Ostacoli e facilitatori all’adesione ai farmaci secondari per la prevenzione dell’ictus dopo l’ictus: analisi delle opinioni di sopravvissuti e caregiver da un forum online sull’ictus

Introduzione

Le recidive di ictus sono associate ad una maggiore disabilità e mortalità rispetto agli ictus iniziali,1 e rappresentano un terzo di tutti gli eventi di ictus. 2 I farmaci di prevenzione secondaria sono considerati importanti per ridurre le recidive di ictus in pazienti che hanno già avuto un ictus o un attacco ischemico transitorio. 3 4 Tuttavia, la non aderenza ai farmaci è un problema noto per essere problematico, contribuendo a risultati di salute non ottimali. 5 Le barriere pratiche segnalate per l’aderenza ai farmaci dopo l’ictus includono la dimenticanza dei farmaci, la difficoltà di deglutire le compresse e le difficoltà nel maneggiare i farmaci confezionati. 6 Un fattore chiave che riduce la motivazione dei pazienti colpiti da ictus ad assumere farmaci di prevenzione secondaria è la preoccupazione per le compresse, come la dipendenza da esse o la preoccupazione per i loro effetti a lungo termine. 7 Le difficoltà nell’assunzione di farmaci, la mancanza di informazioni sull’ictus e sui farmaci e le paure dei pazienti nei confronti dei farmaci sono barriere importanti, mentre il sostegno da parte di chi si prende cura di loro e la preoccupazione per un ulteriore ictus sono facilitatori. 8

Gravi menomazioni legate all’ictus rendono difficile per i sopravvissuti partecipare alla ricerca. Forse per questo motivo ci sono poche prove disponibili sui fattori che influenzano l’aderenza ai farmaci nei pazienti con ictus più invalidanti (almeno un terzo dei sopravvissuti all’ictus). 9 10 Lo studio dei fattori che influenzano l’aderenza può essere difficile a causa del pregiudizio di auto-rappresentazione, cioè i pazienti possono percepire che un certo comportamento, per esempio, l’aderenza al trattamento, è uno dei doveri che ci si aspetta dal “buon paziente” e possono essere riluttanti ad ammettere un comportamento diverso, o un pregiudizio di reattività, cioè, se i pazienti sono consapevoli che la loro aderenza è monitorata, questo potrebbe aumentare l’aderenza semplicemente attirando l’attenzione su di essa. 11 In una recente indagine, De Simoni et al. hanno utilizzato un forum online per esplorare l’aderenza al trattamento inalatorio negli adolescenti asmatici secondo un quadro di riferimento, acquisendo nuove conoscenze sui fattori che influenzano l’aderenza in questo gruppo di pazienti. 12

La nostra analisi si differenzia dalla precedente letteratura sull’aderenza, valutando gli atteggiamenti dei sopravvissuti e dei caregiver nei confronti dell’aderenza ai farmaci da un punto di vista che non è stato esplorato in precedenza. Il forum online offre agli utenti l’opportunità di discutere di questioni relative ai farmaci che possono essere considerate sensibili e che potrebbero essere meno disposti ad affrontare attraverso i tradizionali approcci faccia a faccia.

Gli assistenti dei pazienti anziani hanno difficoltà a somministrare le compresse. 13 Con l’aumento della dipendenza dei pazienti da chi si prende cura dei pazienti per l’assunzione di farmaci, anche i fattori di chi si prende cura di loro diventano rilevanti nel determinare l’adesione dei pazienti. 10 Infatti, un recente studio di interviste degli autori14 ha evidenziato l’importanza dei caregiver nell’aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria. I risultati di un altro studio suggeriscono che tra i pazienti con malattie cardiovascolari, quelli con un caregiver hanno maggiori probabilità di aderire ai farmaci. 15 È necessario indagare sull’aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria dopo l’ictus, evitando pregiudizi di auto-rappresentazione e reattività, compresi i pazienti con gravi disabilità e i fattori di caregiver. 10 I forum sanitari online sono accessibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7, sotto forma di comunicazione asincrona conveniente per l’utente. Questo mezzo offre l’anonimato e incoraggia l’onestà. Le persone con difficoltà sanitarie possono comunicare in modo confidenziale su ciò che è importante per loro. 11 TalkStroke è un forum online dove i sopravvissuti e le loro famiglie discutono informazioni e si sostengono a vicenda. Recenti indagini condotte di recente su questo forum hanno mostrato che sono stati discussi online un’ampia varietà di temi, tra cui i farmaci di prevenzione secondaria. 16 17 I punti di vista dei caregiver erano ben rappresentati e la maggior parte di loro (70%) si occupava di pazienti con gravi disabilità. Tra gli utenti del forum che erano sopravvissuti all’ictus, il 30% soffriva di gravi disabilità. 16 Pertanto, i dati provenienti dagli archivi di questo forum hanno il potenziale per far luce sui problemi di adesione di questi gruppi difficili da raggiungere. ¹⁸¹⁷

Lo scopo di questa indagine era di comprendere le barriere e i facilitatori dell’aderenza ai farmaci tra i sopravvissuti all’ictus e i loro caregiver attraverso la valutazione dei post scritti in un forum online sull’ictus, utilizzando un approccio basato su un quadro di riferimento.

Metodi

Design

Abbiamo intrapreso un’analisi qualitativa dei post del forum online TalkStroke utilizzando il framework teorico Perceptions And Practicalities Approach (PAPA). 18 Secondo il framework, la non aderenza è vista come una variabile che può cambiare nel tempo e nei trattamenti. La non aderenza è nota per essere intenzionale o non intenzionale. L’aderenza non intenzionale è legata a fattori pratici e alla limitazione delle risorse, ad esempio la dimenticanza di assumere farmaci per mancanza di stimoli o per difficoltà nella deglutizione delle pastiglie. I fattori percettivi o le credenze influenzano l’adesione intenzionale, cioè il modo in cui i pazienti prendono consapevolmente decisioni che influenzano il loro comportamento nell’assunzione di farmaci. 19 Ciò si verifica quando i pazienti scelgono deliberatamente di non seguire le raccomandazioni e quando le credenze sui farmaci influenzano la motivazione ad iniziare e continuare il trattamento. La struttura del PAPA è stata scelta perché è specificamente progettata per identificare e classificare i fattori che influenzano l’aderenza ai farmaci. I risultati hanno il potenziale di informare lo sviluppo di interventi comportamentali volti a migliorare l’aderenza e la loro successiva valutazione secondo i percorsi causali. Il quadro di riferimento presuppone che i pazienti scelgano di assumere i farmaci in base al giudizio sulla loro necessità personale di assumere il farmaco, in relazione alle loro preoccupazioni sulle possibili conseguenze dell’assunzione. 18 L’approccio PAPA cerca di comprendere l’aderenza attraverso l’approccio che affronta sia i fattori percettivi (credenze e preferenze) sia quelli pratici (capacità e risorse) che hanno un’influenza sui pazienti che iniziano e continuano il trattamento. Abbiamo cercato negli archivi del forum utilizzando una serie di parole chiave predefinite, al fine di identificare le barriere e i facilitatori dell’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria. I messaggi sono stati scritti da sopravvissuti all’ictus o da membri della famiglia.

Impostazione

L’analisi è stata effettuata sugli archivi di TalkStroke, un forum online con sede nel Regno Unito ospitato dal sito web della Stroke Association, che comprende 22173 post scritti tra il 2004 e il 2011 da 2583 nomi utente unici. 16 TalkStroke è una risorsa online attraverso la quale i sopravvissuti all’ictus e i caregiver possono cercare e/o offrire informazioni e supporto. Gli utenti del forum potevano discutere di qualsiasi argomento, sviluppare i propri thread di conversazione e non c’era alcuna restrizione sull’argomento discusso. I partecipanti potevano leggere l’argomento del thread in discussione e decidere se volevano contribuire. La differenziazione tra sopravvissuti e caregiver è stata fatta leggendo il testo del post: i sopravvissuti parlavano di se stessi in prima persona, mentre i caregiver parlavano di un sopravvissuto all’ictus in terza persona, per esempio, “mio padre ha avuto un ictus”. I sopravvissuti all’ictus con gravi disabilità erano tra gli utenti del forum. I caregiver potevano registrarsi come utenti indipendentemente dai pazienti; il 60% degli utenti erano infatti caregiver. 16 Riconosciamo che alcuni caregiver avrebbero potuto assistere i pazienti nella scrittura dei loro post, anche se non abbiamo dati per quantificare questi eventi.

Procedura e partecipanti

Un elenco di parole di termini unici del file di archivio di TalkStroke è stato generato utilizzando AntConc3.2.4.20 Sono stati selezionati i termini relativi ai farmaci di prevenzione secondaria (ad esempio, amlodipina, statina, warfarin, ramipril), compresi gli errori di ortografia (ad esempio, asprin, simvastin), i nomi di marca (ad esempio, Lipitor, Plavix) e le categorie di farmaci (ad esempio, statina, diuretici, farmaci per la pressione sanguigna, ecc). Sono stati identificati i messaggi che includono qualsiasi termine di medicina di prevenzione secondaria. Abbiamo inoltre cercato le parole chiave nell’archivio di TalkStroke: “prendere farmaci”, “pillole”, “dimensioni”, “statine”, “effetti collaterali”, “capsula”, “scatola”, “routine”, “blister” e “prevenzione secondaria”. Queste parole chiave erano termini profani usati dai pazienti con ictus e da chi li assiste quando si parla di aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria, come emerso dalle trascrizioni di un precedente studio di intervista degli autori. 14 Lo scopo delle interviste era quello di esplorare il punto di vista dei sopravvissuti all’ictus e dei caregiver intorno alle barriere e ai facilitatori dell’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria nella pratica generale. I termini di ricerca sono stati discussi e concordati da due autori (JJ e ADS) (vedi il file supplementare online 1).

Tra i partecipanti al forum online c’erano sopravvissuti all’ictus e pazienti di cui parlavano i caregiver, identificati con nomi utente collegati a ciascuno dei post selezionati. Le caratteristiche sono state recuperate dai nomi utente, sfruttando i dati di uno studio precedente. 16 I dati demografici sono riportati nella tabella 1. Tutti i post che erano rilevanti per le domande di ricerca sono stati copiati e incollati in Microsoft Excel e NVivo V.10 per una successiva analisi.

Etica

L’Associazione Stroke ha dato il permesso ad ADS di utilizzare i dati per scopi di ricerca. Per proteggere l’identità e la proprietà intellettuale dei partecipanti al forum21 , abbiamo scelto di non utilizzare citazioni testuali, nonostante questa sia una pratica normale nella ricerca qualitativa. Abbiamo invece utilizzato le descrizioni delle citazioni in tutto il testo. 16 22 La parafrasi del testo rifletteva il più possibile i post originali ed è stata concordata tra gli autori per ridurre al minimo le distorsioni interpretative. Gli aspetti etici della conduzione di ricerche su questo forum sono stati discussi più ampiamente altrove. 16

Analisi dei dati

Un approccio qualitativo che utilizza l’analisi tematica è stato intrapreso per esplorare i post del forum. 23 Tutti i post recuperati attraverso i termini di ricerca sono stati letti da JJ per facilitare la familiarizzazione. Per rafforzare la validità dei risultati e garantire il rigore, il 50% di tutti i post sono stati codificati da ADS. Durante tutto il processo, gli autori hanno controllato la struttura di codifica ottenuta per garantire il mantenimento di un alto livello di accordo nella codifica. Una volta completata, la codifica è stata confrontata e l’affidabilità degli intercoder è stata misurata. Il punteggio kappa era dell’80%. Le domande derivanti dal processo di codifica sono state risolte attraverso discussioni che hanno coinvolto un terzo autore (SS), se necessario, fino al raggiungimento di un consenso finale. Per la gestione e l’organizzazione dei dati è stato utilizzato NVivo V.10. Una serie di codici che rappresentano i temi chiave sono stati inizialmente sviluppati dai post del forum da JJ per rappresentare le barriere e i facilitatori dell’adesione ai farmaci. Questi temi sono stati perfezionati e i sottotemi sono stati identificati e raggruppati con concetti simili. Un quadro di codifica è stato formato e perfezionato ulteriormente man mano che emergevano ulteriori temi. La saturazione dei dati è stata raggiunta con il reclutamento di 84 persone, oltre la quale non sono emersi nuovi temi. Guidati dalla struttura del PAPA, abbiamo codificato i post del forum per identificare i fattori pratici e percettivi che influenzano l’aderenza ai farmaci. I temi identificati sono stati mappati sulla teoria e suddivisi in barriere o facilitatori dell’adesione.

Anche se non siamo stati in grado di porre domande per chiarire i temi, gli utenti hanno potuto partecipare alle discussioni del forum a cui erano interessati, offrendo spunti su barriere e facilitatori di adesione che possono essere al di fuori della portata delle interviste. Una precedente indagine che ha messo a confronto un forum online con le interviste qualitative ha concluso che il forum poteva fornire dati utili per la ricerca qualitativa sulla salute. 24

Sebbene ci siano prove che informazioni mediche inappropriate o comportamenti sanitari inappropriati in questo forum online sull’ictus sono stati identificati e corretti dai partecipanti nei post successivi,16 in linea con quanto riportato altrove in un gruppo di supporto internet per pazienti affetti da cancro,25 thread di discussioni non sono stati analizzati qui. Pertanto, l’autocorrezione ricevuta attraverso il forum non è stata riportata. Ai fini di questo studio, il termine caregiver si riferisce a membri della famiglia, come il coniuge o i figli, e non è associato ai caregiver retribuiti. Il file supplementare online 1 mostra il percorso di analisi per raggiungere il numero finale di temi.

Risultati

Identificazione dei posti

Una ricerca nel forum sull’ictus ha portato all’esclusione di 19-214 post non associati all’assunzione di farmaci, lasciando 2959 post (vedi file supplementare online 1). L’analisi supplementare ha escluso 2527 post non relativi ai farmaci di prevenzione secondaria. Dei 473 post rimanenti, altri 251 sono stati rimossi come doppioni o non direttamente associati all’adesione ai farmaci. In totale sono stati eliminati 222 post che descrivono barriere/facilitatori dell’aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria, compresi 162 post di sopravvissuti all’ictus, 57 di caregiver e 3 di un individuo il cui status di sopravvissuto o caregiver non è stato identificato.

Caratteristiche dei partecipanti allo studio

Da 222 post relativi all’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria, abbiamo identificato 84 persone. Circa il 60% dei partecipanti erano sopravvissuti all’ictus, mentre il resto erano assistenti, prevalentemente figli o figlie. L’età dei partecipanti variava dai 32 ai 91 anni, maschi e femmine erano rappresentati in modo simile (n=40vs 38; tabella 1). La maggior parte dei partecipanti ha avuto un ictus entro 12 mesi dalla pubblicazione sul forum. Circa tre quarti dei partecipanti (73%) hanno riferito di aver avuto un ictus negli ultimi 5 anni, mentre il 44% ha avuto un ictus nei 12 mesi precedenti. Il numero medio di anni dall’ictus è stato di 2 anni, 2 mesi per i sopravvissuti e 10 mesi per i pazienti di cui parlano i caregiver. Diversi partecipanti sono stati utenti prolifici del forum e hanno contribuito a facilitare le discussioni e a fornire un feedback su un numero considerevole di argomenti, offrendo una valutazione ricca e approfondita delle questioni sollevate. Un partecipante al forum ha scritto 37 post sui farmaci di prevenzione secondaria, mentre altri 15 post. La maggior parte dei partecipanti (n=44) ha postato solo una volta, 19 partecipanti due volte e 6 tre volte. Le caratteristiche del campione sono riportate nella tabella 1.

Temi

La tabella 2 riporta la gamma di temi che comprendono le barriere e i facilitatori dell’aderenza ai farmaci. In linea con l’approccio PAPA18 , questi sono discussi secondo le due categorie seguenti.

Percezioni-necessità credenze e preoccupazioni

In questa sezione vengono esplorate le barriere percettive e i facilitatori dell’aderenza ai farmaci per i sopravvissuti all’ictus e per chi si prende cura di loro, secondo le loro classificazioni come credenze di necessità, cioè dubbi sulla necessità personale di farmaci per mantenere o migliorare la salute attuale e futura, e le loro preoccupazioni sul trattamento di prevenzione secondaria.

Praticità-capacità e risorse

In questa sezione, esploriamo le barriere e i facilitatori che i sopravvissuti all’ictus e i caregiver affrontano intorno alla loro capacità di prendere/dare i farmaci e alle risorse disponibili per intraprendere tale comportamento.

All’interno di ogni categoria, i temi sono raggruppati in barriere e facilitatori. Per ognuno dei temi emergenti, quando rilevante, sono stati riportati i punti di vista dei caregiver dopo quelli dei pazienti.

Percezioni di farmaci di prevenzione secondaria

Necessità credenze e preoccupazioni

Necessità di trattamento

Mancanza di benefici percepiti dei farmaci

Dubbi sul colesterolo alto come fattore di rischio per l’ictus

Alcuni utenti hanno espresso dubbi sul ruolo del colesterolo nell’ictus, mettendo in dubbio la necessità di assumere qualsiasi farmaco preventivo.

Un sopravvissuto maschio ha riconosciuto che le statine controllavano il colesterolo, ma credeva che gli ictus si verificassero indipendentemente dai livelli di colesterolo. Ha parlato del “mito del colesterolo” dopo aver studiato l’argomento online e ha descritto la sensazione di essere confuso sull’assunzione di statine quando in realtà non erano necessarie. (Maschio, 67 anni, età a 55 anni, N.70)

Dubbi sul beneficio aggiunto delle statine

Sono stati espressi dubbi anche sui benefici che la statina ha aggiunto ai risultati sanitari a lungo termine.

Una donna sopravvissuta ha letto dell’hype intorno alle statine e ha dichiarato di non avere ancora fiducia in esse. Aveva letto un articolo di ricerca sulle statine che suggeriva che avevano aggiunto solo 9 mesi di vita in più (Donna, 56 anni, età a 56 anni, N.66).

I punti di vista dei caregiver

Rispettare la scelta dei farmaci dei pazienti

I caregiver hanno lottato con il loro ruolo di garantire l’adesione dei pazienti. Sentivano che le decisioni dei sopravvissuti sulla scelta o il rifiuto dei farmaci dovevano essere valutate in base alle preferenze dei pazienti e non solo in termini di ciò che era clinicamente giusto.

Una badante ha riconosciuto che era difficile incoraggiare il padre a prendere i farmaci. Soffriva di molti effetti collaterali che lo facevano sentire meno controllato, per cui sceglieva di fare a meno delle compresse. Ha detto che era importante avere un equilibrio riguardo a ciò che il sopravvissuto voleva, considerando che lui ha dichiarato che sarebbe stato più felice se avesse sentito di avere il controllo. See concluse che la scelta del paziente doveva essere rispettata, anche se lei non era d’accordo. (Maschio, età sconosciuta, età all’ictus sconosciuta, N.46)

Consapevolezza delle recidive di ictus nonostante i farmaci

Il fatto che i sopravvissuti potrebbero subire un ulteriore ictus nonostante l’assunzione di farmaci di prevenzione secondaria e il seguito di uno stile di vita sano ha anche sollevato preoccupazioni circa i benefici dell’adesione ai farmaci.

Una badante ha descritto come dopo aver avuto un primo ictus, suo padre ha cambiato completamente il suo stile di vita mangiando bene, facendo più esercizio fisico e prendendo farmaci per controllare la pressione sanguigna. Tuttavia un giorno la sua pressione sanguigna è aumentata improvvisamente e ha avuto un secondo ictus. (Maschio, età sconosciuta, tempo dall’ictus 0 anni, N.55)

Attribuire importanza ai farmaci

I farmaci di prevenzione secondaria sono essenziali per prevenire le recidive dell’ictus

L’importanza dei farmaci di prevenzione secondaria per ridurre il rischio di un evento di ictus è stata riconosciuta dagli utenti del forum. Dare priorità alle compresse di prevenzione secondaria rispetto ad altri tipi di farmaci ha evidenziato l’importanza che i sopravvissuti attribuiscono all’adesione a questi farmaci. Questi post sono stati spesso scritti in risposta a utenti che si lamentavano degli effetti collaterali dei farmaci.

Una sopravvissuta ha commentato che era meglio prendere qualche compressa in più dal medico di base piuttosto che subire un altro ictus. Le compresse sono state fornite per prevenire un altro ictus, e ha sottolineato che non dovrebbero essere fermate se non su consiglio di un professionista. (Femmina, età 51 anni, età all’ictus 51, N.17)

I farmaci di prevenzione secondaria offrono rassicurazione

Un altro sopravvissuto ha riferito di essersi sentito rassicurato dai farmaci, in particolare dal warfarin.

Una sopravvissuta ha detto che, sebbene avesse avuto 2 ictus nell’anno precedente, non se ne era verificato nessuno dall’inizio del warfarin. Si sentiva rassicurata sull’assunzione del warfarin ed era ora preoccupata di non prendere più il farmaco, poiché aveva già avuto un flash nell’occhio sinistro da quando aveva iniziato a svezzare. (Sopravvissuta, femmina, 42 anni, età a 42 anni, età all’ictus 42, N.35)

Sperimentare le conseguenze della non aderenza migliora l’aderenza

Sperimentare le conseguenze della non aderenza dei farmaci dopo aver avuto un altro ictus ha rafforzato le convinzioni sulla necessità di farmaci di prevenzione secondaria.

Un sopravvissuto che aveva già subito due ictus ha riconosciuto che era impossibile riprendersi completamente dall’esperienza dell’ictus. Ha detto che dopo il primo ictus gli erano state prescritte delle compresse che non aveva preso e dopo aver sofferto il secondo ictus si è reso conto che si trattava di un grosso errore. (Maschio, 67 anni, età a 55 anni, N.82)

Una sopravvissuta ha rifiutato le statine dopo il primo ictus a causa di effetti collaterali. Tuttavia, dopo averne sofferto un secondo, ora era abbastanza preoccupata da prenderle. (Sopravvissuta, femmina, 68 anni, età all’ictus 67, N.14)

Viste correlate ai Cargiver

Non assumere farmaci di prevenzione secondaria è rischioso

I caregiver in genere nutrivano forti convinzioni sulla necessità di farmaci di prevenzione secondaria.

Un caregiver (marito) consigliava che se i pazienti non assumono farmaci è probabile che peggiorino. Era stupito di quante persone scelgono di non prendere le loro compresse, forse la metà di loro, e pochi lo facevano anche quando sapevano di avere un incontro con il consulente nelle prossime settimane. (Femmina, età 46 anni, età a 46 anni, N.12)

Una badante (figlia) ha detto che suo padre non prendeva abitualmente i farmaci. Aveva avuto un ictus grave solo poche settimane prima. Voleva dire agli utenti del forum che se i sopravvissuti all’ictus seguono uno stile di vita sano e sono severi con i farmaci, allora non c’è ragione per cui un ictus grave non possa essere evitato. (Maschio, 55 anni, età all’ictus 55, N.6)

Preoccupazioni

Gestione degli effetti collaterali dei farmaci

La sofferenza per gli effetti collaterali contribuisce a un’aderenza non ottimale

L’esperienza degli effetti collaterali ha portato alcuni utenti a modificare intenzionalmente l’aderenza ai farmaci. Questo è stato fatto “facendo un compromesso” con gli operatori sanitari.

Un sopravvissuto maschio ha descritto di essere sospettoso del numero e della varietà di pillole che gli sono state somministrate. Ha detto di aver raggiunto un compromesso con il suo medico per l’assunzione di compresse per la pressione sanguigna. Prendeva 2 compresse per la pressione sanguigna, di cui una era un diuretico. Essendo stufo di correre spesso al gabinetto, decise di controllare la sua pressione sanguigna ogni giorno e avrebbe saltato il diuretico se la pressione sanguigna era buona. (Maschio, età sconosciuta, età all’ictus sconosciuta, N.63)

Cambiamenti dello stile di vita rispetto all’assunzione di farmaci di prevenzione secondaria

Per evitare effetti collaterali, alcuni sopravvissuti all’ictus hanno preso la decisione di ridurre il colesterolo cambiando la dieta, piuttosto che i farmaci, senza menzionare se questa decisione è stata presa con o comunicata agli operatori sanitari. Tuttavia, anche la riduzione del colesterolo attraverso la dieta piuttosto che i farmaci è stata raccomandata dal medico di famiglia.

Una sopravvissuta ha deciso di ridurre il colesterolo attraverso la dieta a causa degli spiacevoli effetti collaterali delle statine. Una volta scomparsi i sintomi, non avrebbe preso le statine, ma piuttosto l’olio d’oliva e una dieta sana per mantenere il colesterolo in equilibrio naturale. Ha detto che avrebbe continuato con l’aspirina perché non sembrava causare effetti collaterali. (Femmina, 52 anni, età a 52 anni, N.76)

Una sopravvissuta ha detto che il suo livello di colesterolo era nella media. La sua infermiera ha suggerito di iniziare il farmaco, ma il suo medico di famiglia era contrario, dicendo che il livello potrebbe essere ridotto attraverso la dieta e l’esercizio fisico da solo come queste compresse erano oltre prescritto. Ha aggiunto che le statine sono stati raccomandati quando necessario a causa della composizione genetica (che significa ipercolesterolemia familiare). (Femmina, età 49 anni, età all’ictus 48, N.21).

A seconda dell’esatto scenario clinico, le decisioni sulle statine negli ultimi due post potrebbero essere o meno appropriate dal punto di vista medico, cioè fungere sia da barriera che da facilitatore per l’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria. A causa della mancanza di dettagli, non è stato possibile effettuare una classificazione definitiva. Per riflettere questo, i temi sono stati riportati in entrambe le rubriche della tabella 2, ma riportati solo qui all’interno dei risultati, per semplicità.

Punti di vista dei caregiver

Difficoltà dei caregiver come sostenitori dei sopravvissuti all’ictus con gli operatori sanitari

I caregiver hanno assunto a volte il ruolo di sostenitori per i loro familiari che soffrono degli effetti collaterali dei farmaci e hanno riferito di lottare in questo ruolo. L’incapacità di ottenere un cambiamento nel trattamento ha portato alcuni sopravvissuti a interrompere completamente l’assunzione di farmaci.

Una donna che si prende cura di una donna ha descritto il tentativo costante di far ridurre il dosaggio di statina di 40 mg del marito dal suo medico di famiglia. Come risultato dell’alto dosaggio era cronicamente stanco, così ha smesso di prendere le statine. (Maschio, 54 anni, età al 52° ictus, N.68)

Impatto della cattiva stampa sulla statina

Influenza degli effetti collaterali sull’assunzione di farmaci

Gli effetti collaterali dei farmaci di prevenzione secondaria hanno sollevato importanti preoccupazioni e le statine sono state spesso discusse dagli utenti del forum. La cattiva stampa sulle statine è stata menzionata in relazione all’inizio del farmaco e all’adesione continuativa. I partecipanti hanno discusso queste preoccupazioni insieme agli operatori sanitari.

Una sopravvissuta ha scritto che, nonostante la raccomandazione del suo medico di base, non ha potuto iniziare le statine dopo aver letto sulla stampa gli effetti collaterali. Ha detto di sentirsi bene e di non volerle mettere a repentaglio, perché non era convinta di averne bisogno. Anche se anche il suo consulente non era d’accordo con la sua decisione e non vedeva l’ora che le prendesse, ha detto che non doveva necessariamente prenderle. (Femmina, 54 anni, età a 54 anni, N.37)

I punti di vista dei caregiver

La cattiva stampa rende più difficile per i caregiver incoraggiare l’adesione

La lettura delle informazioni sulle statine e i loro effetti collaterali ha evidenziato la lotta dei caregiver e ha reso più difficile per loro aiutare i sopravvissuti all’ictus ad essere aderenti.

La madre di una badante aveva sofferto di 2 mini ictus e le erano state prescritte sia l’aspirina che le pillole per abbassare il colesterolo, ma si rifiutava di prenderle perché aveva letto sui giornali gli effetti collaterali negativi che avevano causato. (Femmina, età sconosciuta, età all’ictus sconosciuta, N.74)

Interrogare le pratiche di prescrizione

Problemi nell’ottenere un adeguato trattamento farmacologico di prevenzione secondaria

Il disappunto è stato espresso quando gli operatori non sono riusciti ad avviare/modificare i farmaci di prevenzione secondaria quando il sopravvissuto ha giudicato inadeguato il loro attuale trattamento.

Un sopravvissuto ha descritto il sentirsi deluso quando ha chiesto di cambiare i farmaci perché non li riteneva utili (aspirina e clopidogrel). Aveva perso la fiducia nel sistema sanitario dopo aver visitato diversi consulenti ed essere stato mandato a casa con farmaci invariati. (Maschio, 43 anni, età 41, N.20)

Preoccupazione per la prescrizione errata

Questo era evidente anche quando i farmaci prescritti erano percepiti come non corretti.

Un sopravvissuto all’ictus ricordava di aver preso 75 mg di aspirina e betabloccanti, tuttavia, suo nipote, che era un chirurgo consulente, ha suggerito che se avesse preso il warfarin al posto dell’aspirina non avrebbe potuto subire un secondo ictus. (Maschio, 67 anni, età a 55 anni, N.82)

Consigli incoerenti sui farmaci prescritti

Ricevere consigli contrastanti sulle pratiche farmacologiche ha causato ulteriore incertezza e confusione, che potrebbero aver influito indirettamente sull’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria.

Un sopravvissuto ha subito un aumento di sanguinamento mentre gli veniva tolto del warfarin. Subì un altro ictus poco dopo, e fu rimesso sotto warfarin perché l’emorragia ricominciasse. Si è sentito confuso quando gli è stato detto di prendere il warfarin per evitare un ictus potenzialmente grave. (Maschio, 72 anni, età all’ictus 72, N.10)

I punti di vista dei caregiver

Interrogare la motivazione del medico di famiglia a prescrivere

Anche i caregiver hanno espresso preoccupazione per il fatto che i medici di medicina generale prescrivono, principalmente statine, per motivi finanziari piuttosto che medici, il che potrebbe influenzare indirettamente l’aderenza, soprattutto nei pazienti che soffrono di effetti collaterali delle statine.

Un caregiver (sorella) ha suggerito che i medici di base non dovrebbero essere pagati per la prescrizione di statine e che la decisione dovrebbe essere basata solo sul giudizio clinico. Ha suggerito che i farmaci potrebbero essere sovraprescritti come risultato per ragioni finanziarie. (Sesso ed età sconosciuti, età al momento dell’ictus sconosciuti, N.78)

Le difficoltà dei caregiver come sostenitori dei farmaci dei pazienti

Il ruolo dei caregiver come sostenitori dei loro familiari si è manifestato mettendo in discussione le pratiche di prescrizione, evidenziando la consapevolezza dei caregiver delle linee guida e delle difficoltà a volte incontrate nell’ottenere modifiche al trattamento per conto dei pazienti. (Il costo dell’atorvastatina è diminuito da allora, quindi questo post non riflette la pratica corrente).

Un caregiver raccomandava di essere fermo con i medici di base sull’assunzione di atorvastatina se la simvastatina non era tollerata, in quanto l’atorvastatina era un po’ più costosa ma raccomandata dalle linee guida del NICE come alternativa. (Sesso ed età sconosciuti, età al colpo sconosciuto, N.18)

Il ruolo dei medici di base nella consulenza sui farmaci di prevenzione secondaria

Alcuni sopravvissuti hanno riflettuto sul ruolo dei medici di base nella loro adesione. Ritennero che il ruolo del medico di base fosse quello di fornire consulenza. Ottenere il sostegno della famiglia nelle decisioni relative ai farmaci era considerato importante.

Un sopravvissuto maschio accettò di smettere di prendere una compressa per la pressione sanguigna con il suo medico a causa di effetti collaterali intollerabili, e il fatto che sua moglie fosse un’infermiera lo rese più facile. Sentiva fortemente che i medici sono lì per consigliare di non istruire. (Maschio, età sconosciuta, età all’ictus sconosciuta, N.63)

I punti di vista dei caregiver

Gli operatori sanitari hanno anche riconosciuto l’importanza dei farmaci e la necessità di continuare a prendere le compresse nonostante gli effetti collaterali. È stata sottolineata l’importanza di interrompere l’assunzione di farmaci solo su consiglio del medico di base.

Una badante ha riferito che, a causa degli effetti collaterali, il marito aveva volontariamente interrotto tutti i farmaci che stava assumendo, ad eccezione dell’aspirina che ha continuato ad usare. Ha detto che erano d’accordo con il medico di famiglia e ha sottolineato l’importanza di farlo prima di interrompere le compresse. (Maschio, 54 anni, età 52, N.68)

Gestione degli effetti collaterali dei farmaci

I farmaci non hanno necessariamente causato effetti collaterali

I sopravvissuti che non hanno sperimentato effetti collaterali di farmaci hanno generalmente ritenuto che l’assunzione di farmaci fosse una misura preventiva positiva contro l’ictus. Sebbene i thread di discussione non siano stati analizzati, questi post sono stati spesso scritti in risposta a utenti che si lamentavano di soffrire di effetti collaterali.

Un sopravvissuto di sesso maschile ha consigliato di prendere delle compresse piuttosto che rischiare un altro mini-ictus. Egli stesso ha avuto un grave ictus e gli sono state prescritte aspirina e simvastatina. Non ha mai avuto effetti collaterali e conosceva anche altri sulla stessa statina che non ne hanno avuto nessuno. (Maschio di 67 anni, età al 63° ictus, N.52)

Cambiare i farmaci per evitare effetti collaterali

Gli utenti del forum hanno riferito che gli operatori sanitari hanno apportato modifiche ai farmaci di prevenzione secondaria per contrastare gli effetti collaterali negativi, il che ha favorito l’adesione.

Un sopravvissuto maschio ha descritto che su un dosaggio di 8 mg di warfarin ha iniziato a soffrire di emicrania e sanguinamento, che lo ha portato a rifiutare il farmaco. Dopo ulteriori test conclusivi, il consulente decise di togliergli il warfarin mentre prendeva la persantin, che non gli ha mai causato mal di testa o epistassi. Riconosceva che il warfarin era un farmaco importante, ma non andava bene a tutti. (Maschio, 49 anni, età 49 anni, N.47)

Perseveranza nel chiedere modifiche per ottenere un trattamento ottimale

La perseveranza dei medici e dei pazienti nel modificare i farmaci è stata importante per ottenere un trattamento ottimale.

Un sopravvissuto di sesso maschile ha riferito di aver preso fino a 7 diverse compresse per la pressione sanguigna e che era insolito che un paziente colpito da ictus ne avesse bisogno solo di alcune. Egli raccomandò di tornare dal medico di base, se necessario, per continuare a cambiare le compresse fino a quando non fosse stata trovata la giusta combinazione. (Maschio, 52 anni, età al 52° ictus, N.64)

I punti di vista dei caregiver

Adeguamenti del trattamento per evitare effetti collaterali

La riduzione del dosaggio dei farmaci da parte dei medici e l’eliminazione degli effetti collaterali è stata segnalata come una strategia di successo per favorire l’adesione.

Una badante ha descritto il marito che soffriva di notevoli effetti collaterali da simvastatina 40 mg, ma quando il medico di famiglia è passato all’atorvastatina ad una dose inferiore di 10 mg, è stato in grado di far fronte alla situazione. (Maschio, età 54 anni, età al colpo 54, N.49)

Fidarsi degli operatori sanitari

Gli operatori sanitari hanno avuto un ruolo importante nella fiducia dei pazienti nei farmaci di prevenzione secondaria e, di conseguenza, nell’adesione.

Un sopravvissuto ha descritto come si è fidato del suo chirurgo vascolare che aveva cambiato il suo farmaco da warfarin ad aspirina e statina. Il sopravvissuto era felice di prendere l’aspirina e sentiva che sarebbe stato bene continuare, poiché anche il chirurgo la prendeva regolarmente, concludendo che doveva essere benefica. (Sopravvissuto, maschio, 35 anni, età a 35 anni, età a 34 anni, N.71)

Aspetti pratici dei farmaci di prevenzione secondaria

Capacità e risorse

Problemi associati all’assunzione di compresse

Ingestione e manipolazione di farmaci

Sono state segnalate difficoltà di deglutizione durante l’assunzione di compresse, soprattutto in relazione al farmaco dipiridamolo, a causa delle sue dimensioni.

Un sopravvissuto maschio ha descritto il “panico da deglutizione”, cioè la paura di soffocare quando si cerca di prendere le capsule di dipiridamolo. L’utente ha riferito che ci sono voluti circa 3 mesi prima di superarlo. (Maschio, 67 anni, età a 55 anni, N.70)

Le dimensioni delle pastiglie hanno anche causato difficoltà di manipolazione a causa di disturbi legati all’ictus.

Un sopravvissuto si è accordato con un altro utente sul problema delle dimensioni delle compresse di dipiridamolo, che si incastravano nell’organizer del portapillole. (Femmina, 46 anni, età a ictus 45, N.30)

I punti di vista dei caregiver

Onere del trattamento

L’assunzione di più compresse ha anche contribuito all’onere del trattamento vissuto dai caregiver. Un caregiver ha descritto come questo abbia contribuito all’episodico rifiuto del sopravvissuto di prendere qualsiasi farmaco.

Un caregiver chiedeva consigli su come incoraggiare l’assunzione di farmaci. Disse che sua madre prendeva più compresse, fino a 4 volte al giorno, ma che ora si rifiutava di prenderne e questo lo sconvolse. Persuaderla a continuare a prendere le compresse più importanti aveva richiesto ore di lavoro. (Maschio, età 77 anni, età a 77 anni, N.9)

Assistere agli appuntamenti di routine

Un’altra difficoltà pratica consisteva nell’affrontare appuntamenti di routine che erano considerati onerosi, con il risultato che i sopravvissuti non si adeguavano ai farmaci.

Una badante (la moglie) ha descritto come il marito fosse categorico sul fatto di non essere disposto a prendere le statine perché non aveva il tempo di continuare a tornare dal medico di famiglia per i controlli. La badante ha riferito di sentirsi impotente. (Maschio, 55 anni, età a 55 anni, N.24)

Difficoltà incontrate dai pazienti con disabilità

Gli assistenti di pazienti con gravi disabilità come l’afasia e l’incapacità di comunicare, hanno fatto del loro lavoro di garantire l’adesione dei pazienti un’esperienza difficile.

Una badante ha detto che non poteva immaginare cosa stesse passando un sopravvissuto all’ictus, con la madre incapace di comunicare in seguito a un ictus. Ha descritto la madre che aveva difficoltà con i farmaci causati da precedenti cambiamenti nel trattamento. Sentiva che sua madre stava rinunciando e voleva consigli su come affrontare l’afasia. (Assistente-figlia di 52 anni, età 52, età all’ictus 47, N.54)

Problemi nell’utilizzo di dispositivi di memorizzazione

L’uso delle scatole di dosaggio è stato a volte una lotta per i sopravvissuti con gravi disabilità e una fonte di preoccupazione per chi si prende cura di loro.

Un badante ha detto che, nonostante l’uso di un vassoio nomade, le compresse venivano comunque prese dal giorno sbagliato, con diversi giorni di assunzione in un solo giorno. Suo suocero spesso non si prendeva il tempo di calcolare i giorni o di guardare il calendario. (Maschio, età sconosciuta, età al tratto sconosciuta, N.40)

Chiedere consiglio ai farmacisti per la gestione dei farmaci

Un altro caregiver ha descritto di dover chiedere consigli sul modo migliore per gestire i farmaci per l’ictus.

Un caregiver ha detto di essere andato dal farmacista e di aver passato mezz’ora a chiacchierare di farmaci, dopo di che ha comprato una scatola di medicinali multicolore con l’etichetta con i giorni e le dosi. Ha anche detto che gli ci è voluto un po’ di tempo per stabilire il modo migliore per riempire la scatola senza confondersi, alla fine riempiendo una compressa alla volta per tutta la settimana, invece di un giorno alla volta. (Maschio, 82 anni, età 82, N. 57)

Costo dei farmaci

I sopravvissuti hanno evidenziato le difficoltà incontrate dai sopravvissuti nel far fronte al costo dei farmaci per l’ictus.

Una sopravvissuta ha descritto che le sono state prescritte sia l’aspirina che la simvastatina che ha dovuto pagare. Ha riferito di aver dovuto prendere una carta di credito per pagare le sue medicine perché non era in grado di lavorare e non aveva soldi in arrivo o benefici. (Femmina, età 59 anni, età a 59 anni, N.72)

Dispositivi di memorizzazione e strategie per la gestione dei farmaci

Utilizzo di ausili per la medicazione

I sopravvissuti all’ictus hanno anche riferito i benefici derivanti dall’uso di ausili per i farmaci, tra cui portapillole e portafogli di medicinali per facilitare il comportamento nell’assunzione di farmaci. Questi dispositivi garantivano l’assunzione dei farmaci appropriati al momento giusto, consentendo al tempo stesso di monitorare quando le scatole dovevano essere riempite di nuovo.

Una sopravvissuta ha accettato che la scatola di conservazione fosse utile per visualizzare i farmaci e che il marito non dovesse continuare a chiederle se avesse preso le sue compresse come poteva vedere anche lui. Diceva che era irritante che le venisse chiesto continuamente. La scatola la aiutava anche a non rimanere a corto di farmaci, poiché la riempiva settimanalmente e sapeva dire quando era il momento di ripetere la prescrizione. (Femmina, 46 anni, età a 45 anni, N.30)

I punti di vista dei caregiver

Istruzioni per l’uso dei farmaci

I caregiver hanno evidenziato come le istruzioni siano state considerate utili per facilitare l’assunzione quotidiana della medicina. È stato suggerito di tenere traccia dei farmaci che sono stati presi come metodo per garantire una buona aderenza.

Un caregiver (figlio) ha descritto di aver preso una nota sul portapillole chiedendo al sopravvissuto di girarlo dopo aver preso le pillole, poiché ciò significherebbe che le pillole del mattino sono state prese. Una seconda istruzione invitava il sopravvissuto a fare lo stesso quando prendeva la compressa della sera. Suggerì agli utenti del forum che era utile anche una semplice tabella per rintracciare quando ogni farmaco veniva preso. (Caregiver-figlio, 82 anni, età all’ictus 82, N.57)

Buona routine di assunzione di farmaci

Creare buone routine di medicazione

Il collegamento dell’uso quotidiano delle compresse a un’attività quotidiana o il collocamento delle compresse in un luogo specifico, che ha poi agito da spunto per l’assunzione del farmaco, è stato descritto come utile da diversi utenti.

Un sopravvissuto ha suggerito di utilizzare una lavagna bianca e di avere il metodo sul posto aiutato. Si è ricordata di aver preso i propri farmaci attraverso la ripetizione o di aver collegato l’uso della tavoletta a un’altra attività quotidiana. (Femmina, 54 anni, età a 46 anni, N.19)

I punti di vista dei caregiver

Ricordare ai sopravvissuti l’assunzione di compresse

I caregiver hanno anche giocato un ruolo chiave nella routine dei farmaci quando i sopravvissuti non si ricordavano di prendere le compresse.

Una badante (la moglie) descriveva di somministrare regolarmente i farmaci al marito perché l’ictus aveva causato la perdita della memoria a breve termine e lui li dimenticava o a volte li prendeva di nuovo. Diceva di avere ora il controllo totale delle sue medicine, il che andava bene perché era un’infermiera con esperienza in questo campo. (Femmina, 46 anni, età a 40 anni per l’ictus, N.5)

Discussione

Sintesi dei principali risultati

I dati provenienti da un forum online hanno fornito una ricca fonte di informazioni, illuminando sulle barriere pratiche e percettive e facilitando l’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria nei sopravvissuti all’ictus e nei loro assistenti. Questi dati evidenziano diversi punti. La preoccupazione per la cattiva stampa sulle statine potrebbe far sì che i sopravvissuti all’ictus siano cauti nell’iniziare/tenere l’assunzione del farmaco e nell’optare per un cambiamento di dieta come alternativa (potenzialmente non una decisione appropriata dal punto di vista medico e senza il supporto degli operatori sanitari). I sopravvissuti hanno espresso preoccupazione per il fatto di essere stati prescritti farmaci che consideravano inappropriati, hanno messo in dubbio la motivazione dei medici di base a prescrivere farmaci e, in alcuni casi, si sono resi conto di aver commesso errori nella prescrizione. Gli stessi caregiver hanno riferito alcuni dubbi sull’efficacia delle compresse e sulle difficoltà nel garantire una buona aderenza ai farmaci, pur riconoscendo che in ultima analisi è una decisione del sopravvissuto se assumere o meno i farmaci, in particolare quando si soffre di effetti collaterali. In effetti, il fatto di non subire effetti collaterali da farmaci di prevenzione secondaria è stato un importante facilitatore dell’adesione. Gli operatori sanitari hanno modificato con successo il trattamento per gestire gli effetti collaterali e la consapevolezza che non tutti soffrono di effetti collaterali è stato segnalato come un aumento della motivazione ad assumere un trattamento di prevenzione secondaria. Credere che i farmaci riducessero il rischio di ictus, sentirsi rassicurati dall’assunzione di un trattamento di prevenzione secondaria e sperimentare un altro evento cerebrovascolare come conseguenza della non aderenza sono stati importanti fattori di necessità e hanno favorito l’adesione.

Tra le barriere pratiche vi erano le difficoltà di deglutizione delle capsule, l’onere di più farmaci, i problemi di comunicazione legati all’ictus (ad esempio, l’afasia) che causavano ai pazienti confusione con eventuali modifiche del trattamento, difficoltà a sostenere i costi dei farmaci e a gestire i dispositivi di memorizzazione. I post dei caregiver hanno contribuito notevolmente a questi dati. Essi hanno riferito che il miglioramento dell’aderenza dei pazienti era legato all’utilizzo di dispositivi di memorizzazione dei farmaci, all’aiuto dei farmacisti nell’organizzazione dei farmaci, all’assunzione del pieno controllo dell’assunzione dei farmaci da parte dei membri della loro famiglia e all’avere precedenti esperienze e conoscenze sui farmaci e sulla loro somministrazione.

Punti di forza e limitazioni

Questo studio ha una serie di punti di forza. In primo luogo, il metodo di raccolta dei dati in cui le descrizioni da parte degli utenti del forum catturano i pensieri non sollecitati è improbabile che sia influenzato da pregiudizi di auto-rappresentazione. Le informazioni provengono da pazienti di un’ampia area geografica e comprendono persone che potrebbero non partecipare alla ricerca tradizionale a causa di gravi disabilità, disturbi della comunicazione o, nel caso di chi si prende cura di loro, per mancanza di tempo. 11 Il forum crea un ambiente naturale che facilita lo scambio di opinioni e le discussioni approfondite su diversi argomenti, tra cui i farmaci di prevenzione secondaria. L’importante presenza dei caregiver nelle discussioni online è un ulteriore punto di forza, che offre un punto di vista unico sul comportamento dei sopravvissuti con gravi disabilità nell’assunzione di farmaci. Dato che i pazienti con disabilità significative possono non partecipare tradizionalmente alla ricerca sulla salute, il forum online può rappresentare un metodo potenzialmente importante di raccolta dati attraverso il quale le opinioni di questi pazienti possono essere ascoltate dai loro caregiver.

Questi risultati, tuttavia, devono essere interpretati con cautela. Un limite fondamentale di questa ricerca è che i dati del forum risalgono agli anni 2004-2011 e quindi i risultati qui riportati potrebbero non riflettere la pratica corrente nell’assistenza primaria. La mancanza di dettagli sugli scenari clinici sottostanti descritti in alcuni dei post ha reso difficile classificare i temi emergenti come barriere o facilitatori dell’adesione. Inoltre, le barriere e i facilitatori sono stati limitati a quelli identificati dai criteri di ricerca predefiniti. Parole chiave diverse possono aver scoperto ulteriori barriere all’adesione ai farmaci che non siamo riusciti a identificare, o aver rivelato problemi relativi ai farmaci in generale piuttosto che a quelli specifici di prevenzione secondaria. Tutti i post del forum sono stati esaminati da un moderatore prima di essere pubblicati online, il che può aver limitato le opinioni di alcuni utenti. Infine, con la maggior parte degli utenti del forum di età inferiore ai 70 anni, è possibile che questo metodo di raccolta dati trascuri una parte significativa della popolazione di ictus più anziana.

Confronti con la letteratura esistente

La nostra indagine ha fatto luce sul significato che i sopravvissuti all’ictus e gli assistenti hanno attribuito alla cattiva stampa sulle statine, che ha avuto un impatto sulla loro adesione. Questo è in accordo con una recente indagine che conclude che le notizie negative relative alle statine sono state associate alla sospensione anticipata delle statine e all’aumento del rischio di morte per malattie cardiovascolari. 26 Inoltre, si è scoperto che le persone che già assumono statina hanno maggiori probabilità di interrompere questo farmaco a seguito di un’elevata copertura mediatica27 , o quando gli effetti collaterali non erano tollerabili nonostante i tentativi del medico di modificare il trattamento. 17 Le credenze sui farmaci di prevenzione secondaria differivano a volte tra i sopravvissuti e chi si prendeva cura di loro. Alcuni sopravvissuti all’ictus decisero di interrompere i farmaci a causa di effetti collaterali intollerabili, nonostante i loro caregiver credessero che l’aderenza ottimale fosse importante per prevenire le recidive dell’ictus. Nel contesto degli effetti collaterali dei farmaci, i caregiver credevano nel loro ruolo di sostenitori dei pazienti presso gli operatori sanitari (compresi i medici di base e il farmacista) e spesso discutevano e chiedevano consigli agli altri utenti nel forum sulla questione. I risultati del presente studio evidenziano anche le difficoltà incontrate dai sopravvissuti all’ictus che utilizzano farmaci confezionati in blister e scatole di dosette, pur sottolineando allo stesso tempo i loro benefici in termini di aderenza. I risultati di una revisione sistematica hanno dimostrato un effetto positivo sull’aderenza per coloro che nel gruppo utilizzano le confezioni di promemoria28 , nonché l’uso di scatole di pillole e confezioni in blister negli interventi di confezionamento nelle malattie cardiovascolari29 , mentre l’uso delle confezioni di promemoria può essere un modo semplice per migliorare l’aderenza ai farmaci. 30 Con le persone anziane che notoriamente hanno difficoltà ad assumere farmaci, lo sviluppo di interventi che cercano di combinare l’uso di dispositivi per la gestione dei farmaci con la cooperazione dei caregiver può essere un modo per affrontare le sfide pratiche che si trovano ad affrontare.

Questo studio evidenzia un paio di risultati interessanti. I sopravvissuti hanno riferito di aver preso decisioni sull’assunzione o meno di farmaci di prevenzione secondaria a volte indipendentemente dal loro medico di base, nonostante considerino importante il supporto dei medici di base. Il processo decisionale collaborativo che coinvolge assistenti, medici o farmacisti può tuttavia consentire ai sopravvissuti all’ictus di prendere decisioni più informate sui farmaci di prevenzione secondaria. Comprendere come i pazienti prendono decisioni sui farmaci è importante31 e i medici di base possono trarre beneficio dal rafforzamento del ruolo dei caregiver nel processo decisionale sui farmaci.

Le barriere alla cura del sopravvissuto all’ictus dopo la dimissione dall’ospedale hanno incluso la mancanza di collaborazione con l’équipe sanitaria e la mancanza di sostegno da parte della comunità per il ruolo di caregiving32 , nonché conoscenze e competenze insufficienti per la cura del sopravvissuto in casa. 33 In questo studio abbiamo descritto la lotta che i caregiver affrontano nel loro ruolo di sostenitori dei pazienti, da un lato impegnandosi con gli operatori sanitari per garantire che vengano ricevuti i trattamenti di prevenzione secondaria raccomandati, e dall’altro volendo sostenere e rispettare le decisioni dei pazienti sull’assunzione o meno di farmaci. I caregiver che si trovano ad affrontare questo dilemma potrebbero beneficiare di un maggiore sostegno da parte dei medici di base e dei farmacisti. I caregiver potrebbero svolgere un ruolo importante nel colmare il divario tra gli operatori sanitari e i sopravvissuti all’ictus nelle cure primarie e meritano maggiore ricerca e attenzione clinica. Sviluppare interventi che cerchino di incoraggiare l’impegno attivo dei caregiver nel processo decisionale comune dei pazienti sopravvissuti all’ictus e degli operatori sanitari può aiutare ad affrontare in modo più completo gli ostacoli all’adesione e a fornire un programma di assistenza su misura per le esigenze individuali dei pazienti. 8

Le barriere qui evidenziate sono in linea con quelle riportate da un altro studio qualitativo, dove credenze negative o errate sulle compresse, dubbi sull’efficacia dei farmaci e preoccupazioni circa le conseguenze di non prendere le compresse sono stati associati con l’essere basso aderente. 34 È necessaria una maggiore enfasi sull’informazione dei sopravvissuti all’ictus e dei caregiver sui farmaci di prevenzione secondaria nelle cure primarie. In un recente studio randomizzato che ha valutato un pacchetto educativo per i sopravvissuti all’ictus e i caregiver, i partecipanti che hanno ricevuto informazioni su misura insieme al rinforzo verbale hanno riferito una maggiore soddisfazione per i servizi medici e pratici. 35

Le preoccupazioni dei sopravvissuti circa la necessità di farmaci di prevenzione secondaria possono riflettere un più ampio modello di incomprensione sui benefici di tali farmaci. In una valutazione degli atteggiamenti nei confronti dell’assunzione di farmaci cardiovascolari, la cautela espressa intorno ai farmaci era legata a quanto grande fosse il rischio per la salute percepito, con la maggior parte dei pazienti che dicevano che avrebbero fatto ciò che il medico di medicina generale raccomandava. 36 Una meta-analisi che esaminava il quadro delle preoccupazioni legate alla necessità in una serie di condizioni ha rilevato che l’esperienza delle conseguenze della non aderenza rafforzava la successiva necessità di assumere compresse, agendo da motore dell’aderenza ai farmaci37 , in accordo con quanto riportato in questo studio sia dai sopravvissuti all’ictus che da chi si prende cura di loro.

Sebbene le statine siano note per ridurre il rischio di ictus fino al 25%,38 i benefici sono compromessi da un’aderenza non ottimale. In un precedente esame sulle prospettive del paziente in merito alla terapia con le statine, la conformità con le statine è stata associata alle informazioni fornite durante la consultazione del medico, nonché alle credenze sul colesterolo e sullo stato di salute attuale. 39 Ciò concorda con i risultati del nostro studio. In una recente indagine che ha esplorato la non aderenza e le percezioni del paziente nei confronti delle statine, è emerso che quasi tre quarti di tutti i partecipanti dubitavano della necessità delle statine e non conoscevano questo farmaco, mentre le preoccupazioni circa gli effetti collaterali erano significativamente associate alla non aderenza intenzionale. 40

In questo forum online, abbiamo trovato prove che i sopravvissuti all’ictus stabiliscono delle routine e usano degli spunti per facilitare l’assunzione di farmaci. Questo è in accordo con le precedenti scoperte di uno studio pilota in cui un piano per stabilire una routine di assunzione di farmaci ha portato a un’adesione significativamente maggiore tra i sopravvissuti. 41 Fornire supporto per stabilire le routine di assunzione di farmaci, in particolare tra i pazienti più anziani con ictus, può essere vantaggioso. 42 Le sfide all’adesione alla terapia con warfarin, comprese le convinzioni sulla necessità di questo trattamento, sono state evidenziate in precedenza, suggerendo il beneficio di un approccio più collaborativo tra paziente e medico, concentrandosi sull’educazione alla terapia anticoagulante. 43

Questi risultati si aggiungono alla letteratura attuale fornendo una valutazione dell’adesione degli utenti di un forum online. Finora sono state condotte poche ricerche su questo approccio alla raccolta dei dati. Lo studio identifica i problemi di aderenza di una popolazione di ictus più giovane che potrebbe essere meno rappresentata negli studi di ricerca e i cui atteggiamenti nei confronti dei farmaci potrebbero essere meno conosciuti. I risultati si aggiungono alla letteratura e fanno luce sulle interazioni dinamiche tra il sopravvissuto, il caregiver e gli operatori sanitari e sulla misura in cui ciò influenza l’aderenza ai farmaci in questo gruppo di pazienti.

Implicazioni per la pratica clinica

I risultati di questa indagine dimostrano la necessità di affrontare gli ostacoli identificati all’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria all’interno della pratica clinica. Il miglioramento della comunicazione tra paziente-praziente e caregiver-praziente attraverso consultazioni cliniche più efficaci ha il potenziale di avvantaggiare i pazienti e di incoraggiare una maggiore comprensione dell’importanza dei farmaci di prevenzione secondaria. Questo approccio potrebbe contribuire a plasmare le convinzioni dei pazienti sui farmaci e a migliorare la fiducia nell’assunzione di questi ultimi. Sfidare le convinzioni negative sui farmaci, fornire migliori informazioni e affrontare i problemi pratici relativi all’uso appropriato dei dispositivi di conservazione delle compresse, in particolare per quei pazienti con disabilità più gravi a seguito di ictus, ha il potenziale di aumentare l’aderenza e, in ultima analisi, migliorare i risultati di salute. 40

Sia gli operatori sanitari primari che quelli secondari dovrebbero cercare di coinvolgere la famiglia dei sopravvissuti e la loro rete di supporto per contestare le preoccupazioni relative all’assunzione di compresse, offrire rassicurazioni sui benefici dei farmaci, discutere la necessità di un trattamento alla luce degli effetti collaterali e persino sostenere la decisione informata dei pazienti di rifiutare i farmaci.

Gli interventi che utilizzano ‘pazienti esperti’ o ‘caregiver esperti’ che forniscono supporto ai sopravvissuti all’ictus e ai caregiver nell’ambito delle cure primarie hanno un potenziale. 15

I forum su Internet per i pazienti con ictus forniscono una risorsa potenzialmente importante attraverso la quale si possono comprendere meglio gli atteggiamenti dei sopravvissuti e di chi si prende cura di loro nei confronti dell’uso dei farmaci.

Questi risultati forniscono ai medici una nuova visione delle preoccupazioni dei più giovani sopravvissuti all’ictus e delle difficoltà che i caregiver potrebbero affrontare nel loro ruolo di sostenitori dei pazienti. La consapevolezza di questi fattori migliorerà le consultazioni sui farmaci di prevenzione secondaria sia con i più giovani sopravvissuti che con i caregiver dell’ictus. I sopravvissuti all’ictus con gravi disabilità e i loro caregiver sperimentano significative barriere pratiche all’adesione. Sarebbe utile che gli operatori sanitari si concentrassero maggiormente su tali aspetti pratici.

Questo studio evidenzia la posizione unica dei caregiver nella supervisione dei farmaci dei pazienti. L’esplorazione della dinamica ictus survivor-caregiver può far luce sulle potenziali barriere all’adesione ai farmaci di prevenzione secondaria e sui modi per affrontarle, migliorando alla fine gli esiti dei pazienti.

Ricerca futura

Il nostro studio suggerisce che gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nel colmare il divario tra paziente e medico per quanto riguarda l’informazione e la facilitazione del processo di assunzione dei farmaci. La ricerca futura dovrebbe quindi esplorare ulteriormente il loro ruolo nell’assunzione di farmaci da parte dei sopravvissuti all’ictus e incorporarli sistematicamente negli interventi di aderenza.

Data la forte attenzione degli utenti del forum per le statine, capire perché i sopravvissuti all’ictus scelgono di non assumere statine come prescritto e suggerire agli operatori sanitari modi efficaci per affrontare questo problema dovrebbe essere un punto chiave della ricerca in quest’area. Con gli eventi avversi, la ragione più comune per una scarsa aderenza alla terapia con le statine, una migliore comprensione del farmaco da parte del paziente attraverso una maggiore comunicazione con il medico può aiutare ad affrontare le preoccupazioni in corso. 44

Gli interventi futuri dovrebbero mirare a migliorare ulteriormente la routine di assunzione di farmaci dopo l’ictus, utilizzando spunti per stimolare l’assunzione di compresse. I progressi della tecnologia potrebbero facilitare la realizzazione di tali interventi. Un nuovo approccio per migliorare l’aderenza, in particolare per quanto riguarda i farmaci multipli, è l’uso della terapia combinata a dosaggio fisso “approccio a polipillole”. 45 Infatti, una recente revisione sistematica delle barriere e dei facilitatori dell’aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria nell’ambito delle malattie cardiovascolari ha trovato nella terapia combinata a dose fissa (FDC) un importante facilitatore associato a un’elevata aderenza. 46

Conclusione

Questo studio ha identificato le barriere e i facilitatori per l’aderenza ai farmaci per l’ictus attraverso l’analisi dei dati di un forum online utilizzando un approccio quadro. Lo sviluppo di interventi che si basano su questi risultati secondo il quadro di riferimento ha il potenziale di migliorare l’aderenza ai farmaci e, in ultima analisi, di ridurre l’onere dell’ictus. Sono necessari maggiori sforzi per rispondere alle crescenti sfide affrontate dai sopravvissuti all’ictus e da chi li assiste e per consentire ai medici di base di affrontare efficacemente l’onere della non aderenza ai farmaci di prevenzione secondaria.

Materiale supplementare

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