Morire negli ospedali per acuti: voci di parenti in lutto

Background

Nei paesi occidentali, il luogo della morte è cambiato in modo significativo nell’ultimo secolo, passando dalle persone che muoiono in casa, a quelle che muoiono in ambienti istituzionali, come gli ospedali o le case di cura[1, 2]. Gli ospedali acuti si sono tradizionalmente concentrati sulla diagnosi, il trattamento e la gestione di malattie gravi e croniche; tuttavia, sono sempre più spesso il luogo in cui vengono prestate le cure alla fine della vita e il luogo della morte[3]. Nel Regno Unito, oltre la metà dei decessi avviene in ambiente ospedaliero per acuti[4, 5]. L’Irlanda ha registrato una tendenza simile, con il 43% di tutti i decessi che si verificano negli ospedali per acuti[6].

A livello internazionale, c’è una crescente preoccupazione sulla qualità delle cure palliative e di fine vita (EoLC) fornite negli ospedali per acuti. Diversi rapporti hanno evidenziato deficit significativi e scarsa assistenza fornita ai pazienti in fin di vita e alle loro famiglie in questo contesto[2, 5, 7-11]. Tuttavia, gli studi in Irlanda, incluso il National Audit of End-of-Life Care in Hospitals in Irlanda[12] e il Survey of Bereaved Relatives, VOICES MaJam,[13] evidenziano molte aree di buona pratica, indicando al contempo i miglioramenti che potrebbero essere fatti per migliorare l’EoLC negli ospedali per acuti.

La misurazione della qualità dell’EoLC fornita in contesti sanitari è fondamentale per la garanzia della qualità e fornisce informazioni per migliorare e migliorare ulteriormente l’assistenza ai pazienti e alle famiglie[14-16]. Le informazioni ottenute dalla prospettiva e dalle esperienze dei parenti in lutto possono fornire una migliore comprensione di ciò che è importante nell’EdC[17] e portare a miglioramenti nella qualità dell’assistenza sanitaria fornita[15]. La comprensione delle lacune di conoscenza in questo settore può portare a cambiare il messaggio da “Questo è ciò che facciamo” a “ Questo è il modo in cui lo facciamo bene” ([18] p. 10 ). L’EoLC è definita e interpretata nella letteratura e nella politica internazionale in vari modi, dall’assistenza negli ultimi giorni e nelle ultime ore di vita[19], a un’interpretazione più ampia dell’assistenza fornita alle persone che rischiano di morire entro 12 mesi, come le persone con condizioni incurabili e limitanti la vita e quelle che muoiono inaspettatamente, compresa l’assistenza fornita ai parenti [20- 23]. La definizione più ampia di assistenza dell’EoLC è utilizzata ai fini del presente documento.

La raccolta di dati sulla qualità dei palliativi e dell’EoLC da parte dei pazienti può porre problemi di parzialità[24, 25] e sollevare preoccupazioni etiche[26, 27]. Per superare tali questioni, vengono ampiamente intraprese indagini sui parenti in lutto[24, 25, 28-33]. Gli studi hanno scoperto che i parenti in lutto sono un’adeguata proxy delle esperienze di cura del paziente e sono utili per fornire una visione critica e una percezione dell’esperienza di cura nel tempo che precede la morte della persona, al momento del decesso e dopo il lutto[25, 34]. Inoltre, i parenti indicano che la partecipazione alla ricerca post-mortem pone loro un basso onere[35] e può essere terapeutica[36].

La ricerca è stata intrapresa in due ospedali universitari universitari di terzo grado per adulti acuti in Irlanda. Oltre alla fornitura di servizi per acuti per il loro bacino di utenza, entrambi gli ospedali forniscono servizi a livello nazionale, tipici di altri ospedali terziari di modello 4 in Irlanda. Nel 2017, i due ospedali messi insieme, hanno fornito cure a 46.500 ricoveri in oltre 1600 posti letto e hanno avuto 112.000 visite di pazienti al giorno. 539.000 visite ambulatoriali e 108.900 visite al pronto soccorso. Entrambi gli ospedali dispongono di team specializzati in cure palliative; composti da un consulente di medicina palliativa, uno specializzando in medicina, uno specializzando in medicina clinica e un assistente sociale che lavora in orario d’ufficio. L’équipe di cure palliative specialistiche accetta referti da tutte le specialità ospedaliere sulla base dei pazienti che presentano una condizione avanzata, progressiva, limitante la vita con complessità attuali o previste che non possono essere adeguatamente gestite dal medico primario e dall’équipe. Come gli altri 38 ospedali per acuti in Irlanda, entrambi gli ospedali sono membri dell’Hospice Friendly Hospitals Programme, un’iniziativa nazionale della Irish Hospice Foundation in collaborazione con l’Health Services Executive (agenzia sanitaria statale). Questo programma è stato descritto come un programma complesso, sofisticato e sfaccettato che crea un cambiamento positivo nell’approccio al morire, alla morte e al lutto negli ospedali irlandesi[37- 39]. Il programma ha pubblicato gli Standard di qualità per le cure di fine vita negli ospedali[40]. Questi standard, insieme alla nomina di coordinatori per le cure di fine vita in diversi ospedali, sono stati descritti come fattori chiave per il miglioramento della qualità dell’EoLC negli ospedali per acuti in Irlanda[37- 39,41]. Entrambi gli ospedali dispongono di comitati per le cure di fine vita con membri del personale dirigenziale, amministrativo e clinico, compresa la rappresentanza del team di cure palliative specialistiche e dei rappresentanti dell’interesse pubblico. Il comitato è focalizzato sull’implementazione degli standard di qualità per le cure di fine vita negli ospedali[40] e sulle iniziative del personale per introdurre un approccio alle cure palliative per coloro che ne trarrebbero beneficio in ogni ospedale.

Lo studio VOICES MaJam[13] è stato intrapreso sullo sfondo di un numero considerevole di persone che muoiono negli ospedali per acuti in Irlanda[6], della limitata ricerca condotta fino ad oggi su questo argomento e della mancanza di strumenti adeguati per valutare le cure di fine vita dal punto di vista dei parenti. Lo scopo di questo studio era quello di accertare la qualità delle cure di fine vita nel contesto degli ospedali per acuti dal punto di vista dei parenti in lutto. Lo studio si proponeva anche di identificare gli aspetti di un’EoLC soddisfacente e di evidenziare le aree in cui è possibile apportare miglioramenti. È in questi contesti dell’EoLC che si è svolto questo studio.

Metodi

Contesto e design

Si trattava di uno studio quantitativo descrittivo post-berlevazione che raccoglieva dati a posteriori, utilizzando un’indagine postale, da parenti o amici di pazienti deceduti in due ospedali per acuti adulti. È stata utilizzata una versione adattata del questionario VOICES (Views of Informal Carers – Evaluation of Services) [42,43].

Sviluppo del questionario VOICES MaJam

Il National Survey of Bereaved People VOICES è un metodo consolidato per raccogliere informazioni sulla qualità delle cure fornite dal servizio sanitario a un parente o amico in Inghilterra[30]. Diversi studi hanno utilizzato una versione adattata del questionario VOICES che indica una buona affidabilità e validità[2, 44- 47].

L’indagine VOICES utilizza un questionario convalidato e si concentra su quegli aspetti dell’assistenza che sono noti per essere indicativi della qualità dell’assistenza ai pazienti prossimi alla fine della vita e alle loro famiglie. L’indagine VOICES include, ospedali (inclusi ospedali NHS e non NHS), hospice, case di cura e casa delle persone [43]. Il nostro obiettivo era quello di accertare la qualità dell’assistenza in due ospedali per acuti, quindi dal questionario VOICES sono state utilizzate solo domande relative a questa impostazione. Il permesso del NHS Inghilterra è stato concesso, e il questionario adattato è stato chiamato VOICES MaJam per riflettere l’adattamento e il coinvolgimento di entrambi gli ospedali. Ciò ha permesso di raccogliere dati che garantissero che i rispettivi ospedali rispettassero i principi di cura delineati nei principali standard nazionali, in particolare la Carta sanitaria nazionale[48], gli Standard nazionali per una migliore e più sicura assistenza sanitaria[49] e gli Standard di qualità per l’assistenza di fine vita negli ospedali[40].

Il questionario VOICES MaJam contiene 29 domande fondamentali e altre sette domande che richiedono informazioni demografiche personali. Inoltre, le quattro domande aperte del questionario originale VOICES sono state incluse per raccogliere dati descrittivi sull’esperienza di cura durante l’ultimo ricovero del paziente in ospedale. Queste domande erano:Che cosa, semmai, si sente bene per le cure?Che cosa, semmai, si sente male perle cure?La preghiamo di utilizzare lo spazio sottostante se c’è qualcosa di più che vorrebbe aggiungere sulle cure fornite dall’ospedale al suo parente/amico durante l’ultimo ricovero. C‘è qualche altro aiuto o supporto che avrebbe voluto ricevere dall’ospedale dopo la morte del suo parente, non esiti a commentare qui sotto

Il questionario è stato concepito per raccogliere dati sulla qualità dell’EoLC, che comprendeva le seguenti aree: dignità e rispetto, gestione del dolore e dei sintomi, sostegno alle famiglie, ambiente di cura, comunicazione e processo decisionale. Sono state sviluppate diverse nuove domande in aree quali la fornitura di assistenza in camere singole a fine vita, l’ambiente ospedaliero e il supporto al lutto in linea con gli standard nazionali[40, 48, 49], le ricerche precedenti [12] e i rapporti statutari[11], che hanno identificato queste aree come prioritarie nel contesto irlandese. Prima di intraprendere il lavoro sul campo, il questionario è stato testato per verificare la validità del volto e del contenuto con un gruppo di dodici persone che hanno vissuto il lutto.

Selezione del campione

Per il campione sono state reclutate persone registrate come referente nella cartella clinica della persona deceduta. Sono stati inclusi i parenti delle persone decedute dal 1° agosto 2014 al 31 gennaio 2015. Il campione comprendeva parenti in lutto non prima di 3 mesi e non oltre 9 mesi, in linea con le linee guida evidenziate in altre ricerche[50, 51]. Sono stati inclusi tutti i decessi, compresi quelli improvvisi e inaspettati. I dati demografici raccolti nel questionario non includevano l’area clinica in cui si è verificato il decesso. Non sono stati inoltre raccolti i dati relativi al codice di classificazione internazionale della malattia (ICD) al momento del decesso dei pazienti. VOICES utilizza il certificato di morte per reclutare il proprio campione mentre l’Ufficio Nazionale di Statistica conduce l’indagine. Questo non è stato possibile con il nostro studio. I criteri di esclusione per questo studio includevano i seguenti: pazienti di età inferiore ai 18 anni; pazienti che non sono morti negli ospedali; e, parenti con un indirizzo mancante o incompleto. Il numero complessivo di parenti (quadro di campionamento) era di 792 (Ospedale A: n = 385: Ospedale B: n = 407) (Fig. 1).Fig.1Processo di campionamento utilizzato

Fig. 1.Processo di campionamento impiegato

Raccolta dati

I dati sono stati raccolti in tre ondate tra maggio e settembre 2015 (Fig. 2). L’esperienza delle precedenti indagini VOICES suggerisce che due promemoria sono ottimali e sono associati ad un notevole aumento delle risposte successive[42, 43]. Agli intervistati è stato fornito un foglio informativo dello studio insieme a un modulo di risposta opt-out, offrendo loro la possibilità di ritirarsi dallo studio. La restituzione del questionario è stata considerata come un consenso a partecipare. Le informazioni sui supporti per il lutto sono state incluse nel pacchetto del sondaggio. Ai parenti sono stati forniti anche i dettagli di contatto del ricercatore principale in ogni ospedale se avevano bisogno di sollevare dubbi o dubbi sullo studio. L’invio di Wave 2 includeva il pacchetto completo del sondaggio, mentre Wave 3 consisteva in una lettera di promemoria.

In totale sono stati restituiti 356 questionari validi (Ospedale A; n=167: Ospedale B; n=189) per un tasso di risposta complessivo del 46% (Fig. 2). Questo è relativamente alto per un’indagine postale sui parenti in lutto” [32,45, 52, 53], ma è paragonabile all’indagine VOICES in Inghilterra [30] e alla National Audit of End-Life-Care in Hospitals [12].

Fig. 2.Processo di raccolta dei dati utilizzati

Analisi dei dati

I dati quantitativi sono stati inseriti in MS Excel e convertiti nel pacchetto statistico IBM SPSS statistics v. 22[54] per l’analisi. Per tutti i dati sono state generate tabelle di frequenza e di distribuzione. Per esaminare l’associazione tra diverse variabili sono stati effettuati test chi-quadrati di significato. La letteratura suggerisce che i domini chiave delle cure di fine vita includono la gestione del sollievo dal dolore, il sollievo da altri sintomi, il sostegno spirituale, il sostegno emotivo, le esigenze personali e infermieristiche. Sono state esaminate le associazioni con la qualità dell’assistenza e questi domini. Inoltre, sono state esaminate le associazioni tra la qualità dell’assistenza e la durata della degenza in ospedale e la morte in una camera a uso singolo per vedere se queste hanno avuto un impatto significativo sulla qualità dell’assistenza. Per tutte le analisi è stato utilizzato un livello di significatività di p≤ 0,05.

I dati qualitativi sono stati trascritti alla lettera e sono stati codificati e analizzati utilizzando NVivo 10[55]. A causa della grande quantità di dati qualitativi derivati dalle risposte di 286 parenti, è stato sviluppato un quadro di codifica basato sui principi e sugli standard di cura delineati nella Carta Sanitaria Nazionale[48]; gli Standard Nazionali per una migliore e più sicura assistenza sanitaria[49] e gli Standard di Qualità per l’assistenza di fine vita negli ospedali[40]. I dati sono stati analizzati in modo tematico utilizzando un approccio basato su un modello di analisi quadro[56]. Sono emersi cinque temi chiave: la comunicazione, la soddisfazione dei bisogni assistenziali, l’ambiente ospedaliero, la dignità e il rispetto e il sostegno ai parenti. I test di affidabilità inter-rater sono stati condotti da due ricercatori indipendenti, indicando un punteggio kappa di 0,62. Un coordinatore dell’EoLC di ogni ospedale e ricercatori esperti dei rispettivi partner accademici hanno fornito un equilibrio unico di pratica e competenza accademica in tutte le analisi.

Questo documento riporta i risultati quantitativi con alcuni commenti qualitativi selezionati che sono rappresentativi di molti commenti simili fatti da parenti in lutto e sono inclusi qui per fornire un contesto. Un rapporto più completo dei risultati qualitativi è pubblicato altrove[57].

Risultati

Dettagli demografici degli intervistati e dei pazienti deceduti

Tre quarti degli intervistati erano donne (74,2%: n=259) e oltre quattro su dieci (42,9%: n=150) avevano più di 60 anni. I figli del defunto costituivano il gruppo più numeroso (41,1%: n=144), seguito dal marito (22,0%: n=77 ) o dalla moglie (12,9%: n=45), compresi il partner civile e il convivente. Uno su dieci (10,9%: n==38) erano fratelli e sorelle del defunto (Tabella 1).Tabella 1Demografia degli intervistatiSesso (N=349)%(N)|Maschio25.8% (90)■Femmina74,2% (259)■Età (N=350)% (N)■18-29 anni0,9% (3)■30-39 anni5,7% (20)■40-49 anni18.9% (66)■50-59 anni31,7% (111)■60-69 anni16,6% (58)■70-79 anni16,8% (59)■80+anni9.4% (33) Relazione con il defunto(N=350) % (N) Figli41,1% (144) Marito22,0% (77) Moglie22,0% (77) Moglie12,9% (45) Fratelli10,9% (38) Altri parenti o amici8,0% (28) Parente5,1% (18)

Sei su dieci (57,3%: n==199) i deceduti erano maschi e la metà (50,1%: n==178) aveva più di 80 anni, con un ulteriore 35,5% (n==126) tra i 60 e gli 80 anni, molti con co-morbilità multiple. La percentuale maggiore (28,9%: n==99) ha trascorso tra i 2 giorni e le 2 settimane in ospedale al loro ultimo ricovero. La durata della permanenza di tutti gli altri pazienti è stata quasi uniformemente distribuita tra un massimo di 48 ore, 2-4 settimane, 1-2 mesi e più di 2 mesi (Tabella 2).
Tabella 2Demografica del defuntoGender(N=347)% (N)■Maschio57,3% (199)■Femmina42.7% (148)Età (N=355)% (N)■18-29 anni1,7% (6)■30-39 anni3,2% (11)■40-49 anni3.9% (14)■50-59 anni5,6% (20)■60-69 anni10,7% (38)■70-79 anni24,8% (88)■80+anni50.1% (178) Durata del ricovero in ospedale durante l’ultimo ricovero (N=342) % (N) <48 h18.1% (62) 2 giorni – 2 settimane28,9% (99) 2-4 settimane17,3% (59) 1-2 mesi16,4% (56) > 2 mesi19,3% (66)

Qualità complessiva dell’assistenza

La maggioranza degli intervistati (86,8%: n=303) ha valutato la qualità dell’assistenza come ‘eccezionale’, ‘eccellente’ o ‘buona ‘. Un intervistato su otto (11,8%: n==41) ha valutato l’assistenza come ‘equa’ o ‘scarsa’ (Tabella 3). La qualità dell’assistenza valutata come ‘eccezionale’ o ‘eccellente’è stata più elevata laddove l’assistenza è stata fornita da infermieri (79,6%: n==317) e poi da medici (71,5%: n==299) seguiti da altro personale (68,7%: n==226) come mostrato nella Tabella 3. Un intervistato su 10 ha valutato l’assistenza fornita dai medici ospedalieri (8,9%: n&thinsp;=&thinsp;299) come ‘equa’ o ‘povera’ mentre 5.Tabella 3Ratingof quality of careOverall quality of care – last admissionOutstandingExcellentGoodFairPoorDon’t KnowTotal33.5% (117)36,4% (127)16,9% (59)7,2% (25)4,6% (16)1,4% (5)349Qualità dell’assistenza – gruppo personaleEccezionaleEccezionaleEccellenteBuoneAeroportoDon&rsquo;t KnowTotale38,3% (129)33,2% (112)17.2% (58)6,2% (21)2,7% (9)2,4% (8)337Assistenti45,0% (152)34,6% (117)14,2% (48)4,4% (15)0,9% (3)0,9% (3)338Altro personale35,0% (115)33,7% (111)18,2% (60)5,2% (17)2,1% (7)5,8% (19)329

I test di significato hanno indicato che c’era un’associazione tra la qualità generale delle cure e il sollievo dal dolore, il sollievo da altri sintomi, il sostegno spirituale, il sostegno emotivo e il sostegno per rimanere dove voleva, le esigenze di conforto fisico e di avere un’adeguata privacy (Tabella 4). Non c’è stata una relazione significativa tra la qualità dell’assistenza e la durata della degenza in ospedale o la morte in una stanza a occupare una sola stanza.Tabella 4Test dei risultati del test di significatività (test del chi quadrato per l’indipendenza)QuestionNP valueaPhi valuebDurante gli ultimi 2 giorni, il livello complessivo di supporto nelle seguenti aree: ■Quanto bene il dolore è stato alleviato247P==.000,28 Ha avuto un aiuto sufficiente per soddisfare l’assistenza personale295P=.000,48 Ha avuto un aiuto sufficiente per l’assistenza infermieristica308P=.000,55 Ha avuto un’adeguata privacy313P=.000.40Durante l’ultimo ricovero Sollievo dal dolore279P=.000.57 Sollievo da altri sintomi280P=.000.68 Fornitura di sostegno spirituale249P=.000.45 Fornituradi sostegno emotivo255P=.000.58 Fornitura di sostegno per rimanere dove il paziente voleva218P=.000.65a Non applicabile o non so non sono stati inclusi nell’analisib Forza dell’associazione – con .21 che indica un effetto medio e .35 un effetto grande

Soddisfare le esigenze di assistenza

C’è stata una variazione in ogni ambito di cura, come indicato nella Tabella 5.Tabella 5Rating of symptom management and support during last admissionExcellentGoodFairPoorN/ADon’t KnowTotalRelief of pain- last admission48.7% (163)25,1% (84)6,6% (22)4,5% (15)11,3% (38)3,8% (13)335Rilassamento di altri sintomi – ultima ammissione42,8% (137)29,7% (95)10,0% (32)6,6% (21)6,3% (20)4.6% (15)320Sostegno spirituale – ultima ammissione39,4% (129)21,1% (69)8,6% (28)8,9% (29)10,4% (34)11,6% (38)327Sostegno emotivo – ultima ammissione36,1% (119)20,3% (67)12,7% (42)10,0% (33)7,9% (26)13.0% (43)330Strongly Agree/AgreeNeither agree nor agree nor disagreeDisagree/Strongly disagreeDon’t know or N/ATotalCi è stato sufficiente aiuto per soddisfare le esigenze di comfort fisico negli ultimi 2 giorni73,3% (250)6,7% (23)8,2% (28)11,8% (40)341

Ai parenti di Bereaved è stato chiesto di valutare come il personale ha reagito al dolore delle persone durante l’ultimo ricovero in ospedale. La maggioranza (87%) ha valutato la gestione del dolore come “buona” o ” eccellente” in coloro che hanno provato dolore durante l’ultimo ricovero in ospedale. Tre quarti (75,6%) di coloro che hanno provato dolore negli ultimi 2 giorni di vita, hanno indicato che il dolore è stato ‘completamente’ alleviato ‘la maggior parte ‘ o ‘tutto il tempo ‘. Molti degli intervistati hanno commentato l’importanza del sollievo dal dolore:“Si è sentita a suo agio con il sollievo dal dolore perché provava un dolore terribile e questo ovviamente ci ha dato un po’ di conforto in un momento terribile.“Tuttavia, alcuni parenti hanno anche commentato che il dolore era mal gestito al di fuori del normale orario di lavoro e hanno suggerito che i membri del team di cure palliative specialistiche dovrebbero essere disponibili fuori dall’orario di lavoro e nei fine settimana per sostenere la gestione del dolore:“Sfortunatamente non c’era personale di cure palliative in ospedale con la seduta/sole e sentivo davvero che papà soffriva molto in quei giorni. I medici del pronto soccorso e del posto hanno assistito papà, ma sembravano non avere esperienza di cure palliative e non erano inclini a somministrare farmaci per il dolore. Il lunedì, il team delle cure palliative è tornato in ospedale e gli antidolorifici di papà sono stati corretti e ha ricevuto un adeguato sollievo dal dolore. Papà è morto martedì mattina”.

Un gran numero di intervistati (72,5%: n=232) ha indicato che altri sintomi sono stati gestiti a livello di “buono” o “eccellente”. Un ulteriore 6,6%(n==21) ha indicato che altri sintomi sono stati gestiti male. In almeno tre casi su quattro (73,4%: n==250) le esigenze di comfort fisico del paziente sono state soddisfatte negli ultimi 2 giorni di vita. Nonostante ciò, quasi un intervistato su 10 (8,2%: n&thinsp;=&thinsp;28) ha indicato che le esigenze di comfort fisico del paziente non sono state adeguatamente soddisfatte (Tabella 5).

Diversi intervistati hanno commentato la fornitura di cure personali: “Lacura di mia madre … è stata eccezionale; mia madre è stata trattata con amore e rispetto fino al momento della sua morte … Sono stati così gentili con lei, facendo piccole cose come mettere le pinze per arricciare i capelli. Questo si aggiungeva alla sua abituale igiene personale e alle cure infermieristiche di cui si prendeva cura…”.

Diversi parenti percepivano la carenza di personale e le difficili condizioni di lavoro come fattori che influivano sull’assistenza ai pazienti:“Sentivamo che gli infermieri erano molto oberati di lavoro e non avevano il tempo di dare a mio padre l’attenzione di cui aveva bisogno ed era riluttante a chiederglielo”.

Le categorie di sostegno emotivo e spirituale hanno ricevuto la classifica più bassa degli intervistati (Tabella 5). Più della metà (56,4%: n==186) ha dichiarato che il livello di sostegno emotivo era ” eccellente” o “buono”. Un intervistato su dieci (10%: n&thinsp;=&thinsp;186) ha indicato che i bisogni emotivi sono stati scarsamente soddisfatti. Diversi hanno commentato l’esperienza di sostegno emotivo dei loro parenti:” … non gli è stato offerto di parlare con nessuno della sua diagnosi … I suoi bisogni o desideri non sono stati ovviamente discussi con lui, poiché non gli è stato offerto alcun sostegno spirituale/consulenziale in seguito alla sua diagnosi. Questo so che sarebbe stato importante per lui. Non credo che abbia sofferto di dolori fisici nell’ultima settimana di vita, ma so che ha sofferto emotivamente, il che è altrettanto grave e non dovrebbe esserlo” “Ho sentito che le cure erano buone perché lo aiutavano fisicamente ed emotivamente.“Seiintervistati su 10 (60,5%: n==198) hanno indicato che il sostegno spirituale fornito era ‘eccellente ‘ o ‘buono’, con uno su 11 (8,9%: n==29 ) che indicava che era ‘povero’.

Comunicazione

È stata esplorata la consapevolezza della probabilità di morire e la qualità della comunicazione con la persona che sta morendo. Quasi un quinto (18,4%: n = 64) degli intervistati riteneva che il proprio parente fosse consapevole della probabilità di morire e più di un quarto (27,0%: n = 94 ) lo riteneva probabile. Un quinto (19,8%: n==69) ha indicato la propria convinzione che il proprio parente non si aspettava di morire, mentre un quarto (24,7%: n==86 ) non se lo aspettava affatto. Uno su 10 (10,1%: n==35) non era sicuro di questo (Tabella 6).Tabella 6Conoscenza e comunicazione sul morireSapeva che il suo parente sapeva di poter morire? Notizie di probabilità di morire raccontate in modo attento e sensibileSì, certamente 18,4% (64)Sì, sicuramente26.4% (58)Sì, probabilmente27,0% (94)Sì, in una certa misura13,6% (30)Probabilmente no19,8% (69)No, per niente2,7% (6)No, sicuramente no24,7% (86)Il paziente non sapeva che sarebbe morto18,6% (41)Incerto10,1% (35)Il parente non informato sarebbe morto25,5% (56)Non lo so13,2% (29)Totale348220

I parenti hanno parlato della loro esperienza di personale ospedaliero che non riconosceva o non riusciva a riconoscere e comunicare la persona che stava morendo. In alcuni casi, ciò ha portato alla continuazione di interventi percepiti come inutili e onerosi:“Nessuno sa più della famiglia, se è vicino. Abbiamo dei confronti per capire quando le cose stanno cambiando. Sapevamo che la fine era vicina. Neanche una volta siamo riusciti a comunicare correttamente con il personale su questo… Il giorno in cui la mamma è morta, mi incontravo con mia sorella al caffè per capire quando dire a mio fratello di tornare da (nome del paese)… L’ultima volta che ho visto la mamma, il fisioterapista la stava mettendo alla prova a camminare, così l’ho lasciata presto. Sarebbe stato meglio se la fisioterapia l’avesse accettata dicendo di no e ci avesse lasciato un po’ più di tempo, solo per chiacchierare e rilassarsi nel poco tempo prima di morire” [13 ]“Test in corso quando mia madre non era abbastanza forte per loro e quando era chiaro che stava morendo.“Quando agli intervistati è stato chiesto se la notizia della morte dei loro parenti è stata trasmessa in modo sensibile, più di un quarto (26,4%: n==58) dei parenti che hanno risposto (n==220) ha risposto ‘Sì, decisamente’. Un ulteriore uno su sette (13,6%: n&thinsp;==30) ha risposto ‘ Sì, in una certamisura’, mentre il 25,5% (n==56) ha riferito che nessuno ha detto al proprio parente che stava per morire (Tabella 6). Gli intervistati hanno condiviso esperienze contrastanti su come sono state date le “cattive notizie”: “Il medico e il personaleinfermieristico sono stati molto sensibili quando ci hanno dato la difficile notizia che mia madre stava per morire””.Forse non era questa la modalità prevista per il parto, ma questo è quello che è successo” [13 ].

Ambiente ospedaliero

Sette intervistati su dieci (68,9%: n=241) hanno riferito che il loro parente è morto in una stanza ad uso singolo (Tabella 7). Molti intervistati, il cui parente è stato curato ed è morto in una stanza ad occupazione multipla, hanno sottolineato l’importanza dell’assistenza in una stanza ad occupazione singola nei giorni precedenti la morte:“Speravamo davvero di poter avere una stanza privata. 2 ore prima che la mamma morisse, ci siamo trasferiti in una stanza a due letti. Era meglio che stare nel reparto a 6 letti, ma ancora lontano dall’ideale. Non solo per noi, ma anche per la povera donna con cui mamma ha dovuto dividere la stanza. Ero grato che la mamma morisse a mezzanotte e che la signora dormisse e che il posto fosse tranquillo e che la mamma avesse una morte bellissima… Penso che dovrebbe essere una priorità che ci sia una stanza privata per i pazienti e la famiglia per andare a morire. Sarebbestato meno doloroso per tutti se avesse avuto una stanza tutta sua prima. Cercavamo di tenerlo tranquillo e le altre persone del reparto non erano così malate. Gli intervistati hannocommentato sia il significato di una camera singola alla fine della vita, sia l’impatto sul loro parente morente e sulla famiglia quando una camera singola non era disponibile: “Cihanno permesso di stare con nostra madre, non c’era una camera singola disponibile, ma il personale è andato oltre per farci avere una camera singola per gli ultimi due giorni della sua vita”, “Nonpotròmai parlare abbastanza delle cure che il personale infermieristico ha dato al mio parente“. Purtroppo la mancanza di disponibilità di una camera singola è stata un problema. Ero con la mia parente quando è morta, perché sono rimasto tutta la notte; è morta la mattina presto. La mia famiglia (5 fratelli e sorelle) non poteva rimanere e non era con mia madre quando è morta. Siamo stati fortunati che condividesse con una bella signora che era MOLTO comprensiva delle continue visite“…” … quando è stata spostata in una stanza singola e privata, c’è stata una visita senza restrizioni e sono stati consentiti i pernottamenti. Questo è stato molto utile perché è morta… mentre eravamo ancora presenti” “Sento che una stanza privata avrebbe dovuto essere offerta perché si sentiva che non potevamo parlare ad alta voce e condividere le esperienze, sono stati sussurrati molti discorsi finali che mi sono sentiti portati via dall’addio finale.“Più di due terzi degli intervistati (69,1%: n==235) concordavano sul fatto che c’era abbastanza privacy, tuttavia, quasi uno su sei (17,4%: n=59) ha indicato che non c’era abbastanza privacy.
Tabella 7Ambiente ospedaliero e supporto per i parentiCare in una camera singola al momento del decessoSìNoNoNoNon sono sicuriTotale68,9% (241)26,3% (92)4,8% (17)350Adeguata privacy negli ultimi 2 giorni di vitaSìNoNoN/A o non soTotale69,1% (235)17,4% (59)13,5% (59)13,5% (46)340Disponibilità della camera familiareSì, trovato utileNo/Non soNon ho ricevutoTotale71.1% (219)4,9% (15)24,0% (74)308Supporto ai parenti al momento del decessoSì, sicuramenteSì, in una certa misuraNo/Non soTotale69,0% (240)24,1% (84)6,9% (24)348Cure sensibili dopo il decessoSìSìNo/Non soTotale94,6% (331)4,0% (14)1,4% (5)350

Un altro aspetto dell’ambiente ospedaliero esplorato è stato l’accesso o la disponibilità di una camera familiare nel reparto. Un intervistato su quattro (24,0%: n = 74) non ha avuto accesso a una camera familiare. Quasi tutti (98,6%: n&thinsp;=&thinsp;74) di coloro che hanno avuto accesso a una camera familiare l’hanno trovato utile. Molti hanno commentato l’importanza di avere una camera familiare nei reparti ospedalieri per acuti e l’impatto che ha avuto sulla loro esperienza di cura e sulla loro privacy:“Noi come famiglia non abbiamo mai avuto una camera familiare per parlare con la mamma in privato, tutti possono sentire i tuoi affari nei reparti. Anche il suo ultimo giorno, quando ci è stato consigliato di entrare. Non avevamo un posto dove fare una tazza di tè o sederci in privato, abbiamo dovuto usare un ripostiglio, il che non fa che aumentare il vostro disagio“.

La disponibilità di camere familiari dedicate, che sono spazi caldi e accoglienti, che offrono comodi posti a sedere, servizi gratuiti per preparare il tè o il caffè e un divano letto per consentire a un membro della famiglia di pernottare, sono state identificate dai parenti come risorse importanti. In assenza di camere familiari, gli intervistati hanno riferito di essersi seduti in aree di attesa aperte e di discutere di informazioni riservate, tra cui le “cattivenotizie negli spazi pubblici e nei corridoi”.

Sostegno ai parenti

Più di due terzi degli intervistati (69,0%: n=240) hanno dichiarato di aver ricevuto un sostegno sufficiente al momento del decesso. Un altro quarto (24,1%: n&thinsp;=&thinsp;84) ha dichiarato di averne avuto in una certa misura (Tabella 7).

La maggioranza (94,6%: n&thinsp;=&thinsp;84) degli intervistati ha indicato che sono stati assistiti in modo sensibile dopo la morte del loro parente. Una minoranza (4,0%: n&thinsp;=&thinsp;331) degli intervistati ha indicato che non lo erano. Un parente, per esempio, ha commentato il sostegno ricevuto in questo momento:“Accesso rapido al corpo di mia madre in una stanza privata. Rapido arrivo di un sacerdote. Il personale che mi controllava regolarmente, ma che dava privacy al lutto. Tè, panini per la famiglia quando sono arrivati tutti. Non c’è fretta di lasciare la stanza, tutto al mio ritmo: “Tuttavia, altri hanno avuto un’esperienza diversa e avrebbero voluto maggiori informazioni su cosa fare al momento della morte: “Un sostegno più pratico il giorno della sua morte nessuno sembrava sapere cosa fosse successo dopo il decesso, ad esempio i preparativi per il nostro impresario di pompe funebri per rimuovere il corpo dall’obitorio, ecc.

Un intervistato su sei (16,5%: n==57) aveva parlato con qualcuno dell’ospedale dei propri sentimenti riguardo alla malattia e alla morte del parente e lo ha trovato utile; il 28,6% (n==99) nonlo ha fatto ma avrebbe voluto e un ulteriore 53,5% (n==185) non havoluto parlare con nessuno dei propri sentimenti. L’uno per cento degli intervistati ha riferito di aver parlato con qualcuno e di averlo trovato inutile. Gli assistenti sociali, i medici e gli infermieri sono stati la fonte di contatto per la maggior parte degli intervistati (Tabella 8). I parenti hanno commentato il sostegno che hanno ricevuto o richiesto in questo momento:“Apprezziamo molto ricevere una lettera dal personale che esprime la loro simpatia. Grazie” “Avremmo voluto ricevere un opuscolo sul lutto e informazioni sui servizi disponibili”. Tabella 8Presentatea qualcuno sulla morte di un parentePresentate a qualcuno sui sentimenti intorno alla morteSì, l’avete trovato utileSì, l’avete trovato inutileNo, non l’avete fatto, ma avreste voluto non desiderare di parlare con nessunoTotale16.5% (57)1,4% (5)28,6% (99)53,5% (185)346Professionale parlato conDoctorNurseSocial Worker/Consulente per il luttoChaplainDon’t Know/Other28,2% (29)24,3% (25)29,1% (30)11,7% (12)6,7% (7)

Discussione

Questo studio è la più grande indagine sui parenti in lutto, in un ambiente ospedaliero per acuti da condurre in Irlanda fino ad oggi e, da questo punto di vista, i risultati portano informazioni precedentemente sconosciute al pubblico. I risultati del nostro studio si aggiungono al quadro internazionale relativo alle cure di fine vita negli ospedali per acuti e consentiranno agli ospedali di comprendere gli elementi importanti delle cure di fine vita dal punto di vista dei parenti in lutto e di identificare le priorità per il miglioramento del servizio.

Questa ricerca ha rilevato che diversi aspetti dell’assistenza hanno influenzato l’offerta dell’EoLC per le persone in un ambiente ospedaliero per acuti per adulti in Irlanda, tra cui la qualità dell’assistenza, i bisogni di assistenza che vengono soddisfatti, la qualità della comunicazione, l’ambiente ospedaliero e il supporto fornito ai parenti. Mentre altri studi che utilizzano versioni adattate di VOICES si sono concentrati su malattie specifiche[2] e sulla ricerca[45, 47], temi simili sono emersi in questa ricerca. Anche i risultati di altre ricerche pubblicate[17, 58] sulle cure di fine vita in ambiente ospedaliero si riflettono qui.

Qualità dell’assistenza

Questo studio è stato condotto per stabilire la qualità dell’EoLC fornita in due ospedali per acuti per adulti. È incoraggiante constatare che i risultati indicano che la qualità dell’assistenza alla fine della vita è stata generalmente considerata elevata dagli intervistati. Ciò si riflette bene sulla qualità dell’assistenza in entrambi gli ospedali e si confronta favorevolmente con la ricerca condotta sulla qualità dell’EoLC a livello internazionale[9, 30, 59, 60]. Tuttavia, anche i parenti in lutto hanno indicato elementi di assistenza che potrebbero essere migliorati. I commenti narrativi degli intervistati hanno fornito spunti significativi sulla diversità delle esperienze di cura e offrono importanti suggerimenti per miglioramenti che dovrebbero essere considerati come parte dell’offerta di EoLC negli ospedali per acuti. Risultati simili sono emersi dall’uso dello strumento VOICES[2]. Questo studio evidenzia che la qualità dell’EoLC durante l’ultimo ricovero in ospedale è sfaccettata e coinvolge molti fattori, tra cui, ma non solo, l’offerta di cure olistiche, la gestione dei sintomi, la buona comunicazione e l’ambiente ospedaliero.

Soddisfare i bisogni di assistenza

L’assistenza di qualità alla fine della vita segue un approccio di cure palliative che affronta i sintomi fisici, i bisogni sociali, emotivi e spirituali[61]. La valutazione e la gestione del dolore fisico e dei sintomi diversi dal dolore è uno degli obiettivi principali dell’EoLC[32, 62]. I problemi fisici della persona che sta morendo devono essere anticipati e affrontati in modo proattivo per fornire conforto e massimizzare la qualità della vita.

Gli studi[12, 63] hanno trovato che il sollievo dal dolore e dai sintomi diversi dal dolore era ben gestito dal personale ospedaliero, come si è visto in questo studio. Tuttavia, i nostri risultati contrastano con altri studi[50, 64] in cui il dolore era considerato mal gestito. Laddove gli intervistati in questo studio hanno suggerito miglioramenti relativi alla cattiva gestione dei sintomi, questi si sono concentrati sulla mancanza di accesso alle cure palliative specialistiche nei fine settimana e fuori orario. Questi risultati rispecchiano i risultati internazionali dell’EoLC[8] e i rapporti sul sottofinanziamento dei servizi di cure palliative specialistiche in Inghilterra[65, 66] e Irlanda[67, 68]. È stata raccomandata la fornitura di servizi di cure palliative faccia a faccia negli ospedali per acuti dalle 9 alle 17 dal lunedì alla domenica [69, 70]. L’importanza della gestione del dolore e di altri sintomi è stata indicata dai parenti quando hanno parlato del turbamento che hanno provato dove non sono stati gestiti e dell’impatto che ha avuto sul moribondo, notato anche da Dunne e Sullivan[71].

La fornitura di sostegno emotivo e spirituale e la soddisfazione dei bisogni, dei desideri e delle preferenze della persona che sta morendo in questi ambiti di cura è fondamentale per una buona EoLC ed è riconosciuta in molti Paesi nella politica[21, 60], negli standard professionali e nelle competenze[20, 72], e negli studi di ricerca [73- 75]. Come in altri studi[24, 59, 76], il supporto emotivo è stato un settore dell’assistenza in cui i parenti hanno indicato che i bisogni non erano pienamente soddisfatti. Anche il miglioramento dell’offerta di sostegno emotivo e psicologico per il moribondo e la sua famiglia era richiesto come parte dell’EoLC negli ospedali è stato identificato nella ricerca[15]. Vivere con una malattia che limita la vita e la consapevolezza dell’imminenza della propria morte può aumentare le preoccupazioni su questioni relative alla qualità della vita, all’incertezza sul futuro e alla morte. È stato anche evidenziato il ruolo del personale medico nella fornitura di supporto emotivo alla fine della vita[77]. Secondo Mistry et al.[16] l’EoLC dovrebbe includere una prospettiva olistica di assistenza che riporti che “l’essere liberi dal peso emotivo e spirituale, inclusa la paura di morire, è stato considerato fondamentale per assicurare che i giorni rimanenti del paziente siano mentalmente ‘liberi dal dolore'” [16: 3].

Diversi studi hanno preso in considerazione le barriere che ostacolano la fornitura di supporto emotivo. Tra questi, la scarsa partecipazione del personale ospedaliero acuto alla formazione continua sull’argomento[78], le strategie di allontanamento per garantire il proprio benessere emotivo[78], l’impegno [63] e la carenza di personale [15].

Garantire che le esigenze di assistenza e sostegno spirituale siano soddisfatte è un indicatore di qualità della buona EoLC[21, 40, 79, 80]. La fornitura di cure spirituali che rispondono ai bisogni e alle preferenze della persona che sta morendo e dei suoi parenti sono elementi fondamentali delle cure palliative olistiche[61]. Tuttavia, in questo studio, i parenti hanno indicato che c’era un sostegno limitato ai bisogni di cura spirituale delle persone, che è stato trovato anche in altri studi [24,33]. Ci sono prove che l’offerta di cure spirituali, per coloro che sono gravemente malati, è in qualche modo trascurata negli ospedali per acuti[9, 30, 81] ed è stato raccomandato che i medici ricevano una formazione adeguata per valutare i bisogni spirituali[82]. Studi di ricerca riportano che i pazienti apprezzano il personale infermieristico che soddisfa i bisogni di cura spirituale, trovando in esso una fonte di conforto e di significato[83] e hanno notato l’importanza della spiritualità nell’affrontare una malattia terminale[82, 84-86]. Molte strutture sanitarie, compresi gli ospedali per acuti, hanno gruppi di assistenza pastorale o un cappellano ospedaliero specializzato nell’assistenza ai bisogni spirituali dei pazienti e dei loro familiari. Tuttavia, la fornitura di sostegno spirituale è anche un elemento fondamentale e la competenza di tutto il personale sanitario[86, 87]. Mentre affrontare i bisogni spirituali dei pazienti è la chiave per una buona EoLC, c’è una guida clinica limitata su come i medici potrebbero soddisfare al meglio questi bisogni [80]. Koenig[86] suggerisce che il personale infermieristico o gli assistenti sociali dovrebbero condurre uno “screening” spirituale di due minuti di valutazione di tutti i pazienti e quando vengono identificati i bisogni spirituali, l’operatore sanitario dovrebbe poi fare un riferimento ai servizi di cura pastorale. Tuttavia, le barriere per soddisfare i bisogni di cura spirituale del paziente sono state precedentemente identificate come una mancanza di fiducia da parte del personale sanitario [81] e disagio per la discussione di tali questioni [86].

La cura delle persone che stanno morendo richiede attenzione alle loro esigenze di cura personale, di conforto e di sostegno. Mentre la maggior parte degli intervistati in questo studio ha riferito che la persona che sta morendo ha ricevuto cure e sostegno adeguati, alcuni parenti hanno riferito che a volte il sostegno è stato inadeguato, in particolare per quanto riguarda l’assistenza personale, come descritto altrove[8, 28, 45, 88]. Gli intervistati hanno riferito che l’assistenza inadeguata è un problema legato al sistema e hanno citato la carenza di personale percepita come la ragione principale dei bisogni di assistenza personale non soddisfatti.

La percezione della mancanza di sostegno nell’assistenza personale e i bisogni insoddisfatti associati alla fornitura di sostegno emotivo e spirituale sono aree da migliorare ulteriormente per migliorare l’esperienza dell’EoLC.

Comunicazione

Fondamentale per tutti gli aspetti dell’assistenza sanitaria e in particolare per una buona EdC, è una comunicazione tempestiva, sensibile e chiara con la persona gravemente malata e con i suoi familiari[89]. Come riportato in altre ricerche[24, 45], i risultati di questo studio indicano che il personale deve essere più proattivo e sensibile nella comunicazione per garantire chiarezza e discussioni più aperte sulla prognosi e sulla possibilità di morire in modo da soddisfare desideri e preferenze. Una buona comunicazione è incentrata sul rispetto della dignità e della privacy dei pazienti, garantendo al tempo stesso che i loro desideri e le loro esigenze siano ascoltati e compresi. Questo è di fondamentale importanza quando la discussione con il paziente e la famiglia riguarda la morte. Si riconosce anche che ci può essere una notevole incertezza nell’identificare quando qualcuno sta morendo e a volte i cambiamenti possono avvenire in modo improvviso e inaspettato. Una comunicazione aperta sulle questioni relative all’EoLC è fondamentale affinché la persona sia pienamente in grado di partecipare alle decisioni informate sull’assistenza alla fine della vita. Inoltre, gli studi[90, 91] hanno dimostrato che una tempestiva pianificazione anticipata delle cure (ACP) ha un effetto positivo sui pazienti e sulle loro famiglie, compreso un onere ridotto da parte dei responsabili delle decisioni surrogate. Attraverso un impegno competente e tempestivo nell’ACP, gli operatori sanitari possono contribuire a una migliore valutazione della qualità del decesso e della morte da parte delle famiglie [92,93]. La mancanza di discussioni sull’EoLC può portare all’ansia di morire[92] con piani lasciati incompleti e conversazioni non avute. Altri studi[24, 59, 94] hanno riportato l’aspettativa dei parenti in lutto che dovrebbero essere meglio preparati dal personale per la morte della persona, indicando anche i tempi associati alla prognosi [95]. La scarsa comunicazione, soprattutto nel periodo che precede la morte della persona, è ben documentata [24,59, 94, 96] ed è un’area di ulteriore miglioramento [28]. La competenza per comunicare con i pazienti può essere migliorata con moduli di formazione[15] e corsi in cui il personale sanitario impara a condurre conversazioni difficili[97].

Ambiente ospedaliero

Diversi aspetti dell’ambiente fisico dell’ospedale sono stati identificati dai pazienti, dalle famiglie e dal personale sanitario come importanti per la fornitura di un buon EoLC, tra cui i livelli di privacy, l’assistenza in una camera singola, l’igiene, l’atmosfera e i livelli di rumore e le strutture per le famiglie [98- 104]. Diversi ricercatori[100, 105, 106] hanno indicato che l’assistenza al moribondo in stanze ad uso multiplo è stata ritenuta inappropriata a causa del livello di rumore e dell’atmosfera affollata. McKeown et al.[98] hanno trovato che i risultati dell’assistenza sono stati percepiti come migliori quando l’assistenza è stata fornita in una stanza ad occupazione singola. Inoltre, gli esperti internazionali[69, 70] raccomandano la disponibilità di camere singole nella fornitura di cure palliative. Nel nostro studio, la maggior parte degli intervistati ha ricevuto l’assistenza in una camera singola e la maggioranza è rimasta molto soddisfatta della loro assistenza. Tuttavia, laddove l’assistenza è stata fornita in stanze ad occupazione multipla, alcuni intervistati hanno descritto tali stanze come inadeguate e intrusive rispetto all’esperienza della persona che muore e dei suoi familiari e hanno sostenuto l’importanza dell’assistenza fornita in una stanza ad occupazione singola. Nei commenti a testo libero era evidente che, senza l’accesso a una stanza singola, i parenti non erano in grado di trascorrere del tempo prezioso insieme per salutare in un ambiente rilassato, confortevole e privato, che rispecchia i risultati degli studi condotti da Dunne e Sullivan[71] e Stajduhar[28].

Le famiglie trascorrono lunghe giornate e molte ore con i parenti che sono gravemente ammalati o che muoiono negli ospedali per acuti. Come in altri studi[71, 99, 106], alcuni parenti in questo studio, attraverso commenti a testo libero, hanno sostenuto l’importanza di avere strutture familiari appropriate nei reparti ospedalieri per acuti, che garantiscano la privacy per incontrare i loro familiari e il personale sanitario. L’importanza di migliorare l’ambiente per promuovere la dignità, la privacy e quindi migliorare l’esperienza di cura dei pazienti e dei loro parenti attraverso lo sviluppo di camere familiari è riportata altrove[41, 107-1111]. Mentre l’analisi statistica non ha indicato alcuna relazione significativa tra la qualità dell’assistenza e la morte in una camera singola, i fattori che includono la fornitura di EoLC in una camera singola e l’accesso a strutture per famiglie sono stati segnalati dagli intervistati nel nostro studio come risorse utili in questo momento.

Sostegno ai parenti

Una ricerca internazionale[112, 113] nel campo dell’oncologia e delle cure palliative ha scoperto che il personale fornisce supporto al lutto in varia misura come parte della loro pratica di routine. Il supporto al lutto è una funzione fondamentale delle cure palliative, con Small et al. ([114] p. 1) che suggeriscono che c’è bisogno di “un supporto continuo per i badanti vulnerabili dopo la morte”. Tuttavia, altre ricerche[115] hanno scoperto che il follow-up del lutto tende ad essere meno frequente negli ospedali per acuti. Harrop et al.[116] riportano le difficoltà dei parenti nell’accedere al supporto, evidenziando l’assenza di servizi disponibili e la mancanza di informazioni. Le barriere alla fornitura di un supporto post-mortem per il lutto sono state esplorate nella ricerca e sono principalmente legate al personale e ai finanziamenti[115]. Molti parenti hanno riferito in questo studio che preferiscono che il personale ospedaliero prenda contatto con loro, dopo la morte del loro familiare, come è stato riportato in altre ricerche[33, 117]. Inoltre, altre forme di supporto, come una lettera di lutto con informazioni di supporto al lutto e la fornitura di serate di supporto al lutto da parte del personale ospedaliero sono state considerate favorevolmente dagli intervistati. Studi[118, 119] hanno dimostrato che le serate di supporto al lutto organizzate possono essere una forma di conforto e avere un impatto positivo sul processo di lutto dei parenti, riducendo i livelli di ansia e depressione. I servizi per il lutto organizzati negli ospedali possono fungere da “fine” e sono visti come una componente importante dell’assistenza in ambito ospedaliero per acuti [120].

Punti di forza e limiti di questa ricerca

Ad oggi, questo è il più grande sondaggio sui parenti in lutto condotto in due ospedali per acuti in Irlanda. I risultati di questo studio contribuiscono alla nostra comprensione e aumentano la nostra conoscenza di ciò che è importante per le persone alla fine della vita. I parenti in lutto descrivono come dovrebbe essere un buon EoLC e mettono in evidenza le aree in cui le cure possono essere migliorate negli ospedali per acuti. I risultati riflettono quelli di studi simili, quindi, aggiungendo e rafforzando la ricerca internazionale in questo settore specifico. L’utilizzo di una versione adattata del questionario VOICES, che include domande a risposta aperta, ha permesso di ottenere informazioni su come migliorare l’assistenza alla fine della vita.

Riconosciamo che lo studio è in qualche modo limitato dal fatto che rappresenta il punto di vista dei parenti in lutto che scelgono di rispondere. Non abbiamo informazioni demografiche sui parenti che non hanno risposto per un confronto. Inoltre, lo studio non esplora direttamente il punto di vista dei pazienti. Mentre l’attendibilità del proxy reporting è stata messa in dubbio da alcuni[121-123], altri esprimono fiducia nella sua ragionevole validità e nella sua corrispondenza con le opinioni dei pazienti [124-126]. I partecipanti allo studio provenivano per lo più da una regione specifica dell’Irlanda e pertanto potrebbero non essere rappresentativi dei parenti in lutto in tutto il Paese. Le sfide della ricerca si riferiscono al fatto che la ricerca è stata condotta da una posizione “insider”, sollevando così questioni di potenziale pregiudizio; si potrebbe anche sostenere che ciò ha fornito una maggiore sensibilità al processo di raccolta e analisi dei dati. Nonostante i limiti di cui sopra, i dati hanno una forte validità e rappresentano l’esperienza diretta dell’assistenza in due ospedali per acuti per adulti.

Implicazioni per la pratica e la ricerca

Questo studio si è svolto nell’ambito dei programmi “Hospice Friendly Hospice Friendly” di entrambi gli ospedali. I risultati dello studio e le raccomandazioni costituiscono ora una parte fondamentale dei piani strategici di miglioramento della qualità dei sistemi dell’ospedale per l’EoLC. Un piano di miglioramento della qualità è stato concepito per affrontare i risultati dello studio e le raccomandazioni, che sono in fase di attuazione da parte del comitato di assistenza alla fine della vita di ciascun ospedale. Un membro del gruppo dirigente dell’ospedale presiede questo comitato. Le iniziative a livello di sistema di questo piano sono discusse dal Comitato direttivo per la qualità e la sicurezza del paziente, che si concentra sul miglioramento della qualità in ogni ospedale. Dal completamento dello studio, l’implementazione delle raccomandazioni chiave ha portato a miglioramenti misurabili come l’aumento del numero di pazienti che muoiono in camere singole e il completamento di diversi progetti per migliorare l’ambiente per i pazienti in fin di vita e i loro parenti. Altre iniziative hanno incluso la collaborazione con i colleghi, nell’ambito del programma Hospice Friendly Hospice Hospitals, per lo sviluppo di un opuscolo sulla fornitura di informazioni su cosa aspettarsi quando qualcuno sta morendo[127] e una maggiore consapevolezza e miglioramenti nella comunicazione alle famiglie in lutto quando c’è un Coroner Post Mortem. Inoltre, la formazione e l’istruzione del personale dell’EoLC è stata rivista per migliorare la comunicazione e potenziare l’offerta di sostegno spirituale ed emotivo informato dalle raccomandazioni dei parenti in lutto. Raccogliendo i dati e sostenendo i racconti di pazienti e parenti mai sentiti prima, questa ricerca ha colmato una lacuna nel modo in cui gli ospedali per acuti possono misurare l’EoLC in modo significativo che porta direttamente a miglioramenti della qualità. Sono necessarie ulteriori ricerche per esplorare se le questioni qui sollevate si riflettono in altri ospedali per acuti.

In un contesto irlandese, la ricerca dei punti di vista dei parenti in lutto dovrebbe essere presa in considerazione da tutti gli ospedali e le strutture sanitarie per accertare la qualità dell’assistenza alla fine della vita e per sostenere lo sviluppo dell’EoLC di qualità. Una raccomandazione di questo studio è che ciò dovrebbe essere condotto a livello nazionale per sostenere il benchmarking e il miglioramento della qualità dell’EoLC, già esistente in altre giurisdizioni[30].

Conclusione

Questo documento si aggiunge al corpus di ricerche che accertano la qualità dell’EoLC negli ospedali per acuti dal punto di vista dei parenti in lutto. Nel complesso, gli intervistati hanno valutato la qualità dell’assistenza come elevata; tuttavia, sono state anche identificate aree di assistenza che potrebbero essere migliorate. I nostri risultati possono far progredire la comprensione dei fornitori di cure ospedaliere per acuti, dei responsabili politici e degli educatori sulle esperienze dei parenti in lutto e sulle priorità per il miglioramento del servizio.

Questa ricerca ha fornito una potente istantanea nel tempo di ciò che funziona bene e di ciò che dovrebbe essere migliorato per migliorare l’assistenza alla fine della vita. Inoltre, indica che occorre intraprendere un approccio a livello di sistema per migliorare l’esperienza dell’assistenza a tutte le persone in punto di morte e ai loro parenti.

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