Il lavoro di chi? Il personale di supporto alla pianificazione dell’assistenza preventiva in dodici organizzazioni sanitarie internazionali: uno studio di intervista qualitativa

Background

La pianificazione anticipata delle cure (ACP) offre alle persone l’opportunità di discutere e registrare le loro preferenze, i loro obiettivi e le loro decisioni per le cure future. Questo permette di conoscere i desideri delle persone nel caso in cui non siano in grado di parlare per se stesse, di essere più preparate, per le persone e le loro famiglie, per essere più preparate alle decisioni future e per i professionisti di pianificare meglio in anticipo in modo da poter fornire l’assistenza più appropriata. Negli Stati Uniti (USA), le persone possono completare una direttiva anticipata, che può includere un rifiuto del trattamento, una dichiarazione di preferenze generali e l’assegnazione di una procura durevole (Durable Power of Attorney – DPoA) per l’assistenza sanitaria o le finanze. Allo stesso modo, in Inghilterra e nel Galles, le persone possono completare una decisione anticipata di rifiuto del trattamento (ADRT), fare una dichiarazione anticipata che stabilisce le preferenze generali e assegnare una Procura Permanente per la salute e il benessere o per gli affari immobiliari e finanziari. Mentre le disposizioni legali e la terminologia variano, in paesi comparabili come il Canada, l’Australia e la Nuova Zelanda esistono quadri simili. Gli ACP sono stati associati a migliori risultati di fine vita, tra cui un minor numero di ricoveri d’emergenza, meno tempo trascorso in ospedale, un migliore controllo dei sintomi, una maggiore soddisfazione dei badanti e un uso potenzialmente migliore delle risorse[1, 2]. ACP, che prevede una conversazione facilitata con un operatore sanitario o sanitario, si è rivelato più efficace del solo completamento dei documenti[1]. Nella politica, c’è l’aspettativa che gli operatori sanitari e assistenziali forniscano supporto agli ACP nell’ambito dei loro ruoli esistenti[3-7]. Il sostegno ai paesi ACP comprende la sensibilizzazione della popolazione ACP, la facilitazione delle conversazioni ACP e l’aiuto alle persone a registrare le loro preferenze in modi che possano essere efficacemente condivisi. Tuttavia, i potenziali contributi dei diversi professionisti sono delineati solo a grandi linee nella politica e nell’orientamento, mentre l’orientamento per gruppi professionali specifici e la formazione nazionale non hanno, di per sé, portato a un’attuazione diffusa[8, 9]. Senza un chiaro ruolo di guida professionale, coloro che progettano e attuano strategie a livello di sistema per fornire sostegno ai paesi ACP hanno bisogno di informazioni sulle opportunità e le sfide per coinvolgere diversi professionisti della sanità e dell’assistenza e sui modelli per incorporare l’assistenza ACP nell’assistenza generale che si sono dimostrati fattibili nella pratica. Le prove esistenti sono limitate. Un certo numero di studi d’intervento ACP ha riferito sulle sfide dell’attuazione[10], mentre le difficoltà incontrate da una serie di professionisti nella fornitura di sostegno ACP, anche a persone con condizioni specifiche, sono state esplorate in un piccolo numero di interviste qualitative o studi di focus group[8, 9, 11-13] e in un’indagine nazionale sui professionisti della nefrologia sanitaria che ha coinvolto un campione di non-probabilità [14]. Questi studi hanno coinvolto vari professionisti tra cui medici di base (medici di base), consulenti ospedalieri, infermieri, assistenti sociali, psichiatri anziani, personale di ambulanza e fisioterapisti, mentre gli studi di intervento hanno generalmente coinvolto personale, comunemente infermieri clinici specialisti, selezionati e preparati dai ricercatori[10]. Il nostro studio si aggiunge alla letteratura esplorando il personale del supporto ACP da un punto di vista organizzativo, attingendo alle esperienze di dodici organizzazioni sanitarie con esperienza nell’implementazione del supporto ACP in tutta la loro gamma di servizi. Le organizzazioni sanitarie che hanno partecipato a questo studio hanno sede in quattro paesi con una politica ACP ben sviluppata: Stati Uniti (USA), Canada, Australia e Nuova Zelanda. La nostra ricerca risponde quindi anche ai suggerimenti forniti dalla letteratura per individuare le lezioni da trarre dalle esperienze internazionali di fornitura di servizi ACP[15, 16]. I nostri obiettivi specifici della ricerca erano i seguenti: fornire una panoramica descrittiva di come il supporto ACP viene fornito al personale dell’organizzazione sanitaria partecipante; identificare le opportunità e gli ostacoli incontrati per coinvolgere diversi tipi di personale sanitario e di assistenza nella fornitura di supporto ACP; identificare modelli per la fornitura di supporto ACP, con particolare attenzione al modo in cui il personale sanitario e di assistenza integra il supporto ACP nei loro ruoli esistenti; identificare i temi chiave e le sfide in corso.

Metodi

Questo studio è uno studio prevalentemente esplorativo (contestuale) di intervista qualitativa[17] con il personale di un campione di dodici organizzazioni sanitarie internazionali, ciascuna delle quali offre sistematicamente supporto ai paesi ACP in tutti i loro servizi. È stato adottato un approccio qualitativo per suscitare prospettive di fornitori ed esplorare le esperienze di prima mano dei professionisti nello sviluppo, nella fornitura e nello staff di supporto ACP nelle loro organizzazioni.

Campionamento e reclutamento

È stato adottato un processo di campionamento in due fasi: campionamento delle organizzazioni sanitarie e poi del personale all’interno di queste organizzazioni. Per la prima fase, abbiamo cercato organizzazioni sanitarie con “un’offerta di sostegno ACP ben consolidata e a livello di sistema”. L’offerta di sostegno ACP è stata definita come l’aiuto ai pazienti e ai membri del pubblico per scoprire gli ACP, la facilitazione delle conversazioni ACP e l’assistenza per il completamento dei documenti ACP. La “fornitura di sostegno ACP a livello di sistema” è stata definita come una fornitura che è stata in atto per un minimo di 18 mesi, ma più a lungo, ove possibile. La “fornitura di sostegno ACP a livello di sistema” è stata definita come un sostegno ACP offerto in modo ampio e sistematico a tutti i servizi e a tutte le parti interessate dell’organizzazione. Abbiamo anche cercato la diversità rispetto a una serie di criteri di campionamento secondari, tra cui diversi paesi e geografie, piccoli e grandi fornitori, aree rurali e urbane, una serie di ambienti di cura e diversi materiali e approcci ACP. Abbiamo stimato che circa 10 organizzazioni sanitarie avrebbero fornito una gamma sufficiente di esperienze e consentito la diversità rispetto ai criteri di campionamento secondario.

Le organizzazioni sanitarie adeguate sono state identificate attingendo alla nostra conoscenza della pratica e della letteratura in materia e attraverso il campionamento esperto, in rete e a palla di neve (utilizzato dove le unità campione sono rare, nascoste o dove non c’è una cornice di campione disponibile). Mentre questi approcci sono inclini a identificare le unità di campionamento all’interno di sistemi chiusi, ci siamo deliberatamente rivolti ad esperti con un’ampia visione della pratica internazionale, abbiamo cercato di creare diversi ‘punti di partenza’, abbiamo adottato un approccio iterativo e utilizzato strategie di campionamento multiple [18]. Tra gli esperti c’erano quattro membri della Società Internazionale di Pianificazione della Cura Avanzata e della Cura di Fine Vita (ACPEL), che organizza una conferenza internazionale biennale molto apprezzata. Abbiamo inoltre chiesto a ogni organizzazione a cui ci siamo rivolti di identificare altre organizzazioni sanitarie adeguate o informatori ben piazzati. Infine, abbiamo condotto otto interviste con esperti di fine vita nel Regno Unito, tra cui rappresentanti del National Council of Palliative Care, Care England e dell’Associazione dei direttori dei servizi sociali per adulti (ADASS). Siamo stati in grado di campionare fino a quando non sono stati identificati altri casi in grado di aggiungere informazioni sufficientemente nuove (ad esempio, abbiamo scelto di non campionare altre organizzazioni che utilizzano l’approccio Respecting Choices o alleate della Cooperativa Nazionale ACP Nuova Zelanda)[19]. È possibile che ci fossero organizzazioni rilevanti al di fuori delle nostre reti. In particolare, potremmo aver identificato le organizzazioni più attive nelle reti di scambio di conoscenze, tra cui, ma non solo, l’ACPEL. Tuttavia, è probabile che i sistemi sanitari di queste reti siano quelli con il sostegno ACP più sviluppato. In totale, abbiamo reclutato 12 organizzazioni sanitarie, alcune delle quali erano geograficamente vicine tra loro. Queste hanno mostrato una buona diffusione rispetto ai criteri di campionamento secondario. La Tabella 1 descrive le organizzazioni e indica come sono state identificate.Tabella 1 Organizzazioni sanitarie partecipantiDescrizione dell’organizzazioneCome è stata identificata l’organizzazioneUnited States Gundersen HealthUnited States Gundersen HealthUn sistema sanitario senza scopo di lucro guidato da un medico; luogo di nascita di Respecting Choices, un modello ACP basato sull’evidenza per il processo decisionale incentrato sulla persona.Campionamento a palla di neve tramite la Wisconsin Medical Society, e noto agli autori attraverso la letteratura Dartmouth-HitchcockA sistema sanitario accademico senza scopo di lucro, che fornisce supporto ACP utilizzando il programma Honoring Care Decisions ACP (basato sul modello Respecting Choices).Campionamento a palla di neve tramite la Gundersen Health HealthWisconsin Medical SocietyUn’associazione di medici membri che sostiene 32 organizzazioni sanitarie partecipanti ad implementare il programma Honoring Choices ACP (basato sul modello Respecting Choices).Conosciuto dagli autori attraverso uno studio precedente, ha portato all’economia di ACP Sharp HealthcareUn sistema sanitario regionale integrato senza scopo di lucro, senza scopo di lucro, che fornisce supporto ACP in collaborazione con la Coalition for Compassionate Care of California.un esperto accademico identificato attraverso ACPELa ha fatto un’introduzione ad un’organizzazione di coalizione regionale che, a sua volta, ha fatto un’ulteriore introduzione a Sharp Healthcare. Sharp Healthcare, e il suo programma Transitions sono stati anche conosciuti dagli autori attraverso il programma Renal Program Renal della letteratura Canada-Northern Alberta (NARP) a Edmonton, Alberta, che fornisce un supporto integrato ACP utilizzando un approccio basato su Conversations Matter.Identificato direttamente attraverso un clinico, un accademico e un membro di ACPELaFraser HealthOne di sei regioni di assistenza sanitaria finanziate con fondi pubblici nella Columbia Britannica, che fornisce supporto ACP nell’assistenza comunitaria, acuta e residenziale basata su materiali sviluppati a livello provinciale e presso la Fraser Health Authority. IlNorthern Alberta Renal Program (NARP) ha fatto un’introduzione ad un esperto accademico dell’Alberta che, a sua volta, ha fatto un’ulteriore introduzione al servizio sanitario finanziato pubblicamente dalla Fraser HealthAustraliaAustin HealthA a Melbourne, fornendo servizi di salute mentale acuta, subacuta e ambulatoriale, fornendo supporto ACP utilizzando materiali sviluppati a livello locale e come parte dell’Advance Care Planning AustraliaIdentificato direttamente attraverso un medico e membro della ACPELa.Northern HealthA fornitore di servizi specialistici per acuti, subacuti e ambulatoriali a Melbourne, finanziato con fondi pubblici, che fornisce supporto ai paesi ACP utilizzando l’approccio “A-C-P in tre fasi” sviluppato all’interno di Northern Health.Identificato attraverso il campionamento a palla di neve tramite Austin HealthBarwon HealthA, un grande servizio sanitario regionale finanziato con fondi pubblici, che fornisce servizi sanitari acuti, subacuti, assistenza agli anziani, salute della comunità e servizi di salute mentale, con il supporto ACP fornito attraverso l’assistenza secondaria e primaria utilizzando materiali, tra cui MyValues, sviluppato in Barwon Health.Identificato attraverso il campionamento a palla di neve tramite il sistema sanitario regionale primario e secondario di Austin HealthAlbany HealthA, che fornisce supporto ACP utilizzando moduli sviluppati dal governo dell’Australia occidentale e sistemi di pilotaggio per la comunicazione e l’accesso ai documenti ACP.Identificati attraverso un accademico e un membro di ACPELa e attraverso un contatto identificato dagli autori in uno studio precedente che hanno condotto nell’economia di ACP-Nuova Zelanda l’iniziativa Canterbury InitiativeA District Health Board, che fornisce iniziative di cambiamento e di miglioramento della qualità attraverso l’assistenza comunitaria, primaria e secondaria e fornisce supporto ACP utilizzando materiali sviluppati dalla Canterbury Initiative e dalla Cooperativa Nazionale ACP, Nuova Zelanda.Un clinico e membro di ACPELa ha fatto un’introduzione alla Cooperativa Nazionale ACP che, a sua volta, ha fatto un’ulteriore introduzione alla Canterbury InitiativeAuckland District Health BoardUn’autorità sanitaria regionale che sovrintende alle cure comunitarie, primarie e secondarie, fornendo supporto ACP utilizzando materiale sviluppato dalla Cooperativa Nazionale ACP, Nuova ZelandaIdentificata attraverso un clinico e membro di ACPELaaThe International Society of Advance Care Planning and End of Life Care

Ogni organizzazione è stata contattata direttamente, di solito via e-mail, attraverso un membro del personale di alto livello. A ciò hanno fatto seguito una o più conversazioni telefoniche con il personale senior per esplorare l’idoneità e discutere di ciò che la partecipazione avrebbe comportato. Tutte le organizzazioni hanno ricevuto informazioni scritte sullo studio. Una volta ottenute le approvazioni organizzative ed etiche locali, abbiamo intrapreso la seconda fase di campionamento.

La seconda fase ha coinvolto il personale di campionamento all’interno di ogni organizzazione. La persona di contatto chiave ha compilato un elenco di tutto il personale chiave con una profonda esperienza nello sviluppo o nella fornitura di supporto ACP, e una serie di altri con una maggiore esperienza di routine, per includere un mix di senior manager, personale ACP dedicato, medici, infermieri, assistenti sociali, personale volontario e altro personale clinico e non clinico. Queste liste sono state poi ristrette, in consultazione, con l’obiettivo di bilanciare il personale con ruoli diversi e per ragioni di gestibilità o disponibilità.

A tutto il personale identificato è stata inviata una lettera introduttiva che includeva informazioni sullo studio e su cosa avrebbe comportato la partecipazione. Essi sono stati informati della natura volontaria della partecipazione e hanno avuto la possibilità di scegliere di non essere più contattati via e-mail o per posta, indirizzata al referente chiave dell’organizzazione o a un membro del team di ricerca, a seconda delle preferenze. Se non hanno rinunciato, sono stati invitati a un colloquio. Questi sono stati programmati, per motivi logistici, dalla persona di contatto chiave. I partecipanti sono stati informati che potevano ritirarsi in qualsiasi momento e sono stati inoltre forniti i dettagli di contatto di una persona indipendente responsabile dell’etica della ricerca presso la LSE se avevano dubbi o domande sullo svolgimento del reclutamento o dei colloqui.

Svolgimento dei colloqui

Abbiamo condotto tra 3 e 25 (in media 13) interviste in ogni organizzazione[17] durante le visite sul campo effettuate tra novembre 2015 e maggio 2017 (Tabella 2). La maggior parte erano individuali(n==112) anche se occasionalmente, per praticità, sono state condotte interviste di gruppo (n==18). Le interviste variavano da 20 a 180 min. All’inizio di ogni intervista è stato ottenuto il consenso verbale pienamente informato. Le interviste hanno riguardato vari argomenti, con un’attenzione generale alle risorse utilizzate per fornire il supporto ACP. La copertura degli argomenti è stata adattata per riflettere il ruolo e la competenza degli intervistati. In particolare, agli intervistati è stato chiesto di descrivere il proprio ruolo e le proprie esperienze nel fornire supporto ACP e, più in generale, il personale di supporto ACP. Tutte le risposte sono state accuratamente sondate. Sono stati richiesti dati quantitativi sul personale per il supporto ACP, ma la disponibilità è stata limitata. Le interviste sono state audioregistrate con il permesso.Tabella 2 Interviste per sistema sanitario e ruolo degli intervistatiGundersenDartmouth.HitchcockWisconsin MedicalSharpNARPFraserAustinNorthernBarwonAlbanyCanterburyAucklandTOTALSenior manager/leader4122011020222217Personale dedicato ACP23330141303127 Medici22121232243021 Infermieri32518600135337Sociale lavoratori40522100101117Other10612154022323238TOTAL2514171212161216123129169157Individual1917121216121612169107112Group35300001203118Gli intervistati a volte hanno ricoperto più di un ruolo. In questi casi, abbiamo selezionato il ruolo primario. Ad esempio, i medici con una posizione clinica a tempo pieno sono classificati come medici anche se sono un capo ACP o ricoprono altri ruoli di leadershipLa categoria dei medici comprende i medici ospedalieri (compresi i medici di cure palliative, i geriatri e altri specialisti) e i medici genericiIl personale ACP dedicato è quello le cui posizioni sono esclusivamente o prevalentemente legate agli ACPAltro comprende i consulenti di assistenza spirituale, i volontari, il personale di assistenza a domicilio, i logopedisti e i terapisti occupazionali

Analisi dei dati e reporting

Le registrazioni audio sono state riascoltate per intero il più presto possibile dopo l’intervista ed è stato prodotto un riassunto scritto completo. Il tutto è stato interamente descrittivo e i dati sono stati inseriti nello stesso ordine dell’intervista originale. I time-stamps hanno permesso un facile riferimento alla registrazione audio e le potenziali citazioni sono state inserite testualmente. Le registrazioni sono state ascoltate almeno una volta, ma le interviste più lunghe e complesse sono state ascoltate in due o tre occasioni, con riassunti completi scritti simultaneamente. Questo processo di “riduzione dei dati” è appropriato per l’analisi di grandi volumi di dati delle interviste in analisi tematiche e supporta la gestione completa e sistematica dei dati in analisi [17]. La gestione dei dati ha quindi coinvolto anche diverse fasi, consentendo una notevole familiarizzazione. Sono state prese anche delle note analitiche. I dati sono stati poi analizzati tematicamente utilizzando il software NVivo [17]. L’orientamento teorico impiegato era pragmatico[20]. Date le esigenze del lavoro sul campo, le interviste e le analisi sono state condotte principalmente da un ricercatore senior e da uno specialista qualitativo (JD). Un secondo ricercatore senior (MK) ha letto un campione di sintesi delle interviste, ha commentato i frame di codifica e ha fornito un regolare input critico per l’evoluzione e l’analisi finale, risolvendo le eventuali differenze attraverso la discussione e il consenso. Un gruppo di consulenza del progetto ha anche ottenuto un feedback sui frame di codifica e sulle analisi in evoluzione. Le analisi descrittive riportate in questo documento sono state controllate per verificarne l’accuratezza dai contatti chiave di ciascun sistema; non sono state proposte modifiche sostanziali. Le citazioni sono identificate in tutto il sistema per paese e per ruolo professionale (che differiscono leggermente dalle categorie della Tabella 2, per fornire un contesto appropriato, proteggendo al contempo l’anonimato degli intervistati).

Risultati

Nel complesso, abbiamo trovato molte esperienze e sfide simili nelle dodici organizzazioni sanitarie. Queste sono descritte da molteplici punti di vista e con esempi provenienti da una vasta gamma di ambienti e contesti, con differenze tra le organizzazioni evidenziate come e dove rilevanti. La leadership per il sostegno ACP è emersa come un tema chiave e i risultati sono descritti nella prima sezione. La seconda sezione descrive le opportunità e le barriere percepite per il coinvolgimento di specifici tipi di personale sanitario e assistenziale, tra cui medici, infermieri, assistenti sociali, personale di assistenza a domicilio, consulenti spirituali e volontari. La terza sezione descrive poi i diversi modelli utilizzati dai professionisti per fornire supporto ACP, in particolare le conversazioni ACP che richiedono molto tempo, nel contesto dei loro ruoli esistenti. Le implicazioni di questi risultati vengono poi esposte nella discussione e nelle conclusioni.

Leadership per il sostegno ACP

Tutte le organizzazioni hanno posto una notevole enfasi sulla leadership, sia strategica che quotidiana, per fornire supporto ai paesi ACP. Il modo esatto in cui ciò è stato fornito variava da un’organizzazione all’altra, riflettendo le loro dimensioni, la loro struttura, il loro stadio di sviluppo e i singoli fattori. La gamma di leader per la fornitura di supporto ACP comprendeva senior manager, leader ACP, facilitatori ACP dedicati, campioni medici e altri.

Dirigenti senior

I senior manager hanno contribuito a sostenere l’ACP come priorità organizzativa strategica, hanno sostenuto i leader del sostegno ACP giorno per giorno e hanno fornito una leadership strategica durante i periodi di sviluppo e di cambiamento legati al sostegno ACP. L’attività dei senior manager è stata varia, tra le organizzazioni e nel tempo, anche se l’impegno dei senior è stato generalmente considerato elevato. Al momento della ricerca, un senior manager ha riferito di aver trascorso circa due ore alla settimana a sostenere gli sviluppi strategici per il supporto ACP, rivedendo le strutture per la leadership quotidiana e facilitando i piloti a generare informazioni sulle esigenze di risorse. I senior manager hanno discusso l’impegno organizzativo per il supporto ACP in termini di miglioramento dell’assistenza ai pazienti, sostenibilità, efficienza globale dei costi, preoccupazioni su potenziali problemi legali associati a cure indesiderate, reputazione organizzativa e leadership settoriale. Anche gli impegni personali dei senior manager nei confronti dei paesi ACP possono talvolta essere importanti. Ad esempio, un Chief Medical Officer negli Stati Uniti ha attribuito il suo impegno sostenuto e attivo alle esperienze di lavoro come medico d’emergenza e alla difesa del padre recentemente morto di demenza.

I leader ACP

Tutte le organizzazioni avevano una guida ACP, o qualcuno con un ruolo simile, responsabile del coordinamento quotidiano e dello sviluppo dell’assistenza ACP. In due sistemi (in Canada e in Australia), il coordinamento era guidato da un medico accademico a tempo pieno, mentre in entrambe le organizzazioni neozelandesi la fornitura di sostegno ACP era guidata da team di miglioramento della qualità come progetti di miglioramento continuo. Più comunemente, tuttavia, le organizzazioni avevano istituito programmi o dipartimenti ACP con un coordinatore o un responsabile di programma ACP a tempo pieno. Questi avevano una formazione che comprendeva l’assistenza infermieristica, il lavoro sociale, l’educazione sanitaria e l’assistenza spirituale. Di solito si rivolgevano a dirigenti di alto livello, la maggior parte dei quali si sentiva ben supportata. Nei due sistemi guidati da medici accademici, il supporto ACP era più orientato alla ricerca che alla gestione e, di conseguenza, il supporto da parte del senior management era più a portata di mano. Il contenuto del ruolo di guida ACP era ampio, ma poteva includere la fornitura o la facilitazione di formazione faccia a faccia e di altro tipo, il mentoring e il coaching, la fornitura di comunicazioni e aggiornamenti, la risposta a domande legali e pratiche, la creazione di reti per garantire il tempo del personale, lo sviluppo di processi e risorse, la gestione di progetti pilota e progetti di miglioramento della qualità, il controllo della qualità, compresa la revisione dei documenti completati e il lavoro per garantire che l’ACP si rifletta in programmi e programmi più ampi. Faccio parte di molti comitati; fine vita, obiettivi del documento di assistenza, deterioramento clinico, salute della comunità” ( ACP lead, Australia).

Gli ACP conducono a volte anche conversazioni ACP facilitate, anche più complesse. Anche la sensibilizzazione della comunità è stata spesso un aspetto importante del ruolo e questo poteva talvolta comportare la gestione di volontari. In due sistemi statunitensi, i coordinatori ACP hanno anche aiutato a fornire facilitazioni di gruppo, sia nei gruppi di sostegno per malattie specifiche che nella comunità. Si trattava di facilitare le discussioni di gruppo con, per coloro che lo desideravano, l’opportunità di completare i documenti ACP o, potenzialmente, di essere rinviati a una conversazione ACP.

Facilitatori ACP dedicati

Due sistemi australiani e due sistemi statunitensi hanno impiegato dei facilitatori ACP dedicati, in particolare per condurre, e sostenere gli altri a condurre, le conversazioni ACP. Questi sono stati impiegati a tempo parziale, hanno un background di assistenza infermieristica o di lavoro sociale e sono stati finanziati dal settore dei servizi sociali, il che riflette il fatto che è qui che molti dei benefici finanziari e più ampi dei servizi ACP possono essere realizzati. I facilitatori dedicati si trovavano quindi a volte negli ospedali, svolgendo conversazioni al capezzale dei pazienti e prendendo referenze da un piccolo numero di medici ospedalieri o identificando i propri clienti consultando gli appunti dei pazienti, partecipando alle riunioni di consegna e parlando con il personale di reparto. In uno dei sistemi statunitensi, i facilitatori dedicati hanno lavorato anche nella comunità e in un sistema statunitense e in un sistema australiano, in contesti di assistenza primaria.

Una parte fondamentale del loro ruolo è stata quella di consigliare e formare altro personale. Tuttavia, poiché i facilitatori dedicati in genere avevano molto più tempo a disposizione per una conversazione ACP rispetto ai medici impegnati che sostenevano, alcuni intervistati ritenevano di non essere in grado di sostenere il personale che cercava di condurre conversazioni in circostanze più limitate nel tempo. Altri pensavano che avere dei facilitatori dedicati desse l’impressione che l’ACP fosse “il lavoro di qualcun altro” e, inoltre, potesse portare i pazienti a sperimentare l’ACP come non integrato con il resto delle loro cure: “Quello che generalmente fanno è usare quel denaro per mettere in qualche direzione e alcuni facilitatori che farebbero effettivamente la facilitazione, e il paziente tenderà ad avere un’esperienza di silo, separata dal resto del viaggio del paziente” (Leader, Australia).

Tuttavia, avere dei facilitatori ACP dedicati è stato pensato da alcuni per dimostrare l’impegno organizzativo nei confronti degli ACP. Essi hanno agito da modello e hanno contribuito a dimostrare che le conversazioni ACP erano fattibili e accettabili in un contesto clinico. Se hointrodotto dei pregiudizi, facendo riferimento a un controllo, si ottiene una persona più indipendente. I pazienti possono cercare di compiacere il loro medico” ( medico dell’ospedale, Australia).

Tuttavia, c’è stato un ampio consenso sul fatto che l’eccessivo affidamento sui facilitatori ACP dedicati per condurre le conversazioni ACP non è sostenibile né scalabile”( Medico dell’ospedale, Australia). “Dieci facilitatori per il numero di pazienti che abbiamo, non sarà possibile” (Infermiera dell’ospedale, Canada).

Altri leader

La leadership per il sostegno ACP è stata fornita anche da una serie di altri collaboratori. In un’organizzazione, un cappellano senior del personale ha fondato e coordinato un gruppo di volontari per fornire un’educazione sugli ACP nella comunità. Anche i medici hanno agito da campioni, promuovendo l’ACP ai dirigenti senior e ai colleghi clinici, ad esempio, partecipando alle riunioni, tenendo conferenze e contribuendo alla formazione. In alcuni casi, sono stati impegnati nello sviluppo di politiche ACP regionali e nazionali e, occasionalmente, sono stati figure pubbliche ed educatori, scrivendo e parlando di ACP e di questioni correlate.

L’impatto della leadership per il sostegno ACP

I leader hanno fornito una gamma di supporto per aiutare il personale sanitario e assistenziale all’interno dell’organizzazione e, a volte in sistemi adiacenti, fornire supporto ACP nell’ambito dei loro ruoli esistenti. Questo supporto era rivolto in larga misura a medici, infermieri, assistenti sociali e altri, come i consiglieri spirituali, i coordinatori delle cure e il personale di assistenza a domicilio. L’offerta formativa era molto varia. Spesso si trattava di corsi generici piuttosto che specifici per la professione, anche se era comune una formazione su misura più breve per i medici. Il personale aveva spesso accesso a una formazione faccia a faccia che durava da mezza giornata a, eccezionalmente, due o tre giorni. Alcune organizzazioni hanno anche utilizzato progetti di miglioramento della qualità, studi di ricerca e progetti pilota per contribuire a integrare l’offerta di sostegno ACP e migliorare i processi. Come risultato di questa attività, si pensava che il personale fosse ampiamente consapevole dell’ACP e del suo scopo e sapesse come accedere al supporto individuale. Nelle organizzazioni con programmi più consolidati, gli intervistati hanno descritto l’ACP come un “concetto familiare” e “ parte della cultura” e hanno identificato i cambiamenti di comportamento, come ad esempio i medici che hanno ” conversazioni più realistiche”. I leader senior, soprattutto laddove il sostegno ACP era più consolidato, hanno anche dichiarato che era altamente improbabile che ora “tornassero indietro”. Abbiamo anche trovato molti membri del personale, di tutti i background professionali, che forniscono il supporto ACP in pratica. Tuttavia, coloro che fornivano il supporto ACP, in particolare hanno facilitato le conversazioni ACP (che si pensava durassero tra i 30 e i 90 minuti se completate in modo adeguato), sono rimasti complessivamente in minoranza. I leader hanno anche riferito che la mancanza di un ruolo di guida professionale per il supporto ACP potrebbe rendere difficile la creazione di un senso di appartenenza e di responsabilità, e di indirizzare i loro sforzi di supporto:“Il team per il miglioramento della qualità di solito dà il via alle cose e poi le consegna a una casa permanente, ma non c’è una casa ovvia per questo, quindi rimane qui adesso” ( Staff ACP dedicato, Nuova Zelanda) “Al momento, tutti sono interessati ma nessuno è veramente responsabile. Tutto è fatto dalla buona coscienza di tutti e dalla loro capacità di acquistare e vedere il valore. In realtà non è compito di nessuno” ( Leader, Australia)

Anche i guadagni dovevano essere sostenuti attivamente; in due sistemi statunitensi si è registrato un netto calo della consapevolezza e dell’attività di sostegno ai paesi ACP, a seguito di precedenti perdite, rispettivamente, di un leader ACP e di un leader senior molto impegnato.

Opportunità e barriere per il coinvolgimento di diversi tipi di personale sanitario e assistenziale

Medici

I medici sono stati visti come la chiave per legittimare e incorporare la fornitura di sostegno ACP. Erano ampiamente considerati di supporto, in particolare gli intensivisti e i medici di emergenza, che lavoravano “in prima linea”, insieme ai medici di cure palliative, ai geriatri, ad alcuni medici di base e ad alcuni specialisti respiratori e renali, mentre gli specialisti chirurgici erano considerati tra i meno di supporto: “Non c’è un grande terreno di resistenza “. Ce ne sono alcuni che sono solo passivi, che vanno d’accordo con esso, e altri sono o resistenti o, molto, sono campioni” ( Leader, Australia).

Ciononostante, anche nelle organizzazioni in cui il sostegno ACP era più consolidato, si pensava che solo una minoranza dei medici nel complesso fornisse regolarmente sostegno ai paesi ACP. Le ragioni sono state considerate limitazioni di tempo, mancanza di conoscenze, di competenze e di fiducia e preoccupazioni legate all’autonomia professionale e alla cura dei pazienti. Di queste, i vincoli di tempo sono stati considerati la barriera più importante:“Di solito i medici dicono che è la nostra conversazione, che si tratta di prognosi, ecc. ma non ne abbiamo il tempo” (Leader, Canada).

Questo è stato pensato, da alcuni, come una sfida particolare per i medici ospedalieri:“Per farlo bene ci vuole tempo. I medici impegnati non ce l’hanno. Il feedback [da un consulto con i medici dell’ospedale] è stato che, a meno che non si stia davvero martellando sulle persone per farlo, non si riuscirà a farlo” ( medico dell’ospedale, Australia). La gente è troppo occupata” ( Medico dell’ospedale, Australia).

I medici di medicina generale sono stati spesso considerati degli indizi naturali per gli ACP, anche se alcuni intervistati pensavano che anche loro non avessero tempo a sufficienza:“[I medici di medicina generale] non possono fare tutte le cose a cui sono destinati o lavorerebbero 22 ore al giorno” (GP, USA)” [Come medico di medicina generale] faccio tutto quello che posso. Ma non faccio abbastanza” (GP, Nuova Zelanda) “C’è questa opinione che il GP sia il posto più appropriato, ma non sono sicuro del perché. Ogni volta che vado al GP ci sono un centinaio di persone nella sala d’attesa e si ottengono cinque minuti con loro” ( Leader, Australia)

I medici erano particolarmente preoccupati per l’impatto delle conversazioni affrettate con gli ACP:“Non è una conversazione veloce e non vogliono ferire le persone facendo una conversazione veloce” (Physician leader, Australia).

Una seconda serie di barriere legate alla mancanza delle necessarie conoscenze, competenze e fiducia. Se si vuole davvero parlare di prognosi, di come sarà la traiettoria della malattia, loro [i medici ospedalieri] in realtà fanno un po’ schifo. Sia che il loro ego, sia che sentano di farlo già, c’è una reale mancanza di comprensione di quanto siano mal addestrati a farlo” ( Medico dell’ospedale, Canada) “I medici [medici ospedalieri e medici di base] sono terribili nell’aiutare le persone a capire le loro scelte” ( medico di base, Stati Uniti ).

Allo stesso tempo, quando si supportano i medici nelle conversazioni ACP, si è ritenuto importante riconoscere e valorizzare le capacità e le competenze comunicative dei medici: “Noi diciamo: “Ne fate già tante”. Non dobbiamo offendere la gente dicendo che è una novità” (Medico dell’ospedale, Australia).

In effetti, un intervistato ha sostenuto che i medici di base, in particolare, hanno spesso buone capacità di comunicazione.Parleranno con una sedicenne se abortirà, parleranno, sai, con gli alcolisti. Parlano di cose difficili ogni giorno. Hanno a che fare con giovani suicidi, anziani depressi. Non c’è niente di specifico nella pianificazione dell’assistenza preventiva che sia più difficile di qualsiasi altra cosa facciano” (Medico capo, Australia).

A volte si pensava che i medici avessero anche una scarsa comprensione degli aspetti medico-legali dell’ACP, compreso il consenso medico e la portata e la natura delle responsabilità dei medici nel fornire le cure. In relazione alle suddette barriere, la scarsa copertura sia delle capacità di comunicazione che delle cure di fine vita nella formazione medica è stata identificata come un importante fattore di fondo:“Possiamo aspettare una nuova generazione di medici e c’è un certo cambiamento culturale, ma non li stiamo ancora formando adeguatamente” ( Medico dell’ospedale, USA). Sembrastraordinario che le persone che hanno a che fare con malattie veramente gravi non ricevano un’istruzione eccessiva intorno alla fine della vita. La maggior parte delle persone stanno attualmente imparando sul lavoro, e se si sta imparando da qualcuno che lo fa male, allora non è un bene” (Leader, Australia)

La formazione e altri tipi di supporto erano ampiamente disponibili nelle organizzazioni che abbiamo visitato, anche se comunemente i medici non vi hanno avuto accesso o hanno intrapreso brevi attività di formazione di profondità relativamente limitata. C’era l’opinione, tuttavia, che i medici di medicina generale, in particolare, stavano diventando sempre più consapevoli della loro necessità di sviluppare nuove conoscenze e competenze nell’assistenza di fine vita e c’erano esempi di formazione ACP inclusi in corsi di formazione professionale continua ben frequentati.

Un’ultima serie di barriere riguardava le preoccupazioni correlate all’autonomia professionale e all’assistenza ai pazienti. Alcuni medici ospedalieri ritenevano, in linea di principio, che altri professionisti non dovessero avere conversazioni con i loro pazienti sulla prognosi e sul trattamento ed erano, di conseguenza, riluttanti a introdurre ACP o a indirizzare i pazienti per conversazioni ACP. In alcuni casi, si è pensato che potessero dubitare delle conoscenze cliniche e delle competenze dei facilitatori. I medici possono anche aver avuto a volte il timore che i pazienti fossero stati inopportunamente sconsigliati da un trattamento attivo:“Forse pensano che le persone siano state persuase a rinunciare al trattamento “. Alcuni pensano che si dovrebbe fare tutto il possibile” ( medico dell’ospedale, Australia) “C’è questa idea che il lavoro [delle conversazioni ACP] sia quello di convincerli ad accettare le cure palliative, ma non è affatto così” (medico dell’ospedale, Australia).

Ci sono state anche preoccupazioni relative alla possibilità che il coinvolgimento di altri professionisti possa avere un impatto negativo sulla fiducia nel rapporto medico-paziente:“Questo potenzialmente fa dubitare che i medici stiano facendo la cosa giusta per voi” (GP, Australia). Non lo diciamo alla gente, “non fidatevi del vostro fornitore di assistenza sanitaria”, insegniamo loro a fare le domande giuste” (ACP lead, USA ).

Tuttavia, si pensava che alcuni medici ospedalieri volessero che i loro pazienti avessero completato ACP prima di venire in cura, spesso per evitare di dover avviare loro stessi queste discussioni:“Possono pensare che qualcun altro avrebbe dovuto fare una pianificazione anticipata delle cure in modo da ‘sapere cosa fare'” ( Medico dell’ospedale, Australia).

Infermieri

Gli infermieri e le infermiere che lavorano nella gestione delle malattie croniche sono stati considerati particolarmente importanti per l’assistenza ai paesi ACP. Essi hanno visto i pazienti nel tempo, in appuntamenti regolari e più lunghi, e hanno lavorato in modo più olistico rispetto ai medici, con un’attenzione particolare alla prevenzione e al benessere. Spesso erano anche inseriti in team clinici, lavorando a fianco dei medici:“Gli infermieri in genere non sono professionisti del “momento”. Stanno pensando alla gestione della salute cronica. Stanno pensando alla medicina preventiva. Questo è il loro spazio. Essi sono già incorporati in team.’ ( medico dell’ospedale, Australia)’Infermieri scrivere piani migliori di medici, più grande quadro, non solo le decisioni cliniche. I medici vogliono solo il coraggio. Ciò che i pazienti tolgono a questo è che ci sono cose di cui non possono parlare” (ACP lead, Nuova Zelanda).

Anche le conversazioni ACP condotte da infermieri erano potenzialmente scalabili:“Abbiamo 20 infermieri addestrati [attualmente], ma ne abbiamo centinaia” ( Medico dell’ospedale, Canada) “Il ruolo di infermiere professionista è ancora in espansione in Australia, si sta sviluppando come professione, mentre la società sta iniziando a pensare a queste cose” (Medico leader, Australia)

Mentre gli infermieri, in particolare gli infermieri clinici, gli infermieri di professione, i coordinatori dell’assistenza infermieristica e gli infermieri professionisti, costituivano una larga parte di coloro che fornivano il supporto ACP nelle organizzazioni partecipanti, era ancora vero che, nel complesso, la maggior parte degli infermieri non forniva il supporto ACP. Sono state identificate due barriere: i vincoli di tempo e le preoccupazioni relative agli aspetti legali.

La mancanza di tempo è stata considerata la barriera più significativa. Ad esempio, in un sistema statunitense, ad un infermiere ospedaliero addestrato è stato chiesto di impegnarsi quattro ore al mese per facilitare le conversazioni ACP. Questo tempo non è stato acquistato o protetto e, in pratica, solo la metà circa è stata realizzata, e gli infermieri hanno dovuto essere regolarmente “inseguiti”. Le pressioni concorrenziali erano un fattore, soprattutto in ambienti clinici molto frequentati. In un sistema statunitense, un’infermiera programmava conversazioni ACP al di fuori del suo normale orario di lavoro, prendendosi del tempo libero in sostituzione, per evitare scontri con gli impegni reattivi del suo ruolo lavorativo. Altri sistemi hanno incontrato difficoltà simili nel coinvolgere il personale infermieristico:“Abbiamo formato infermieri di medicina generale. ACP è la gestione delle malattie croniche, ma il loro tempo è così pressante che non succede nella pratica” (ACP lead, Australia): “Volevano che tutti facessero una conversazione ACP alla settimana. Per molti membri del personale, era abbastanza irragionevole” ( infermiera dell’ospedale, Canada): “Potremmo volere che la gente faccia una conversazione alla settimana, ma anche questo fa venir voglia ai manager di scappare” ( ACP lead, USA).

Occasionalmente, si pensava che gli infermieri potessero avere preoccupazioni sugli aspetti legali:“Storicamente, agli infermieri è stato detto di non firmare documenti legali, poiché possono esserci conflitti d’interesse” ( Infermiera della comunità, Australia).

Assistenti sociali

Molti sistemi hanno avuto assistenti sociali e coordinatori di assistenza sanitaria con un background di lavoro sociale. Gli assistenti sociali sono stati considerati un ruolo importante nell’erogazione del sostegno ACP, in quanto hanno un alto livello di comfort con i processi e le forme legali, hanno buone capacità di facilitazione, di difesa e di consulenza e sono in grado di lavorare in modo efficiente su questioni come il conflitto familiare e il dolore.“Abbiamo avuto un paio di assistenti sociali che sono stati brillanti. Hanno bisogno di subappaltare le parti cliniche della discussione, ma sono davvero bravi a tirar fuori le parti cliniche, ma sono davvero bravi a tirar fuori le parti cliniche e davvero bravi a facilitare” ( Medico dell’ospedale, Australia) “Deve essere più esplorativo, ascoltare gli spunti. Questo non è tanto nell’ambito della pratica di un’infermiera” ( Assistente sociale, Nuova Zelanda).

Tuttavia, i vincoli di alcuni ambienti di assistenza hanno fatto sì che spesso per gli assistenti sociali fosse difficile impiegare appieno queste competenze e alcuni intervistati hanno pensato di essere diventati dequalificati:“Siamo un reparto molto impegnato, siamo anche consulenti. Può essere difficile. Qual è la priorità?” ( Assistente sociale, USA): “Non fanno più consulenza, in realtà non sono realmente addestrati. Il gran numero di assistenti sociali e di coordinatori di assistenza formati per il lavoro sociale in alcuni sistemi è stato anche pensato, come per gli infermieri, per consentire la scalabilità. In pratica, gli assistenti sociali erano ben rappresentati tra coloro che fornivano il supporto ACP. Tuttavia, nel complesso, gli assistenti sociali che offrono sostegno ai paesi ACP, in particolare hanno facilitato le conversazioni con i paesi ACP, sono rimasti in minoranza. Sono state identificate due barriere principali: i vincoli di tempo e le limitate conoscenze cliniche.

La mancanza di tempo è stata, ancora una volta, la barriera principale, in particolare nei contesti acuti:“Faccio tutto ciò che gli ACP possono fare” ( assistente sociale ospedaliero, USA) “Devo proteggere il mio tempo, se ci vorranno più di 20 minuti li incoraggio a leggerlo e a farne un po’ da soli, e tornerò” ( assistente sociale ospedaliero, USA).

Gli assistenti sociali che hanno impegnato i pazienti in appuntamenti più lunghi in contesti di assistenza primaria e di comunità erano quelli che più probabilmente riuscivano a trovare il tempo per facilitare le conversazioni ACP e, occasionalmente, gli assistenti sociali specializzati. Ad esempio, negli Stati Uniti, un assistente sociale ha condotto, e allenato altri a condurre, conversazioni ACP con persone affette da demenza.

Un secondo ostacolo al maggiore coinvolgimento degli assistenti sociali è stato il fatto che hanno conoscenze cliniche più limitate rispetto ai medici o agli infermieri:“Le persone vi diranno qual è la loro condizione e voi saprete immediatamente che tipo di problemi potrebbero esserci, e potrete porre loro domande appropriate e consigliare loro su cosa chiedere al loro medico “. Mando via le persone per fare ulteriori domande al loro medico. Con un background non clinico, lo farai molto di più” ( Infermiera dell’ospedale, Australia)

Tuttavia, altri pensavano che l’ACP fosse “noncosì clinico come altri lavori” e, negli Stati Uniti e in Canada, gli assistenti sociali hanno riferito di aver utilizzato con successo volantini e ausili per le decisioni per coprire le informazioni cliniche chiave.

Personale di assistenza a domicilio

Le case di cura erano ampiamente considerate un ambiente difficile per i paesi ACP. Le barriere comprendevano residenti con capacità limitate o in diminuzione, personale con qualifiche formali limitate, elevato turnover del personale e, a volte, legami deboli con il sistema sanitario in generale. Si pensava che le case di cura producessero comunemente piani di scarsa qualità e che non facessero una distinzione sufficiente tra ACP e il collegamento con le famiglie per quanto riguarda le decisioni di migliore interesse. Alcuni sistemi hanno formato il personale delle case di riposo per condurre conversazioni con gli ACP, il che potrebbe aumentare la consapevolezza e potenzialmente aumentare la quantità di ACP intrapresi. Tuttavia, in un’organizzazione australiana, un’iniziativa per formare il personale delle case di riposo ad intraprendere conversazioni ACP ha portato a un basso numero di discussioni completate e a una documentazione di scarsa qualità. Gli intervistati hanno comunemente discusso l’importanza di un contributo clinico esterno all’ACP nelle case di cura:“I più inutili sono quelli in cui le persone che compilano i moduli o le persone che li aiutano a farlo chiaramente non hanno alcuna idea di quali siano le opzioni o dei probabili risultati di tali opzioni” ( medico dell’ospedale, Australia). Con i residenti delle case di cura, è bene far venire un geriatra. Possono considerare ciò che è fattibile e appropriato” ( Medico dell’ospedale, Australia).

I casi di GP hanno reso difficile per loro intraprendere conversazioni complete ACP nelle case di cura. Tuttavia, in Australia, abbiamo trovato esempi di infermieri, medici di medicina generale e di team di contatto (che comprendono geriatri e specialisti in cure palliative) che incorporano il supporto ACP nel loro lavoro nelle case di cura.

Consulenti per l’assistenza spirituale

I consulenti per l’assistenza spirituale sono stati trovati per lo più in organizzazioni statunitensi. Hanno capacità di consulenza, flessibilità per intraprendere conversazioni ACP più lunghe e sono stati relativamente numerosi in alcuni sistemi. In un’organizzazione in particolare, i consulenti per l’assistenza spirituale hanno facilitato una parte significativa delle conversazioni ACP. Tuttavia, a volte si è pensato che non tutti i pazienti si sentissero necessariamente a proprio agio nell’intraprendere un’attività ACP con un consulente spirituale e che le richieste di fornire supporto ACP potessero anche influire sugli altri loro ruoli. I consulenti spirituali hanno anche ricoperto ruoli di leadership, ad esempio, conducendo iniziative di sensibilizzazione della comunità o, in un caso, essendo impiegati come coordinatori di programmi ACP a tempo pieno.

Volontari

I volontari hanno svolto un ruolo importante nella sensibilizzazione della comunità. A volte si basavano sulla fede, in particolare negli Stati Uniti, o avevano un passato come infermieri o assistenti sociali. In un esempio statunitense, sono stati creati dei collegamenti tra l’organizzazione sanitaria e una rete di volontari per l’educazione all’ACP, che ha coinvolto avvocati locali, che avevano preesistuto all’iniziativa ACP del sistema sanitario. In un altro esempio, in Canada, è stata istituita un’iniziativa ACP Compassionate Communities ACP con finanziamenti provinciali. Questa ha fornito sussidi di avviamento e formazione a piccole società di hospice per la gestione di workshop ACP, utilizzando programmi di studio e materiali didattici sperimentati e testati e con il costante sostegno di un’organizzazione regionale di cure palliative.

Modelli per l’erogazione del sostegno ACP

Abbiamo identificato un’ampia tipologia di modelli utilizzati dai professionisti per fornire supporto ACP, in particolare le conversazioni ACP che richiedono molto tempo; si trattava di modelli di riferimento, modelli basati sul team e modelli di incorporazione. I modelli di referral sono quelli in cui i professionisti, di solito i medici, identificano qualcuno che ritengono possa trarre beneficio da una conversazione ACP e lo indirizzano o lo segnalano ad un altro professionista, al di fuori del loro immediato team clinico o professionale. I modelli basati sul team sono simili ai modelli di referral, ma prevedono il rinvio a qualcuno all’interno dello stesso team. I modelli di incorporazione comportavano l’agevolazione delle conversazioni ACP nel corso di altre cure, il che spesso richiedeva che le conversazioni fossero suddivise in più sessioni più brevi. Occasionalmente, questi diversi modelli non si escludevano a vicenda; per esempio, quando un medico ospedaliero si rivolgeva a un medico di famiglia che poi incorporava una conversazione ACP in altre cure. Tuttavia, ognuno di questi modelli aveva implicazioni diverse e presentava sfide diverse.

Modelli di riferimento

I modelli di referral sono stati prevalentemente, ma non esclusivamente, impiegati da medici, con referral fatti a vario titolo a medici di base, facilitatori ACP dedicati, assistenti sociali, consiglieri spirituali, coordinatori di assistenza e infermieri. Questi potevano funzionare bene quando il referral era rivolto a un professionista di fiducia con un tempo adeguato a disposizione per facilitare la conversazione. Tuttavia, tali referenze non erano sempre sicure. Per esempio, tre medici ospedalieri neozelandesi hanno descritto il rinvio dei pazienti a un medico di base per una conversazione ACP al momento della dimissione:“Iniziamo in ospedale, ma poi si conclude presso il medico di base” ( medico dell’ospedale, Nuova Zelanda).

Hanno identificato i vantaggi nel presentare ACP come parte integrante dell’assistenza e nel ricollegare il paziente e il medico di base prima delle successive crisi sanitarie. Tuttavia, anche se in questo sistema c’erano finanziamenti esterni a sostegno dei medici di base per facilitare le conversazioni con i medici di base, i medici di base erano spesso sotto pressione e non si sapeva se e come i medici di base avessero risposto. Allo stesso modo, nei sistemi canadesi e statunitensi, c’erano esempi di infermieri che introducevano l’ACP durante le visite mediche a domicilio. Hanno incoraggiato i pazienti a progredire nella pianificazione con le loro famiglie e, dove possibile, con i loro medici di base. Tuttavia, il grado in cui i medici di base sono stati avvicinati o hanno fornito questo supporto era sconosciuto. In tre organizzazioni negli Stati Uniti, i medici di medicina generale sono stati sostenuti in modo proattivo per indirizzare i pazienti verso facilitatori dedicati o altri facilitatori formati. Questi referral sono stati mediati attraverso i referenti ACP e il personale ACP dedicato, quindi sono stati più sicuri, anche se l’assorbimento da parte dei medici di base è variato:“I medici di base sentono di essere sempre più spesso scaricati su di loro. Il nostro compito è quello di far loro sapere che, anche se abbiamo bisogno di loro per aprire la conversazione, c’è un’altra risorsa a cui possono fare riferimento” ( Leader, USA).

A volte i medici hanno indirizzato i pazienti in modo inappropriato in assenza di una risorsa adeguata; per esempio, in un caso australiano, i medici ospedalieri hanno indirizzato in modo inappropriato i pazienti a un servizio di assistenza ospedaliera, progettato per fornire cure palliative e supporto ACP alle persone che vivono in case di cura. A volte anche i professionisti hanno introdotto l’ACP, con l’obiettivo di effettuare un successivo rinvio; ad esempio, gli assistenti sociali hanno introdotto l’ACP e la prospettiva di un rinvio a un facilitatore addestrato in incontri introduttivi con tutti i nuovi pazienti in una clinica geriatrica statunitense.

Un altro percorso di referral è stato quello delle attività di sensibilizzazione, come colloqui, presentazioni e facilitazioni di gruppo in contesti comunitari. I partecipanti potevano partecipare a queste attività senza alcun obbligo. A volte è stata offerta assistenza per la compilazione di documenti durante la giornata, oltre alla possibilità di rivolgersi a un facilitatore ACP dedicato o ad un altro facilitatore ACP formato. Molte organizzazioni hanno anche fornito un numero di telefono che i membri del pubblico hanno potuto utilizzare per autoreferenziarsi. In pratica, mentre gli eventi a livello di comunità erano popolari e aumentavano la comprensione del pubblico, non erano comuni i riferimenti a facilitatori formati per conversazioni ACP complete.

Modelli basati sul team

Nei modelli basati sul team, le referenze erano più sicure e i medici potevano mantenere più facilmente il coinvolgimento. Ad esempio, in Nuova Zelanda, negli Stati Uniti e in Australia ci sono stati esempi di GP che hanno introdotto l’ACP e hanno fatto riferimento ad un infermiere, un coordinatore delle cure o un facilitatore ACP dedicato all’interno del loro studio, in un caso il GP è venuto regolarmente per gli ultimi 5 minuti della riunione per rivedere brevemente le decisioni e concordare la documentazione. Queste posizioni erano comunemente finanziate da fondi esterni o comunque attiravano un certo livello di finanziamento aggiuntivo. In un altro esempio, negli Stati Uniti, i pazienti che si presentavano ripetutamente o evitavano di presentarsi al pronto soccorso sono stati indirizzati ad un team di Advanced Illness Management (AIM) basato in ospedale, composto da quattro infermieri specializzati (con cure palliative e specializzazioni oncologiche) e da un assistente sociale. L’équipe ha esaminato le direttive preventive esistenti e, se necessario, ha introdotto e condotto conversazioni ACP. L’équipe ha potuto, all’occorrenza, mettersi in contatto con il consulente di riferimento e, se un paziente preferiva una conversazione al di fuori dell’ospedale, poteva essere indirizzato ad un facilitatore ACP dedicato che lavorava nella comunità.

Uno dei principali vantaggi di tali modelli è la possibilità di offrire un’assistenza basata sul team, con medici che non facilitano intere conversazioni ACP, ma che rimangono comunque attivamente coinvolti. Tuttavia, alcuni intervistati hanno identificato il rischio che i medici utilizzino i referti all’interno del team per evitare discussioni difficili con i pazienti: “I medici hanno pensato: “Devo farlo? Oh no, è complicato. Abbiamo dovuto addestrare l’infermiera a far venire i medici in caso di necessità”. Non è qualcosa che “qualcun altro” dovrebbe fare. Dovrebbe essere condiviso per la qualità dell’assistenza” ( Medico dell’ospedale, Canada)

Sia i modelli di riferimento che quelli basati sul team sono stati visti come più convenienti in termini di costi rispetto al supporto ACP interamente guidato da un medico, in quanto permettono che le parti più lunghe delle conversazioni ACP siano condotte da un professionista appropriato ma meno costoso:“Infermieri e assistenti sociali sono così efficienti. I medici non hanno bisogno di essere presenti per tutto” (GP, USA ).

Modelli di incorporazione

Il personale finanziato per facilitare le conversazioni ACP comprendeva facilitatori ACP dedicati e alcuni collaboratori esterni, mentre altri, come i coordinatori di assistenza e le squadre di malati avanzati, sono stati finanziati per fornire una gamma di cure che comprendeva l’introduzione e l’organizzazione di conversazioni ACP a livello centrale. Più comunemente, tuttavia, i professionisti della sanità e dell’assistenza sanitaria non avevano tempo protetto per fornire assistenza ACP e, se non potevano rivolgersi ad un altro professionista, avevano bisogno di incorporare la fornitura di assistenza ACP nei loro ruoli esistenti. I tentativi in tal senso comportavano in genere la suddivisione della conversazione in sessioni più brevi. I medici di medicina generale hanno riferito di averlo fatto per fornire supporto ACP:“Nella mia pratica, lo concludo in altre consultazioni. Non faccio tutto in una volta sola” (GP, USA)

In Australia, un medico di medicina generale ha introdotto l’ACP nella stesura dei piani di gestione delle malattie croniche, dando seguito a questo con una conversazione intrapresa durante una consultazione standard di 15 minuti (e a volte un’ulteriore consultazione, se necessario). Analogamente, in Nuova Zelanda, un medico di medicina generale ha inserito l’ACP nelle sessioni di pianificazione annuale per i pazienti con patologie complesse. Egli ha spiegato come solo dieci minuti sono stati dedicati agli ACP, ma l’intenzione era quella di accumulare, con i pazienti incoraggiati a progredire nella loro pianificazione nel frattempo. Anche le infermiere e gli assistenti sociali hanno usato comunemente questo modello. Ad esempio, i professionisti che conducono visite a domicilio, compresi gli infermieri specializzati in malattie specifiche in Nuova Zelanda, gli assistenti sociali in un programma di salute domiciliare con sede negli Stati Uniti, un infermiere di cure palliative in Australia e i coordinatori di assistenza negli Stati Uniti e in Australia hanno condotto conversazioni ACP in modo incrementale nel corso di una serie di visite a domicilio. In Australia, un’infermiera manager di uno studio medico di medicina generale ha trascorso metà della settimana visitando cinque case di cura, durante le quali ha intrapreso brevi conversazioni ACP con i residenti nell’ambito dell’assistenza generale, sviluppandole nel tempo. In Canada, infermiere per l’insufficienza cardiaca e infermiere per la dialisi hanno inserito ACP nei regolari appuntamenti clinici. Un potenziale vantaggio di interrompere la conversazione in questo modo è stato che i pazienti hanno avuto la possibilità di riflettere e di discutere con i familiari tra una seduta e l’altra. Poteva funzionare bene laddove c’era un contatto regolare e relativamente frequente con un professionista di fiducia e il tempo non era sottoposto a pressioni eccessive (ad esempio durante alcuni tipi di visite a domicilio). Tuttavia, gli intervistati hanno sottolineato il rischio che la conversazione ACP venga spremuta o che il processo diventi incoerente, frammentato e “gappy”.

In altri casi, i professionisti sono riusciti a facilitare le conversazioni ACP all’interno dei loro ruoli esistenti riducendo la loro portata e/o profondità. Ad esempio, in un ospedale statunitense, gli assistenti sociali hanno condotto conversazioni ACP in ambulatori regolari e, in Canada, gli assistenti sociali hanno condotto conversazioni ACP in cliniche di pre-dialisi. Questi erano tuttavia impegnati a limitare quanto poteva essere coperto. L’importanza del contributo medico per gli infermieri e gli assistenti sociali che forniscono il sostegno ACP in questo modo è stata ripetutamente sottolineata:“Un medico deve essere coinvolto; questo è difficile per noi nel nostro ambiente” ( infermiere della comunità, USA). Dove ci sono i problemi, i pazienti spesso non hanno una buona comprensione della loro traiettoria della malattia. E non è compito dell’infermiera spiegarlo. Gli infermieri in realtà non possono. Possono aiutare a identificare dove sono le lacune di conoscenza e rispedirle al medico” ( medico dell’ospedale, Canada).

Discussione

Le organizzazioni sanitarie di questo studio sono state selezionate per la loro diversità e variano, ad esempio, in termini di dimensioni e di livello e tipo di risorse a loro disposizione per lo sviluppo del sostegno ACP. Tuttavia, in assenza di nuovi finanziamenti significativi o di un gruppo professionale con la responsabilità di guidare il sostegno ACP, tutte le organizzazioni del nostro studio hanno posto l’accento su un’intensa leadership organizzativa per promuovere e sostenere cambiamenti diffusi nella pratica. Ciò includeva la leadership strategica da parte dei senior manager per mantenere l’ACP come priorità organizzativa e fornire supporto per lo sviluppo e il cambiamento strategico. Inoltre, cosa importante, ha incluso anche un’intensa leadership quotidiana e il coordinamento da parte dei leader ACP. Ci sono state variazioni locali nelle qualifiche, nell’anzianità, nella portata e nelle responsabilità specifiche di questo ruolo. Tuttavia, in tutti i casi, lo scopo era quello di creare e sostenere un’elevata consapevolezza dell’ACP, assicurare che il personale sanitario e di assistenza di tutta l’organizzazione fosse adeguatamente formato e supportato, motivare il personale e creare responsabilità, sviluppare e mantenere i processi relativi all’ACP, aiutare a mantenere gli standard concordati e rappresentare l’organizzazione nella comunità e altrove sulle questioni relative all’ACP. Gli investimenti in leadership effettuati dalle organizzazioni sono stati giustificati e sottovalutati da razionalità organizzative chiaramente articolate relative alla cura dei pazienti, alla sostenibilità, al rapporto costo-efficacia, all’eventuale contestazione legale, al beneficio della reputazione e alla leadership settoriale. I senior manager e i leader ACP hanno spesso lavorato a stretto contatto e l’evidenza ha suggerito che la consapevolezza organizzativa e la fornitura di supporto ACP è stata significativamente aumentata come risultato e che è scivolata indietro quando la leadership strategica o quotidiana era assente. Un’altra leadership importante per il supporto ACP è stata quella dei campioni medici, che hanno avuto un ruolo particolare nel promuovere il supporto ACP ai medici e ad altri colleghi clinici. In molte organizzazioni, anche la sensibilizzazione della comunità e l’impegno pubblico, intrapreso come parte di un approccio di ‘intero sistema’, è stato considerato fondamentale, come un modo per sensibilizzare l’opinione pubblica, stimolare l’interesse e la domanda e creare responsabilità direttamente agli utenti e alle comunità locali.

Sebbene ci fossero varie barriere che ostacolavano il coinvolgimento di un più ampio personale sanitario e assistenziale nella fornitura di supporto ACP, non si è ritenuto che ci fossero resistenze significative alla fornitura di supporto ACP in nessuna organizzazione e abbiamo sentito parlare di numerosi professionisti, attraverso un’ampia gamma di gruppi professionali, che forniscono supporto ACP ai pazienti e al pubblico in generale. Tuttavia, i professionisti che forniscono supporto ACP, in particolare la facilitazione delle conversazioni ACP, sono rimasti in minoranza. Dal punto di vista dei leader, la mancanza di un gruppo dirigente professionale chiaro ha reso difficile creare responsabilità o un sostegno mirato. Per il personale sanitario e assistenziale in generale, la barriera più significativa è stata la mancanza di tempo protetto, in particolare per le conversazioni ACP. Tuttavia, anche l’introduzione di ACP potrebbe essere difficile, soprattutto in ambienti acuti e affollati o in appuntamenti di pratica generale di 15 minuti. Appuntamenti più lunghi, come le revisioni annuali della gestione delle cure croniche, gli appuntamenti con le infermiere o alcuni tipi di visite a domicilio, offrono maggiori opportunità. Tuttavia, è stato comunemente considerato irrealistico aspettarsi che la maggior parte del personale sanitario e assistenziale trovasse il tempo necessario per facilitare le conversazioni ACP di routine all’interno dei ruoli esistenti. All’interno delle organizzazioni, ciò si è tradotto in una variabilità nella portata, nell’ambito e nella profondità delle conversazioni ACP facilitate e anche in quello che uno degli intervistati ha definito un “divario significativo tra l’introduzione e l’esecuzione”. La mancanza di tempo non è una barriera nuova; la “pressione delle richieste concorrenti”, per esempio, è identificata come una delle principali barriere all’implementazione in una revisione sistematica degli studi di intervento ACP [10],mentre trovare il tempo per avere conversazioni adeguate è identificato come una barriera chiave per l’implementazione dell’iniziativa RESPECT ACP attualmente in fase di sviluppo nel Regno Unito [21].

I vincoli di tempo, tuttavia, non sono stati l’unico ostacolo. La leadership medica e il coinvolgimento dei medici nella fornitura del supporto ACP sono stati universalmente considerati vitali; per legittimare il ruolo degli ACP nell’assistenza clinica, per fornire un input clinico in conversazioni più ampie sui valori e le preferenze di cura, per garantire che gli ACP siano ben integrati con l’assistenza clinica quotidiana e per aiutare a garantire l’efficacia dei processi ACP. Tuttavia, i medici hanno sperimentato la più ampia gamma di barriere e preoccupazioni. Oltre alla mancanza di tempo, i medici a volte non avevano capacità di comunicazione sufficienti per discussioni più basate sui valori, un fattore che è stato precedentemente identificato in letteratura come una barriera importante nella fornitura di supporto ACP e nel processo decisionale condiviso più in generale [22]. Forse, tuttavia, in particolare, i medici che credevano che i pazienti sarebbero stati riluttanti a partecipare a queste conversazioni non sono stati identificati come una barriera[9, 10]. Ciò riflette probabilmente il livello al quale le conversazioni ACP sono state normalizzate all’interno di queste organizzazioni e l’esperienza organizzativa, a volte estesa, acquisita dai pazienti, dai membri del pubblico e dalle famiglie che trovano accettabile il sostegno ACP. Una barriera che abbiamo trovato meno comunemente identificata nella letteratura esistente riguardava i medici che avevano malintesi su questioni medico-legali, anche in merito al ruolo degli ACP nei processi di consenso medico e alla portata delle responsabilità dei medici nel trattamento. Gli infermieri a volte avevano anche preoccupazioni sulle forme legali, mentre gli assistenti sociali erano considerati più sicuri dei documenti e dei processi legali. Si pensava inoltre che i medici tendessero ad avere conversazioni di portata limitata, in ritardo nella traiettoria della malattia. Altre preoccupazioni sono sorte per alcuni medici, dove altri professionisti hanno iniziato e facilitato le conversazioni ACP con i loro pazienti. Queste riguardavano le potenziali preoccupazioni circa le competenze e le conoscenze cliniche dei facilitatori, la possibilità che i pazienti potessero essere convinti a rinunciare in modo inappropriato ai trattamenti, l’autonomia professionale rispetto alle discussioni sulla prognosi e sugli obiettivi della cura e il potenziale di effetti negativi sulla fiducia nel rapporto paziente-medico. Mentre la maggior parte dei medici erano ritenuti in linea di principio favorevoli all’ACP, restava anche il fatto che la maggior parte dei medici non era impegnata attivamente nella fornitura di supporto ACP e le barriere e le preoccupazioni identificate erano spesso considerate importanti sfide di implementazione. Un medico e leader negli Stati Uniti ha osservato che “i medici hanno il potere di annullare tutto ciò che è stato raggiunto”, un punto di vista che si riflette anche nella letteratura sul ruolo dei medici nel promuovere l’innovazione e il cambiamento della pratica in modo più ampio [23]. Da un lato, queste sfide suggeriscono la necessità di un approccio di sostegno e sostenuto che lavori con le preoccupazioni dei medici con un’enfasi sui campioni medici e sugli educatori. Tuttavia, c’è la necessità di bilanciare questo con la preoccupazione concorrente, riflessa anche nella letteratura esistente[9, 11, 24], che se l’ACP diventa prevalentemente responsabilità dei medici, può diventare ciò che un medico nel nostro studio ha descritto come “solo un’altra decisione di trattamento”, di portata limitata, che si verifica in ritardo nella traiettoria della malattia e con un riconoscimento insufficiente dato ai potenziali rischi e oneri.

I modelli per la fornitura di supporto ACP sono stati guidati principalmente dalla risorsa-intensività di facilitare le conversazioni ACP, con pochi dipendenti in grado di fornire regolarmente le conversazioni ACP completo all’interno dei loro ruoli. L’impiego diffuso di facilitatori ACP dedicati non è stato considerato scalabile o sostenibile, né necessariamente auspicabile, poiché si pensava comunemente che l’eccessivo affidamento a personale dedicato potesse portare a una scarsa integrazione dell’assistenza. In un’organizzazione statunitense, in particolare, un gruppo di consulenti per l’assistenza spirituale è stato in grado di trovare un tempo sostanziale nei loro ruoli per facilitare le conversazioni ACP, anche se questo a volte ha influito sulle loro altre responsabilità. In altri casi, a volte erano disponibili fonti di finanziamento esterne. Per esempio, in un’organizzazione in Nuova Zelanda, c’erano finanziamenti separati di incentivi del District Health Board per i medici di base, di solito lavorando con altro personale dello studio, per facilitare le conversazioni ACP e completare i piani. Questo era associato ad un aumento dei livelli di ACP [25]. In altre organizzazioni, flussi di finanziamento separati, anche per il coordinamento delle cure e la riduzione del rischio di ricovero in ospedale, hanno aiutato a finanziare il tempo dei professionisti per condurre conversazioni ACP con i gruppi target rilevanti. Inoltre, durante il nostro lavoro sul campo, i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) negli Stati Uniti hanno introdotto il potenziale per includere le conversazioni ACP negli esami di benessere Medicare (per persone di 65 anni e oltre) così come i codici di fatturazione ACP specifici per una conversazione ACP di 30 minuti e altri 30 minuti (per persone di qualsiasi età). Sebbene il livello di finanziamento sia modesto, questo sviluppo rappresenta il primo finanziamento su scala di queste conversazioni più lunghe, con il risultato che circa 575.000 beneficiari di Medicare hanno ricevuto una conversazione ACP nel 2016, il doppio di quanto previsto dall’Associazione Medica Americana[26].

Più comunemente, tuttavia, i professionisti della sanità e dell’assistenza sanitaria hanno dovuto trovare il modo di incorporare la fornitura di sostegno ACP nei loro ruoli esistenti senza risorse aggiuntive. Un modello, più comunemente usato dai medici, è stato quello del referral, che prevedeva l’introduzione dell’ACP e poi il rinvio ad altro personale per una conversazione ACP più lunga. Diverse organizzazioni hanno incoraggiato attivamente i medici a utilizzare questo approccio, concentrando gli sforzi sull’incoraggiamento e sul sostegno all’introduzione dell’ACP. Questo potrebbe funzionare bene laddove ci fosse un professionista di fiducia con un tempo protetto per facilitare le conversazioni ACP a cui fare riferimento. Tuttavia, molti rinvii sono apparsi insicuri, ad esempio, nel caso di rinvii a medici di base che potrebbero non avere il tempo di condurre una conversazione ACP completa. I modelli di incorporazione erano quelli in cui il supporto ACP era fornito da un unico professionista a fianco e come parte di altre cure. A causa della pressione del tempo, questo comportava generalmente la suddivisione della conversazione in più sessioni più brevi. Se opportunamente sistematizzati in modo che la conversazione in evoluzione non diventasse troppo frammentata, i meriti di questo approccio includevano la facilità di incorporazione negli appuntamenti di routine e la possibilità per i pazienti e le famiglie di riflettere e sviluppare le proprie preferenze nel tempo. Tuttavia, questo approccio potrebbe significare che le conversazioni ACP si sono ridotte o sono diventate troppo frammentate e, in sessioni molto più brevi, è possibile che i facilitatori e i pazienti si siano sentiti meno in grado di sollecitare o sollevare domande e preoccupazioni più complesse. Per gli infermieri, gli assistenti sociali, il personale di assistenza e altri, l’uso di un modello di incorporazione è stato spesso associato a un insufficiente input medico.

I modelli basati sul team hanno potenzialmente consentito agli infermieri, agli assistenti sociali e ad altri, di affrontare gli aspetti più dispendiosi in termini di tempo della fornitura di supporto ACP, ma con il coinvolgimento attivo dei medici. Questo approccio condiviso è stato ritenuto il più efficace dal punto di vista dei costi, oltre a sostenere un’assistenza di buona qualità. Si è anche pensato che si adattasse bene ai nuovi modelli di assistenza, come le case di cura centrate sul paziente negli Stati Uniti e in Australia[27] o i fornitori di comunità multi-specialistiche o le case di cura primarie in Inghilterra[28, 29]. Tuttavia, anche laddove la facilitazione delle conversazioni poteva essere in qualche modo assorbita in altre cure, spesso rimaneva la necessità di qualche risorsa aggiuntiva. Come osservato da un leader in Nuova Zelanda, “Ci vuole tempo, ma molte cose da fare con le malattie croniche richiedono tempo”. Infine, vale la pena di notare che le sfide di fornire agli ACP nelle case di cura potrebbero significare che i residenti delle case di cura hanno un accesso iniquo al sostegno ACP. È quindi importante anche rafforzare i legami con i fornitori esterni di assistenza sanitaria in grado di assistere nella fornitura di sostegno ai paesi ACP[30].

Conclusione

L’enfasi posta sui paesi ACP nella politica nazionale è importante ma non sufficiente, da sola, a garantire un ampio sostegno ai paesi ACP in ambito sanitario e sanitario a livello locale. Questa ricerca evidenzia la necessità, in assenza di nuovi finanziamenti significativi o di un ruolo di guida professionale, di una leadership organizzativa intensa e impegnata, sia a livello strategico che quotidiano. L’intrattabilità dei vincoli di tempo, tuttavia, rimane una sfida significativa, in particolare per facilitare le conversazioni con i paesi ACP e, sebbene ci possa essere un certo margine per assorbire il sostegno ACP nella fornitura di assistenza sanitaria e sanitaria esistente, è probabile che rimanga la necessità di nuove risorse. La leadership e il coinvolgimento dei medici sono fondamentali, e gli approcci per lo sviluppo dei paesi ACP devono lavorare con le preoccupazioni dei medici e, allo stesso tempo, bilanciare questo aspetto con il rischio che i paesi ACP diventino interamente guidati dai medici, con i paesi ACP che hanno una portata limitata e che si verificano in ritardo nella traiettoria della malattia. Le strutture di gruppo integrate in modelli di cura in evoluzione per le malattie croniche e la fine della vita sono suscettibili di aiutare a raggiungere questo equilibrio, a gestire i costi e a massimizzare la qualità delle cure. L’importanza di garantire forti legami con i fornitori esterni di assistenza sanitaria nelle case di cura è sottolineata per l’equità delle cure. Mentre la piena considerazione dei problemi di trasferibilità va al di là dell’ambito di questo studio, la coerenza dei risultati nei quattro paesi fornisce una certa fiducia nel fatto che gli insegnamenti tratti possano avere rilevanza in una serie di paesi socio-economicamente simili.

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