Abstract
Circa 3 milioni di adulti americani hanno riportato epilessia attiva* nel 2015 (1). L’epilessia attiva, soprattutto quando le crisi epilettiche sono incontrollate, comporta notevoli oneri a causa della comorbilità somatica, neurologica e della salute mentale; disfunzioni cognitive e fisiche; effetti collaterali dei farmaci antiepilettici; tassi più elevati di lesioni e di mortalità; qualità della vita più bassa; e un aumento del costo finanziario (2). Così, la diagnosi rapida e il controllo delle crisi (cioè senza crisi nei 12 mesi precedenti l’indagine) conferisce numerosi vantaggi clinici e sociali alle persone affette da epilessia attiva. Per ottenere stime recenti e affidabili dello stato di epilessia attiva e del controllo delle crisi nella popolazione statunitense, la CDC ha analizzato i dati aggregati delle indagini nazionali di interviste sanitarie (NHIS) del 2013 e del 2015. Nel complesso, si stima che ogni anno 2,6 milioni di adulti statunitensi (1,1%) si siano dichiarati affetti da epilessia attiva, il 67% dei quali ha visto un neurologo o uno specialista in epilessia nell’ultimo anno, e il 90% ha riferito di aver assunto farmaci per l’epilessia. Tra coloro che assumono farmaci per l’epilessia, solo il 44% ha riferito di avere le convulsioni controllate. Una maggiore prevalenza di epilessia attiva e uno scarso controllo delle crisi sono stati associati a un basso reddito familiare, alla disoccupazione e al fatto di essere divorziati, separati o vedovi. L’uso di farmaci per l’epilessia è stato più elevato tra gli adulti che hanno visto uno specialista dell’epilessia nell’ultimo anno rispetto a quelli che non l’hanno visto. L’assistenza sanitaria e la salute pubblica dovrebbero garantire che gli adulti con crisi epilettiche incontrollate abbiano un’assistenza adeguata e un sostegno di autogestione per promuovere il controllo delle crisi, migliorare i risultati sanitari e sociali e ridurre i costi dell’assistenza sanitaria.
NHIS è un’indagine annuale, rappresentativa a livello nazionale sulla popolazione civile non istituzionalizzata degli Stati Uniti.† I dati sull’epilessia sono stati raccolti nella componente Adulto campione dell’NHIS, che comprende un adulto selezionato a caso di età ≥18 anni da ogni famiglia selezionata a caso. Nel 2013, 34.557 adulti (61,2% del tasso di risposta finale) hanno risposto al sondaggio e nel 2015, 33.672 adulti (55,2% del tasso di risposta finale).§ I dati per il 2013 e il 2015 sono stati aggregati per fornire stime più affidabili (58,2% di tasso di risposta combinato). Dopo aver escluso gli intervistati con informazioni mancanti sull’anamnesi dell’epilessia, sono stati inclusi nell’analisi 68.174 (99,9%) intervistati.
Gli intervistati adulti hanno risposto a tre domande sull’epilessia per identificare le persone con epilessia attiva e a una domanda sull’assistenza specialistica.¶ Queste domande sul caso di epilessia sono state convalidate per l’uso nella sorveglianza della comunità (3). La prevalenza dell’epilessia attiva e le percentuali di intervistati con epilessia che hanno visto un neurologo o uno specialista in epilessia nell’ultimo anno, che assumevano farmaci per l’epilessia e le cui crisi epilettiche erano controllate (cioè non avevano avuto crisi epilettiche nell’ultimo anno) tra coloro che assumevano farmaci per l’epilessia sono state stimate per ogni anno di indagine, sia per gli anni di indagine, sia per caratteristiche sociodemografiche selezionate. Sono state inoltre stimate le percentuali di adulti che assumono farmaci per l’epilessia e la distribuzione delle frequenze delle crisi tra i soggetti con epilessia attiva attraverso le cure specialistiche per l’epilessia. Le prevalenze e le percentuali sono state standardizzate in base all’età per quattro gruppi di età: 18-34, 35-54, 55-64 e ≥65 anni. Se non diversamente specificato, l’errore standard relativo di tutte le stime è stato <30,0%. Per l’analisi è stato utilizzato un software statistico che rappresentava i pesi di campionamento degli intervistati e il disegno complesso del campione NHIS. Tutte le differenze segnalate tra i sottogruppi erano statisticamente significative (p<0,05 per i test t a due code).
Nel corso del 2013 e del 2015, la prevalenza annuale dell’epilessia attiva è stata dell’1,1% (circa 2,6 milioni di adulti) ed è stata significativamente più alta nel 2015 (1,2%) rispetto al 2013 (0,9%). La prevalenza dell’epilessia attiva in base all’età è stata significativamente più alta tra gli intervistati che erano non ispanici bianchi (bianchi) e non ispanici neri (neri); mai sposati, divorziati, separati o vedovi; avevano meno di un diploma di scuola superiore; erano disoccupati o vivevano in famiglie a basso reddito (ad esempio, famiglie che guadagnavano <200% del livello di povertà federale [FPL]) rispetto ad altri gruppi (Tabella).
| Caratteristica | Adulti con epilessia attiva | Visitato un neurologo o uno specialista in epilessia | Assunzione di farmaci per l’epilessia per controllare le convulsioni | Senza crisi epilettica con i farmaci per l’epilessia | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| No. | No. (ponderato)§ | % aggiustato in base all’età (95% CI) | No. | No. (ponderato)§ | % aggiustato in base all’età (95% CI) | No. | No. (ponderato)§ | % aggiustato in base all’età (95% CI) | No. | No. (ponderato)§ | % aggiustato in base all’età (95% CI) | |
| Anno del sondaggio | ||||||||||||
| 2013 | 367 | 2,254,000 | 0.9 (0.8–1.1) | 217 | 1,428,000 | 65.7 (59.1–71.8) | 305 | 1,948,000 | 86.3 (81.1–90.3) | 136 | 871,000 | 45.3 (37.3–53.6) |
| 2015 | 401 | 2,978,000 | 1.2 (1.1–1.4) | 255 | 2,032,000 | 68.3 (62.1–74.0) | 352 | 2,749,000 | 93.0 (89.8–95.3) | 152 | 1,184,000 | 42.4 (35.0–50.2) |
| Totale (greggio) | 768 | 2,616,000 | 1.1 (1.0–1.2) | 472 | 1,730,000 | 66.2 (61.6–70.5) | 657 | 2,348,000 | 90.2 (87.4–92.4) | 288 | 1,028,000 | 44.1 (38.7–49.7) |
| Totale (aggiustato in base all’età) | 768 | 2,616,000 | 1.1 (1.0–1.2) | 472 | 1,730,000 | 67.0 (62.6–71.2) | 657 | 2,348,000 | 90.2 (87.4–92.4) | 288 | 1,028,000 | 43.7 (38.1–49.5) |
| Sesso | ||||||||||||
| Uomini | 354 | 1,327,000 | 1.1 (1.0–1.3) | 224 | 919,000 | 69.7 (62.9–75.7) | 313 | 1,221,000 | 92.0 (87.5–95.0) | 146 | 538,000 | 43.7 (36.1–51.5) |
| Donne | 414 | 1,289,000 | 1.0 (0.9–1.2) | 248 | 811,000 | 64.5 (58.4–70.1) | 344 | 1,128,000 | 88.3 (84.2–91.4) | 142 | 490,000 | 43.5 (35.7–51.6) |
| Fascia d’età (anni) | ||||||||||||
| 18–34 | 165 | 803,000 | 1.1 (0.9–1.4) | 116 | 615,000 | 76.7 (67.8–83.7) | 136 | 721,000 | 91.0 (85.8–94.4) | 54 | 303,000 | 42.3 (30.9–54.5) |
| 35–54 | 280 | 867,000 | 1.0 (0.9–1.2) | 175 | 585,000 | 67.5 (59.9–74.2) | 235 | 768,000 | 88.6 (83.1–92.4) | 80 | 280,000 | 36.9 (28.5–46.1) |
| 55–64 | 165 | 540,000 | 1.4 (1.1–1.6) | 95 | 305,000 | 56.5 (46.5–66.1) | 144 | 483,000 | 89.4 (82.9–93.6) | 63 | 209,000 | 43.7 (33.5–54.5) |
| >65 | 158 | 404,000 | 0.9 (0.7–1.1) | 86 | 225,000 | 55.6 (45.0–65.7) | 142 | 377,000 | 93.1 (88.0–96.1) | 91 | 236,000 | 62.7 (50.7–73.3) |
| Gara/Etnia | ||||||||||||
| Bianco, non ispanico | 507 | 1,857,000 | 1.2 (1.0–1.3) | 306 | 1,246,000 | 67.9 (62.6–72.8) | 440 | 1,692,000 | 91.4 (88.0–93.9) | 216 | 811,000 | 47.5 (40.4–54.6) |
| Nero, non ispanico | 136 | 401,000 | 1.4 (1.1–1.7) | 84 | 233,000 | 62.8 (50.6–73.7) | 114 | 348,000 | 88.8 (81.0–93.6) | 35 | 104,000 | 32.3 (21.5–45.3) |
| Altro | 125 | 357,000 | 0.7 (0.6–0.9) | 82 | 251,000 | 70.5 (59.4–79.6) | 103 | 309,000 | 86.5 (78.8–91.8) | 37 | 113,000 | 37.3 (26.7–49.3) |
| Stato civile | ||||||||||||
| Mai sposato | 246 | 934,000 | 2.0 (1.6–2.3) | 165 | 691,000 | 71.0 (62.5–78.2) | 219 | 862,000 | 92.7 (87.6–95.8) | 87 | 351,000 | 44.9 (35.3–55.0) |
| Sposato / Coabitante | 255 | 1,036,000 | 0.7 (0.6–0.8) | 156 | 667,000 | 64.5 (56.4–71.9) | 218 | 932,000 | 88.3 (82.5–92.3) | 106 | 441,000 | 50.0 (41.5–58.5) |
| Divorziato/ Separato/Vedova | 266 | 641,000 | 1.7 (1.2–2.3) | 150 | 367,000 | 63.9 (53.4–73.2) | 219 | 550,000 | 85.8 (76.6–91.8) | 95 | 236,000 | 31.5 (25.3–38.4) |
| Livello di istruzione | ||||||||||||
| Meno di HS | 194 | 564,000 | 1.8 (1.5–2.2) | 104 | 310,000 | 58.7 (48.9–67.9) | 164 | 498,000 | 89.4 (82.9–93.6) | 63 | 192,000 | 39.0 (28.9–50.2) |
| Diploma HS o GED | 216 | 803,000 | 1.3 (1.1–1.6) | 131 | 496,000 | 62.4 (53.5–70.5) | 190 | 733,000 | 92.5 (88.0–95.4) | 76 | 283,000 | 38.9 (30.2–48.4) |
| Alcuni college | 348 | 1,203,000 | 0.8 (0.7–0.9) | 231 | 896,000 | 74.2 (67.8–79.8) | 294 | 1,074,000 | 89.0 (84.3–92.4) | 144 | 533,000 | 49.4 (41.3–57.6) |
| Occupazione attuale | ||||||||||||
| Sì | 215 | 783,000 | 0.5 (0.4–0.6) | 129 | 538,000 | 67.9 (59.4–75.5) | 183 | 709,000 | 89.6 (83.8–93.5) | 104 | 376,000 | 54.3 (44.1–64.1) |
| No | 553 | 1,833,000 | 2.5 (2.2–2.8) | 343 | 1,192,000 | 67.9 (62.6–72.7) | 474 | 1,639,000 | 90.1 (86.7–92.8) | 184 | 652,000 | 37.7 (31.0–45.1) |
| Stato di povertà** | ||||||||||||
| <200% di FPL | 481 | 1,383,000 | 1.9 (1.6–2.1) | 284 | 864,000 | 64.6 (58.4–70.4) | 402 | 1,222,000 | 88.2 (84.0–91.4) | 143 | 399,000 | 33.2 (26.6–40.4) |
| ≥200% di FPL | 287 | 1,233,000 | 0.8 (0.6–0.9) | 188 | 866,000 | 70.6 (63.4–76.9) | 255 | 1,126,000 | 92.1 (87.9–94.9) | 145 | 628,000 | 55.3 (46.7–63.6) |
| Regione†† | ||||||||||||
| Nord-Est | 112 | 390,000 | 0.9 (0.7–1.2) | 82 | 316,000 | 84.3 (74.9–90.7) | 97 | 358,000 | 89.5 (79.7–94.9) | 46 | 209,000 | 60.3 (47.1–72.1) |
| Midwest | 157 | 549,000 | 1.0 (0.8–1.2) | 94 | 349,000 | 63.9 (54.8–72.2) | 136 | 491,000 | 90.1 (83.3–94.4) | 67 | 233,000 | 47.9 (36.5–59.5) |
| Sud | 291 | 1,096,000 | 1.2 (1.1–1.4) | 177 | 706,000 | 66.7 (59.9–72.9) | 251 | 977,000 | 90.3 (85.2–93.7) | 98 | 374,000 | 37.5 (29.3–46.3) |
| Ovest | 208 | 580,000 | 1.0 (0.8–1.3) | 119 | 359,000 | 61.5 (51.8–70.4) | 173 | 522,000 | 89.3 (84.0–93.0) | 77 | 212,000 | 41.4 (31.0–52.5) |
La percentuale di intervistati con epilessia attiva che avevano visto un neurologo o uno specialista di epilessia nell’ultimo anno era del 67%. Questa percentuale era significativamente più alta tra gli intervistati di età compresa tra i 18-34 anni, con almeno una certa istruzione universitaria, o che vivevano nel Nord-Est rispetto a quella tra gli intervistati di età ≥55 anni, che avevano meno di un’istruzione scolastica superiore, o che vivevano in altre regioni.
Il novanta per cento degli intervistati con epilessia attiva ha assunto farmaci per l’epilessia, e questa percentuale non differisce in modo significativo per caratteristiche sociodemografiche. Tra gli intervistati che hanno assunto farmaci per l’epilessia, il 44% ha riferito che le loro crisi sono state controllate nell’ultimo anno. La prevalenza del controllo delle crisi è stata significativamente più alta tra gli adulti di età ≥65 anni (62,7%) rispetto a quelli di età compresa tra 35-54 anni (36,9%); tra le persone che erano sposati/conviventi (50,0%) rispetto a quelli che erano divorziati, separati o vedovi (31.5%); tra le persone occupate (54,3%) rispetto a quelle disoccupate (37,7%); e tra le persone con un reddito familiare più elevato (≥200% del FPL; 55,3%) rispetto a quelle provenienti da famiglie a basso reddito (<200% del FPL; 33,2%). Per regione, la prevalenza del controllo delle crisi tra gli intervistati con epilessia che assumono farmaci per l’epilessia che vivevano nel Nord-Est (60,3%) era significativamente più alta rispetto a quelli che vivevano nel Sud (37,5%).
Tra gli adulti con epilessia attiva, la prevalenza regolata in base all’età dell’assunzione di farmaci per l’epilessia era più alta tra coloro che hanno visto uno specialista dell’epilessia nell’ultimo anno (95,4%) rispetto a coloro che non l’hanno vista (78,1%); tuttavia, la frequenza delle crisi tra i pazienti con epilessia attiva non differisce significativamente tra coloro che hanno visto e non hanno visto uno specialista nell’ultimo anno(Figura).
FIGURA.Prevalenza standardizzata in base all’età dell’uso di farmaci per l’epilessia e frequenza delle crisi tra gli adulti con epilessia attiva, con la ricezione di cure specialistiche nell’ultimo anno – National Health Interview Survey, Stati Uniti, 2013 e 2015
Discussione
Il numero di adulti che riferiscono di avere l’epilessia attiva è aumentato significativamente dal 2010 (2,3 milioni) (4) al 2015 (3 milioni), con circa 724.000 casi in più individuati dal 2013 al 2015. Nel 2010, poco più della metà (52,8%) degli adulti con epilessia attiva ha visto un neurologo o uno specialista in epilessia (4). Questo studio ha rilevato che circa due terzi (65,7% nel 2013 e 68,3% nel 2015) degli adulti con epilessia ha visto uno specialista. La maggior parte (90%) degli intervistati con epilessia attiva stava prendendo farmaci per l’epilessia. L’uso di farmaci per l’epilessia, ma non la riduzione della frequenza delle crisi, era più comune tra coloro che avevano visto uno specialista dell’epilessia; tuttavia, solo il 44% degli intervistati che hanno preso farmaci per l’epilessia ha avuto le loro crisi controllate nell’ultimo anno. Questi risultati suggeriscono che, oltre al miglioramento associato alla diagnosi e al trattamento tempestivo, è necessario affrontare altri fattori che potrebbero influenzare il controllo delle crisi. La constatazione che i neri e gli intervistati con meno istruzione e reddito più basso hanno avuto prevalenze più elevate di epilessia attiva è coerente con i rapporti precedenti (4,5). Questo studio ha anche scoperto che lo scarso controllo delle crisi era associato a un basso reddito, alla disoccupazione e al fatto di essere divorziati, separati o vedovi. Lo svantaggio socio-economico tra gli adulti con epilessia attiva potrebbe precludere loro l’accesso all’assistenza sanitaria, comprese le cure speciali (a causa di barriere come i costi e il trasporto) (2), influenzando così il controllo delle crisi. Ancora più importante, lo svantaggio socioeconomico (ad esempio, meno istruzione) e l’isolamento sociale (ad esempio, la mancanza di sostegno sociale associato al divorzio, alla separazione o alla vedova) (2) potrebbe portare alla non aderenza ai farmaci per l’epilessia (6), un importante fattore clinico che ostacola significativamente il controllo delle crisi (6,7).
Tra gli adulti che assumono farmaci per l’epilessia, quelli di età ≥65 anni avevano un migliore controllo delle crisi rispetto agli adulti più giovani di età compresa tra 35-54 anni. Questo risultato è anche coerente con un precedente rapporto (8). L’apparente migliore risposta ai farmaci per l’epilessia negli adulti più anziani potrebbe essere attribuibile a differenze nell’eziologia delle crisi, nella farmacocinetica dei farmaci, o ad una migliore aderenza ai regimi di farmaci antiepilettici prescritti, forse per la loro esperienza con altre condizioni croniche o per un migliore accesso alle cure, compresa la copertura dei farmaci prescritti da Medicare.
Solo il 44% degli intervistati con epilessia attiva su farmaci per l’epilessia in questo studio è stato esente da crisi epilettiche nell’ultimo anno. Secondo l’Istituto di Medicina, circa il 70% di tutti i pazienti affetti da epilessia potrebbero diventare liberi da convulsioni con un adeguato trattamento dell’epilessia (2). Per ottimizzare il controllo delle crisi epilettiche, le decisioni dei medici di trattare l’epilessia dovrebbero essere basate su valutazioni individualizzate sia di fattori basati sulla malattia (ad esempio, l’età di insorgenza della malattia, l’eziologia delle crisi, il tipo e le condizioni comorbide) sia di fattori basati sul trattamento (ad esempio, l’aderenza ai farmaci antiepilettici), così come le caratteristiche personali dei pazienti, le loro preferenze e il loro contesto sociale (6,7,9). Migliorare l’accesso alle cure, fornire sostegno sociale ed educazione all’autogestione dell’epilessia per migliorare l’aderenza ai farmaci e incoraggiare altri comportamenti di autogestione come evitare i fattori scatenanti delle crisi (ad esempio, la privazione del sonno, lo stress, le luci lampeggianti e l’uso di alcol o droghe) potrebbe anche migliorare il controllo delle crisi (10).
I risultati di questo rapporto sono soggetti ad almeno cinque limitazioni. In primo luogo, le stime della prevalenza dell’epilessia si basano su dati autodenunciati e sono soggette a errori; tuttavia, poiché studi precedenti hanno convalidato le domande sull’epilessia NHIS, ci si aspetta che questa distorsione sia piccola (3). In secondo luogo, l’epilessia attiva potrebbe essere sopravvalutata a causa dell’errata segnalazione di altri attacchi epilettici nonepilettici (5) o sottovalutato a causa della riluttanza degli intervistati a rivelare l’epilessia (2), nonché dall’esclusione degli adulti ricoverati in istituti (ad esempio, adulti in strutture di assistenza a lungo termine e persone incarcerate) dall’NHIS. In terzo luogo, queste indagini non hanno misurato oggettivamente l’aderenza ai farmaci o la frequenza delle crisi. In quarto luogo, sebbene i pesi degli intervistati siano stati adeguati alla popolazione statunitense, il potenziale di non risposta non può essere eliminato, dato il basso tasso di risposta complessivo (58,2%). Infine, l’assenza di differenze nella frequenza delle crisi epilettiche da parte di uno specialista potrebbe essere confusa dalla gravità dell’epilessia e da altre comorbilità non trattate, come i disturbi dell’umore. Tuttavia, non sono stati raccolti dati sulla gravità dell’epilessia su NHIS
Questi risultati evidenziano sia l’onere sostanziale di crisi epilettiche incontrollate negli adulti con epilessia, sia le persistenti disparità sociodemografiche e socioeconomiche nella prevalenza dell’epilessia attiva, nell’accesso alle cure specialistiche neurologiche e nel controllo delle crisi. L’assistenza sanitaria e la salute pubblica dovrebbero garantire che gli adulti con crisi epilettiche incontrollate abbiano un’assistenza adeguata e un sostegno di autogestione per promuovere il controllo delle crisi, migliorare i risultati sanitari e sociali e ridurre i costi dell’assistenza sanitaria.
Cosa si sa già su questo argomento?
Circa 3 milioni di adulti americani sono affetti da epilessia attiva (con una diagnosi medica di epilessia, con l’assunzione di farmaci o con almeno un attacco epilettico nell’ultimo anno, o entrambi). Le crisi epilettiche incontrollate nuocciono alla salute, compromettono la qualità della vita e aumentano i costi dell’assistenza sanitaria.
Cosa viene aggiunto da questo rapporto?
Sebbene il 90% degli adulti con epilessia attiva assumesse farmaci per l’epilessia, meno della metà (44%) di coloro che assumevano farmaci erano liberi da convulsioni nell’ultimo anno. Le crisi epilettiche erano più comuni tra le persone con un reddito familiare inferiore, i disoccupati, i divorziati, i separati o i vedovi.
Quali sono le implicazioni per la pratica sanitaria pubblica?
L’assistenza sanitaria e la salute pubblica dovrebbero garantire che gli adulti con crisi epilettiche incontrollate abbiano un’assistenza adeguata e un sostegno di autogestione per promuovere il controllo delle crisi, migliorare i risultati sanitari e sociali e ridurre i costi dell’assistenza sanitaria.
References
- National and state estimates of the numbers of adults and children with active epilepsy—United States, 2015.. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2017; 66:821-5. DOI | PubMed
- Institute of Medicine. 2012. Publisher Full Text
- Validation of self-reported epilepsy for purposes of community surveillance.. Epilepsy Behav. 2012; 23:57-63. DOI | PubMed
- CDC. Epilepsy in adults and access to care—United States, 2010.. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2012; 61:909-13. PubMed
- Racial and socioeconomic disparities in epilepsy in the District of Columbia.. Epilepsy Res. 2013; 103:279-87. DOI | PubMed
- Social determinants of health in epilepsy.. Epilepsy Behav. 2014; 41:283-9. DOI | PubMed
- Antiepileptic drug treatment: outcomes and adherence.. Pharmacotherapy. 2000; 20:191S-9S. DOI | PubMed
- Epilepsy in the elderly: comparing clinical characteristics with younger patients.. Acta Neurol Scand. 2014; 129:283-93. DOI | PubMed
- Association of antiepileptic drug nonadherence with risk of seizures in adults with epilepsy.. Epilepsy Behav. 2009; 14:372-8. DOI | PubMed
- Seizure disorders.. Med Clin North Am. 2009; 93:343-51, viii. DOI | PubMed
Fonte
Tian N, Boring M, Kobau R, Zack MM, Croft JB, et al. (2018) Active Epilepsy and Seizure Control in Adults — United States, 2013 and 2015. Morbidity and Mortality Weekly Report 67(15): . https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6715a1
