Tendenze delle cure palliative specialistiche ospedaliere negli Stati Uniti Dal 2013 al 2017

Introduzione

Il campo delle cure palliative (PC) si è ampliato rapidamente in risposta alla domanda dei pazienti e degli operatori sanitari e ha dimostrato sempre più il suo valore nella cura dei pazienti più malati e vulnerabili del sistema sanitario statunitense.^1,2,3 La prevalenza dei servizi per PC basati su ospedali è aumentata del 26% nell’ultimo decennio; il 67% di tutti gli ospedali e più del 90% degli ospedali con più di 300 posti letto offrono attualmente servizi per PC.⁴ Sebbene il PC sia storicamente focalizzato sulla cura delle persone affette da cancro e di quelle prossime alla fine della vita, l’evidenza dimostra sempre più un beneficio per i pazienti con un’ampia gamma di malattie gravi e per quelli che si trovano in una fase precoce della loro malattia,^5,6,7 e le linee guida nazionali si sono evolute per riflettere questo.^8,9,10 Nel mezzo di questo cambiamento, c’è la necessità di caratterizzare la pratica del PC per capire se riflette le recenti evidenze e per guidare il campo a servire al meglio le persone con gravi malattie e le loro famiglie.

Rapporti pubblicati dai singoli centri^11,12 e indagini a livello statale e nazionale^13,14 forniscono informazioni importanti sulla fornitura di PC, ma la mancanza di standardizzazione nei confronti dei dati limita i confronti e la capacità di comprendere le pratiche e le tendenze nazionali. Il Palliative Care Quality Network (PCQN), una collaborazione multisito di team di PC provenienti da una vasta gamma di ospedali e organizzazioni sanitarie in tutti gli Stati Uniti, è stato istituito per colmare queste lacune nelle conoscenze e per fornire ai team di PC dati sui risultati a livello di paziente per guidare e migliorare l’assistenza.¹⁵ Abbiamo analizzato i primi 5 anni dei dati del PCQN per valutare le tendenze nella pratica dei PC specialistici ospedalieri negli Stati Uniti, identificare le migliori pratiche e rivelare le opportunità di migliorare le cure per le persone con malattie gravi.

Metodi

Procedura

I dati per questo studio di coorte retrospettivo sono stati estratti e deidentificati il 6 marzo 2018, e comprendono informazioni su 135-197 pazienti che sono stati inviati per la consultazione al PC da 1 degli 88 team membri del PCQN dal 1° gennaio 2013 al 31 dicembre 2017. I dati del PCQN vengono raccolti in occasione di incontri individuali con i pazienti durante le cure cliniche (su carta, in formato elettronico o come parte della documentazione di routine nella cartella clinica elettronica) prima di essere inviati alla banca dati online sicura del PCQN. Le prime analisi dei dati dello studio sono state condotte dal 3 marzo al 21 marzo 2018. Lo studio è stato esaminato e approvato dall’Institutional Review Board dell’Università della California, San Francisco Institutional Review Board, che ha rinunciato alla necessità di un consenso informato da parte dei partecipanti perché i dati del PCQN sono deidentificati e aggregati per valutare la qualità delle cure fornite ai pazienti all’interno e tra i team di cure palliative. Questo studio ha seguito la linea guida per il rafforzamento della segnalazione degli studi osservazionali in epidemiologia(STROBE).

Il PCQN

Il PCQN è una collaborazione nazionale di team di specialità PC negli ospedali e nelle organizzazioni sanitarie di tutti gli Stati Uniti che raccolgono dati standardizzati sui processi di cura e sui risultati a livello di paziente.¹⁵ Al dicembre 2017, c’erano 88 team in 17 stati che raccoglievano e presentavano i dati. Sebbene il PCQN si impegni per la diversità geografica tra i suoi membri, la rete ha avuto origine in California, e i team all’interno di questo stato continuano a costituire una gran parte dei suoi membri. I membri del PCQN provengono da ospedali che variano per dimensioni (media, 379 posti letto; range, 48-1126 posti letto) e tipologia (66% non a scopo di lucro, 19% insegnamento, 9% pubblico, 1% a scopo di lucro e 4% altro). Questa distribuzione è simile ai dati nazionali per tutti gli ospedali (48% non a scopo di lucro, 19% pubblico, e 21% a scopo di lucro), e le divergenze da essa possono essere spiegate dalla tendenza dei PC ad essere disponibili a frequenze più alte negli ospedali non a scopo di lucro e pubblici. Inoltre, gli ospedali del PCQN sono più grandi della media nazionale (150 posti letto), in linea con le tendenze nazionali che dimostrano una maggiore prevalenza di team di PC negli ospedali più grandi.^16,17

Elementi di dati

I team del PCQN raccolgono un insieme standardizzato di 23 elementi di dati per tutti i pazienti visitati. Questi dati forniscono informazioni sulle caratteristiche dei pazienti refertati, tra cui l’età, il sesso, la scala delle prestazioni palliative.¹⁸ (una misura dello 0%-100% dello stato funzionale modificata dalla Scala delle prestazioni di Karnofsky, con punteggi più alti che riflettono una maggiore funzionalità), e la diagnosi primaria che porta alla consultazione con il PC; il motivo (i motivi) dato per la consultazione; e i processi di cura forniti dal team del PC, comprese le discipline coinvolte, il numero di riunioni familiari tenute, la documentazione di pianificazione delle cure anticipata completata, e lo screening per e intervenuto sui bisogni. Un problema è definito come intervenuto se è stato affrontato in modo sostanziale durante la consultazione, indipendentemente dal fatto che sia stato risolto. Le categorie di diagnosi sono discrete e definite dal PCQN in un dizionario di dati fornito a tutti i membri.¹⁹ I membri del PCQN documentano lo stato del codice del documento, il luogo di dimissione e i servizi organizzati dopo la dimissione, così come gli esiti clinici come la gravità dei sintomi. Ogni volta che i pazienti vengono visitati, viene chiesto loro di valutare la gravità del dolore, dell’ansia, della nausea e della dispnea al momento attuale, e le risposte vengono registrate utilizzando una scala a 4 punti (con 0 che indica nessuno; 1, lieve; 2, moderata; e 3, grave). I team registrano anche se i pazienti non sono in grado di autodenunciare una risposta e se sono stati visti ma non valutati per un particolare sintomo. Il miglioramento è definito come un decremento di almeno 1 punto sulla scala a 4 punti.

Il PCQN definisce un incontro familiare come un incontro programmato o spontaneo tra il membro o i membri chiave di un team di PC e la famiglia del paziente, durante il quale si discute di un’ampia gamma di questioni (ad esempio, più che di semplici sintomi o disposizione). Un consulto PC è definito come il corso completo di PC che un paziente riceve durante un ricovero individuale.

Analisi statistica

Per descrivere la distribuzione delle misure sono state utilizzate statistiche descrittive. Sono stati effettuati test McNemar-Bowker per esaminare i cambiamenti nei punteggi dei sintomi (nessuno, lieve, moderato o grave) tra la prima e la seconda valutazione del PC. Le analisi di regressione logistica binaria sono state utilizzate per esaminare i cambiamenti annuali (con il 2013 come referente) per le variabili categoriali di interesse: diagnosi primaria (cancro vs. altro, cardiovascolare vs. altro, polmonare vs. altro, neurologica vs. altro), disposizione della dimissione (vivo vs. morto in ospedale), e servizi forniti dopo la dimissione (hospice vs. altro, PC basato su clinica vs. altro, e PC basato su casa vs. altro). I risultati di queste analisi sono stati descritti in base agli odds ratio (OR) corretti per ogni anno successivo (2014-2017) rispetto all’anno di riferimento (2013), nonché in base ai valori P per l’andamento complessivo di tutti i 5 anni. Gli OR sono stati corretti per incorporare un effetto aleatorio per i team per tenere conto del clustering dei pazienti. Sono state condotte analisi sia per il set di dati completo che per un sottogruppo di 40 949 incontri di pazienti presentati da 11 team che hanno contribuito con i dati per tutto il periodo di studio di 5 anni. SPSS, la versione 23 per Mac (SPSS Inc) è stata utilizzata per condurre tutte le analisi, ed è stata utilizzata la versione a 2 facce α<<.05 per determinare la significatività statistica.

Risultati

Caratteristiche dei pazienti e delle consulenze

La demografia dei pazienti variava in modo significativo tra i team di PC(Tabella 1). Un totale di 135-197 pazienti sono stati riferiti a PC ricoverati (età media, 71,3 anni; range di mezzi tra i team, 57,8-82,5 anni) ed erano significativamente debilitati (punteggio medio della scala delle prestazioni palliative, 34,7%; range, 14,9%-56,8%). Le diagnosi più comuni che hanno portato alla consultazione del PC sono state il cancro (32,0%; range, 11,3%-93,9%), le malattie cardiovascolari (13,2%; range, 0%-29,0%) e le malattie polmonari (11,3%; range, 0%-26,0%). Tra il 2013 e il 2017, la percentuale dei rinvii per i pazienti con cancro è diminuita (OR, 0,84; 95% CI, 0,79-0,91; P<.001), mentre è aumentata la percentuale dei rinvii per i pazienti con malattie cardiovascolari (OR, 1,12; 95% CI, 1,02-1,24; P<.001) (Figura 1 e eTabella 1 nelsupplemento ). La pianificazione anticipata delle cure è stata la ragione più comune per la consultazione PC (73,5%; range, 39,9%-97,4%)(Tabella 1), una constatazione discussa in modo più dettagliato nel lavoro precedente.²⁰

Figura 1.Figura 1. Diagnosi primaria dei pazienti sottoposti a consultazione per cure palliative ospedaliere (PC) Dal 1° gennaio 2013 al 31 dicembre 2017

Figura 1.Figura 1. Diagnosi primaria dei pazienti sottoposti a consultazione per cure palliative ospedaliere (PC) Dal 1° gennaio 2013 al 31 dicembre 2017

Struttura del team e servizi forniti

Gli operatori di diverse discipline sono stati coinvolti nelle consultazioni con il PC, con i medici più comunemente coinvolti (54,1% delle consultazioni; range, 0%-100%), seguiti dagli assistenti sociali (39,4%; range, 0%-87,0%), dagli infermieri registrati (36,2%; range, 0%-99,7%), dagli infermieri professionisti (29,5%; range, 0%-97,1%) e dai cappellani (28,0%; range, 0%-87,2%)(Tabella 1). Complessivamente, 29 445 su 117 301 pazienti (25,1%) sono stati visti da professionisti del PC di 3 o più discipline durante il loro consulto.

Ai consulti è stata richiesta una media di 4,8 giorni di degenza (range, 1,7-11,1 giorni) e i team di PC hanno seguito i pazienti per una media di 5,7 giorni (range, 1-13,6 giorni). I team hanno condotto una media di 1,3 riunioni familiari per consultazione (mediana, 1,0; range, 0,1-3,4), con il 25,9% dei pazienti che non ne hanno avuti, il 43,8% che ne ha avuti 1, il 18,0% che ne ha avuti 2, e il 12,2% che ne ha avuti 3 o più.

Durante il consulto, le équipe del PC hanno esaminato i pazienti alla ricerca di una serie di esigenze di base del PC, indipendentemente dal motivo (o dai motivi) del consulto. La maggior parte dei pazienti sono stati trovati ad avere esigenze relative alla pianificazione anticipata delle cure (74,8%), e quasi la metà aveva esigenze relative al dolore (40,1%), altri sintomi (45,6%), e preoccupazioni psicosociali (48,6%). I pazienti hanno avuto meno probabilità di essere sottoposti a screening per le esigenze spirituali (30,6%). Quando è stato identificato un bisogno, i team del PC hanno riferito di essere intervenuti per la maggior parte del tempo (93,2% delle consultazioni per la pianificazione anticipata delle cure, 91,8% per i bisogni psicosociali, 89,8% per i bisogni spirituali, 88,7% per i sintomi non dolorosi e 88,3% per il dolore).

Lo stato di salute dei pazienti al momento del consulto variava molto da un team all’altro. Lo stato di codifica è stato chiarito per il 54,0% dei pazienti durante il consulto al PC, e un numero sostanzialmente maggiore di pazienti ha espresso una preferenza per non rianimare e non intubare lo stato dopo essere stati visti dai professionisti del PC (40,0% prima del consulto e 57,8% dopo il consulto).

Risultati

Gestione dei sintomi

I team hanno valutato i sintomi per la maggior parte dei pazienti(Tabella 2). Di questi, più di un quarto era troppo malato per riportare un punteggio (27,0% per il dolore, 28,8% per l’ansia, 27,3% per la dispnea e 27,6% per la nausea). Tra i pazienti in grado di valutare i propri sintomi, il dolore è stato il più diffuso, con il 29,9% dei pazienti valutati che hanno riportato un dolore da moderato a grave alla valutazione di base da parte del team di PC, seguito da ansia (12,9%), dispnea (12,2%) e nausea (5,5%).

Tra i pazienti con sintomi da moderati a gravi alla prima valutazione, la maggior parte ha riportato un punteggio migliore alla seconda valutazione (dolore, 69,2% [range, 40,0%-100%]; ansia, 69,0% [range, 36,6%-94,7%]; nausea, 79,1% [range, 45,5%-91,4%]; e dispnea, 66,8% [range, 36.4%-100%]), e i punteggi complessivi dei sintomi sono migliorati significativamente per tutti e 4 i sintomi misurati nello stesso tempo (dolore: χ 2= 5234,4, P<<.001; ansia: χ 2= 202020.7, P<<.001; nausea: χ 2=1311,8,^P<.001; dispnea: χ 2=1993,5, P<.001) (Figura 2).

Figura 2.Cambiamento dei punteggi dei sintomi dalla prima alla seconda valutazioneDolore: χ 2= 5234,4, P<<.001; ansia: χ 2= 202020,7, P<<.001; nausea: χ 2=1311,8, P<.001; e dispnea: χ 2=1993,5, P<.001.

Figura 2.Cambiamento nei punteggi dei sintomi dalla prima alla seconda valutazioneDolore: χ 2= 5234,4, P<<.001; ansia: χ 2= 202020,7, P<<.001; nausea: χ 2=1311,8, P<.001; e dispnea: χ 2=1993,5, P<.001.

Caratteristiche di scarico

La maggior parte dei pazienti visti dal team del PC sono stati dimessi vivi dall’ospedale (78,7%; range, 44,7%-99,4%), e sono stati più comunemente dimessi a casa(Tabella 1). La percentuale di pazienti dimessi vivi è aumentata dal 75% nel 2013 all’80% nel 2017 (OR, 1,36; 95% CI, 1,27-1,46; P<<.001) (Figura 3A eeTabella2 nel supplemento). Anche le percentuali di riferimento al PC basato su clinica e a domicilio sono aumentate durante i 5 anni studiati, dal 2% nel 2013 al 4% nel 2017 per il PC basato su clinica (OR, 4,00; 95% CI, 2,95-5).43; P<<.001) e dal 2% nel 2013 al 4% nel 2017 per i servizi a domicilio (OR, 2,63; 95% CI, 1,92-3,61; P<.001) (Figura 3B e eTable 3 nelsupplemento). I tassi di riferimento all’hospice sono diminuiti dal 46% al 31% nello stesso periodo (OR, 0,56; 95% CI, 0,51-0,62; P<<.001).

Figura 3.Dimissione del pazienteA e B, Percentuale di pazienti dimessi vivi (A) e con un ricovero in hospice, cure palliative cliniche (PC) o servizi PC a domicilio (B) dal 1° gennaio 2013 al 31 dicembre 2017.

Figura 3.Dimissione del pazienteA e B, Percentuale di pazienti dimessi vivi (A) e con un ricovero in hospice, cure palliative cliniche (PC) o servizi PC a domicilio (B) dal 1° gennaio 2013 al 31 dicembre 2017.

Analisi del sottogruppo

Le tendenze osservate all’interno del sottogruppo di team che hanno contribuito con i dati per ciascuno dei 5 anni studiati sono state simili a quelle riscontrate in tutto il set di dati. All’interno del sottogruppo, la percentuale di pazienti affetti da cancro è diminuita nel tempo (OR, 0,83; 95% CI, 0,80-0,90; P<<0,001). Anche se le probabilità di referral per i pazienti con malattie cardiovascolari sono complessivamente aumentate, nel 2017 le probabilità non sono state significativamente diverse rispetto al 2013 (OR, 1,11; 95% di IC, 0,99-1,24; P==,06). La percentuale di pazienti dimessi vivi e le percentuali riferite al PC clinico e domiciliare sono aumentate nel tempo (vivo): OR, 1,29 [95% CI, 1,19-1,40], P<<.001; basato sulla clinica: OR, 3,05 [95% CI, 2,22-4,20], P&thinsp;001; e a domicilio: OR, 2,83 [95% CI, 2,05-3,93], P<-001), mentre la percentuale di pazienti riferiti all’hospice è diminuita (OR, 0,56; 95% CI, 0,51-0,62; P<-001) .

Discussione

Con dati standardizzati su più di 135.000 pazienti in 88 team di PC in diversi ospedali degli Stati Uniti in 5 anni, l’analisi del set di dati del PCQN suggerisce che le tendenze nella pratica del PC specialistico ospedaliero riflettono le prove e le linee guida nazionali che raccomandano il PC per tutte le persone con malattie gravi, indipendentemente dalla diagnosi e dal coinvolgimento del PC nelle loro malattie. L’ampia variazione nella pratica che abbiamo trovato identifica i punti di riferimento e mette in evidenza le opportunità di migliorare le cure attraverso la comprensione dei migliori risultati.

Tra i pazienti consultati per il PC, il cancro è stata la diagnosi primaria più comune, anche se la percentuale di pazienti con cancro è diminuita significativamente durante i 5 anni studiati. Inoltre, la maggior parte dei pazienti è stata dimessa viva e la maggior parte di essi è stata dimessa a casa. Inoltre, la percentuale di pazienti dimessi vivi è aumentata nel tempo, suggerendo che i team di PC possono aver visitato i pazienti in precedenza nelle loro malattie e sono stati sempre più efficaci nel facilitare una transizione sicura verso la casa. La presunzione che i pazienti fossero stati visti prima nelle loro malattie è stata ulteriormente supportata dalla diminuzione dei tassi di ricovero in hospice e dall’aumento del punteggio medio della Palliative Performance Scale dei pazienti visti dai team di PC durante il periodo di studio. È sempre più probabile che i pazienti siano stati indirizzati a servizi di PC ambulatoriali (programmi domiciliari e clinici) al momento della dimissione dall’ospedale. Questo maggiore utilizzo può essere stato attribuito alla maggiore disponibilità di tali servizi che probabilmente hanno contribuito alla dimissione sicura di un maggior numero di pazienti con malattie gravi nel corso del tempo. L’aumento del ricorso a questi programmi basati sulla comunità e la visita precoce dei pazienti nelle loro malattie può anche essere associato ai tassi più bassi di ricovero in hospice nel tempo, anche se i nostri dati non sono in grado di rispondere in modo definitivo a questa domanda. Presi nel loro insieme, questi risultati suggeriscono che i team di PC stanno raggiungendo un gruppo più ampio di pazienti con malattie gravi e li vedono più precocemente nella loro malattia.

I nostri dati indicano che, nonostante i tassi di dolore e altri sintomi inizialmente elevati, i pazienti hanno registrato un significativo miglioramento dei sintomi con la seconda valutazione del PC, suggerendo che i team del PC sono stati in grado di influenzare significativamente la qualità di vita dei loro pazienti. Una comprensione più approfondita delle strutture e dei processi di cura utilizzati dai team PCQN con migliori prestazioni potrebbe chiarire i fattori associati al miglioramento dei sintomi. L’identificazione di queste best practice, la loro implementazione in senso lato per valutarne la generalizzabilità e la diffusione delle strategie più efficaci potrebbero portare a miglioramenti significativi della qualità e della coerenza delle cure fornite dai team PC a livello nazionale.

I nostri dati hanno rivelato una significativa variazione in tutti gli aspetti dell’assistenza tra i membri del PCQN. Ad esempio, alcuni team si sono occupati in genere di pazienti più giovani rispetto alla media generale e la percentuale di pazienti dimessi dall’ospedale è variata più di due volte. Le malattie cardiache sono la principale causa di morte a livello nazionale e il motivo più comune di ospedalizzazione tra i destinatari di Medicare, ma i pazienti con malattie cardiache hanno rappresentato solo il 13% dei ricoveri del PCQN, con variazioni tra i team che vanno dallo 0% al 25% dei consulti.²¹ Nella misura in cui questa variazione riflette le differenze nelle strutture e nei processi di cura, i risultati possono fornire spunti per i team che desiderano emulare queste pratiche. I nostri risultati hanno anche mostrato che, sebbene la maggior parte dei pazienti sia stata vista da un medico, meno della metà è stata vista da altri membri del team interdisciplinare e solo un quarto è stato visto da professionisti di almeno 3 discipline, nonostante le linee guida nazionali che raccomandano l’assistenza interdisciplinare come nucleo del PC.¹⁰ Un’ulteriore analisi dei dati del PCQN che esamini le associazioni tra cure interdisciplinari e risultati potrebbe fornire prove a sostegno di questo approccio.

I nostri risultati si aggiungono ai dati pubblicati da altri registri PC nazionali e internazionali, come il Global Palliative Care Quality Alliance/Quality Data Collection Tool²² e il Registro Nazionale delle Cure Palliative²³ negli Stati Uniti, il database danese delle cure palliative²⁴ in Danimarca, il Registro svedese delle cure palliative²⁵ in Svezia, e la Collaborazione Palliative Care Outcomes²⁶ in Australia. Sebbene i dati di questi registri non siano direttamente comparabili a quelli del PCQN, essi suggeriscono che i pazienti visti dai team di PC negli Stati Uniti hanno più probabilità di avere diagnosi non tumorali e hanno meno probabilità di morire durante il corso di consultazione rispetto a quelli visti dai team di PC a livello internazionale.^27,28 L’armonizzazione degli elementi dei dati tra i registri internazionali potrebbe fornire ulteriori approfondimenti sulle migliori pratiche e portare a miglioramenti nell’assistenza a livello globale.

Limitazioni

Questo studio ha dei limiti. I dati sono stati raccolti dai medici durante l’assistenza clinica. Di conseguenza, non tutti i dati sono stati registrati per ogni paziente ed è possibile che i dati mancanti abbiano influenzato le nostre scoperte. Nonostante ciò, i team partecipanti sono stati in grado di raccogliere una quantità significativa di dati standardizzati e significativi che includevano i risultati a livello di paziente. I team partecipanti hanno ricevuto una formazione e hanno utilizzato un dizionario dei dati¹⁹ per standardizzare la valutazione e la documentazione dei dati. Ciononostante, alcune variazioni nei processi e nei risultati possono essere dovute a differenze residue nel modo in cui i professionisti hanno interpretato gli elementi dei dati. I team hanno continuato ad aderire al PCQN per tutto il periodo dello studio, ma le tendenze osservate in tutti i team non differivano significativamente da quelle all’interno del sottoinsieme che hanno contribuito ai dati per tutti i 5 anni, suggerendo che la natura dinamica dell’insieme di dati non ha alterato i risultati dello studio.

Sebbene i team del PCQN rappresentino ospedali di dimensioni e tipologia diverse negli Stati Uniti, è possibile che i team che scelgono di partecipare volontariamente a una collaborazione per il miglioramento della qualità differiscano significativamente da quelli che non lo fanno, limitando potenzialmente la generalizzabilità dei nostri dati. Inoltre, sebbene questi dati forniscano dei parametri di riferimento per l’assistenza fornita dai team di PC, non affrontano il confronto tra l’assistenza fornita dai team di PC e quella fornita ai pazienti gravemente malati non visti dai team di PC. Tali confronti sarebbero utili per comprendere il ruolo della specialità PC, ma esulano dall’ambito del PCQN. Inoltre, i pazienti indirizzati per la specialità PC possono essere a maggior rischio di riammissione, e non abbiamo avuto modo di determinare se i singoli pazienti sono stati catturati più di una volta nel nostro set di dati in ricoveri ospedalieri separati.

Conclusioni

Il set di dati PCQN qui analizzato fornisce una finestra unica sulla pratica attuale del PC negli Stati Uniti e sulle tendenze della cura nel tempo, suggerendo che il PC negli ospedali per acuti si sta espandendo ai pazienti con diagnosi diverse dal cancro e a quelli più precoci nella loro malattia. Nell’ultimo decennio c’è stata un’espansione del PC negli ospedali, e i rapporti nazionali richiedono un ulteriore aumento della specializzazione del PC in futuro. I nostri risultati possono guidare ulteriori miglioramenti nelle cure per le persone con malattie gravi, e l’analisi dei migliori risultati può aiutare a migliorare le cure in generale.

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